プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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行ってらっしゃーい♪

パパが今朝横浜へ旅立ちました。
野球観戦のためです。
空港までダイスケとママはお見送り。

パパがよそ行きの服を着て大きなカバンを持っていたので
どこかに行くのを察知したダイスケは
終始無言、パパとも目を合わせません・・

解るんだねぇ・・

結局最後まで目を合わせることなくバイバイも無し。
パパはとっても寂しそうでした(苦笑)

お見送りの後空港をブラブラ・・
苫駒写真展を発見したので覗いてみました。
見てるうちに高校野球を思い出して大興奮のママ。
ダイスケと一緒に撮ってみたものの
テンションが今一つでした・・・
20060930093557.jpg
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3大王子って事で撮ってみたんだけどなぁ・・
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おんちゃんとも撮ったけどそっぽ向いてるし(苦笑)

仕方がないので帰って来ました。
ダイスケは風邪気味で昨日病院に行ったけど
薬を飲んだら元気回復です。
若いってうらやましー♪
私の方がまだ長引きそうな予感
体がけだるいです(涙)

20060930093653.jpg
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空港で買ったお菓子。
箱の底に食べ方の説明が書いてあります。
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のんびり一週間

今週は通園がお休みなのでダイスケとのんびりです。

月曜日は札幌の療育センターで訓練でした。
PTの先生は担当が新しい先生に変わりました。
なかなか良さそうなので来月も予約して来ました。
ダイスケは肩車をしてもらってご機嫌でした。
STでは食事の練習、摂食指導って言うのかな。
スパウトは完璧、次はストローよりもコップ飲みの練習の方がいいと
言われたので昨日からお味噌汁復活。
スプーンで大体飲ませて最後にカップごと飲ませました。

スプーン飲みもだいぶ嫌がらなくなったかな・・

訓練の帰りにイオンへ寄ってサーティーワンのアイスを食べました。
最近アイスも食べられるようになったダイスケ。
美味しそうに食べてました。
発作が頻発してるので適度に休憩を入れるように心がけています。

ダイスケは療育センターで風邪をもらって来たようで
鼻水ジュルジュル・・酷くならなきゃいいけど。

明日あさってとママ友さんと遊ぶのに大丈夫かしら?

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風邪引いてるから寝て欲しいのに、寝室だとなぜか寝ません。
とっても眠たそうなんだけどなぁ・・
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アイス食べた後にパチリ。お兄ちゃんぽく見えます。

大通り公園★

昨日は札幌まで行って来ました。
目的はパパの服。
今週末から横浜へ行くパパ。
出張?いえいえ野球観戦の為です。
向こうはまだ暑いだろうからTシャツ買いに・・
しかし季節柄全く売ってませんでした。
そうだよね(苦笑)

帰りに大通り公園へ行きました。
パパったらとうもろこし食べる?
とか言うし・・
なんかベタな物買ってくるし(汗)
20060925094854.jpg
写真のものはとうきびセット
とうきびとじゃがいもにバターと塩がついてて250円
ペットボトルは『札幌の水』、今売れてるらしい
でも飲んだら普通の水
家で蛇口ひねっていれたものみたいな・・
うーん観光客じゃないと買わないしろものばかり。
でもとうもろこしはさすが売り物
スーパーで売っているものより形も良かった
粒も大きいし・・

ダイスケはとうきび大好きなので
パパにもらって食べてました。
20060925094909.jpg
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大通り公園来たこと覚えてるかなぁ・・

また来年も来てみますか。

これから療育センターでPTST訓練です。
今日も札幌だわ・・
昼13時から訓練だから早弁して行きます。
早弁なんて言葉久々に書いてみた。
懐かしい・・・

おまけ動画★
園祭りのダイスケ



戸を開けるダイスケです。


園祭り♪

またまた日記が空いてました・・

ダイスケは発作後は順調に回復しています。
今までは割りと尾を引いてたけれど
今回はご飯も沢山食べるし、お風呂も入れてもフラフラしないし
多少ダルそうだけれども日常生活に支障はない感じです。

パパが『ダイスケ強くなったなぁ・・』と感動してました。
心でも負けないぞ!って発作と戦ってるんだよなとも言ってました。
そうなんだねー

なので金曜日は保育園にも行きました。
プール授業はさすがに休みましたが・・
保育園が終わってから看護学生さんに会いました。
ダイスケの病気について卒論で書きたいとのことで
北見からJRに乗って来てくれました。
色々と話をして最後にドラ焼きをくれました。
ダイスケはどら焼きが大好物
早速家で頂きました。

そして今日は通園の園祭りでした。
相撲をしたりトランポリンで遊んだり
ドラエモンと一緒に写真撮ったり
最後はおとうちゃん太鼓を見て終了

園祭りの帰りにアウトレットモールでお昼を食べて
帰って来ました。
パパがビールを買ってきてくれてちょっとした宴が・・
人が大勢いる中で飲むビールは美味しいもんですねぇ♪
久々に満喫出来た一日でした♪

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園祭りにて♪

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お昼の宴

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ほっちゃれ食べてます・・(笑)

車中で発作

今日は訓練でした。
STが休みでPTのみ。
いつもより早く終わりました。
帰りの車の中でダイスケは寝てしまいました。
風邪薬飲んでたからかな・・と思いながら
途中お店によりベビーイオンとパンを買いました。

車に戻ると寝ていたダイスケが起きていて
『起きたんだねー待たせてごめんねー』と言っても
無反応・・
寝起きで寝ぼけているのかなと思い運転してると
ずーっと景色を見たまま、しかも呼びかけに応答がない
もしや・・と思い、よーく見たら、泡吹いてました(汗)
車中で発作は始めての体験・・
まず後ろの座席をバギーずらして確保
痙攣止めの座薬を速効差しました。(持ってて良かったー★)
暫くして意識は戻ったものの手足の震えが納まらず
顔色も変化あり・・しかし座薬が効いて夢の中へ・・
少し様子を見てから寝かせたままで運転して家まで帰りました。

これで三ヶ月連続して発作がありました。
今年はどんなに安静にしても発作は免れない感じです。

旦那にもメールで報告
速効電話が来ました。
詳細を話すと
『脳が成長している証拠』と言ってました。
確かに最近バイバイも出来るようになったし
成長は嬉しいものの
発作はいつ見ても気持ち良いものではありません。
今日は外出せずおとなしくしています。

明日の保育園はプールなんだけど無理かな・・
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昨日の保育園の給食です。

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今日のお昼は焼きそばパン食べました。
こんなの買ってるから発作起きたのかも(涙)
だって食べたかったんだもーん(号泣)

バイバイの動画・・

今日は2つめの投稿です。
お昼にガソリンを入れて6ヵ月点検とオイル交換に行ってきました。
車買ってもう半年になるんだねー
早いもんです。
車は便利。とっても活用しているし買って大正解。
点検待ちしている間に暇だったので携帯で動画撮ってみました。
バイバイらしきものをしたので載せてみました。
まだ全然なんだけど彼なりのバイバイって事で(汗)



点検の後はいつも行くパン屋さんへ
しかしお休みでした。
ガーンガーン・・
なので近所のパン屋さんに行きました。
ここのパンも美味しそうなんだけど
小さくてお値段もそこそこ・・
ついつい買いすぎる私には向いてないかも。
でも色々食べられて嬉しい限りです(笑)
今日買ったパン
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メロンパン・カレーパン・チョコデニッシュ・アップルデニッシュ・
クリームパン・こしあんぱん。
こんなに買ったけど明日の朝食まで何個残ってるんだろうか(汗)

気付くとサボリ気味の日記です(汗)

3連休何してたかなー?

特にこれと言って何もせず
家族でジャスコをウロウロ・・
旦那がサングラス買う為に2軒もジャスコに行ってしまった(汗)
買ってましたよ
レイバンのサングラス・・
おまえは渡哲也かぁ!!

サングラス買った後にサーティーワンでアイスクリームを食べました。
ラムレーズン旨!!
ダイスケは味は好きなもののアイスは冷たくて苦手
でも旦那と私両方からもらって食べてたら
冷たさに慣れたようで家帰ってアイスあげたら
普通にたべれるようになってました。
ヤバイ!!
今まではダイスケの前で食べても近寄らなかったのに。
これからはほとんど食べられるのね。
昼寝の時にそっと食べよう(笑)

ジャスコの帰りにヤマダ電機へ
最近オープンしたばかりなので凄い人
駐車場満車とか言ってるし・・
最近FAXの調子が悪くて・・と旦那に話したら
買ってくれました。
自腹で・・
そんなにパチンコで買ったのかしら?

faxも送るのはいいんだけど受信のローラーが
壊れてて、アナログだから電話の音も良くないし
FAXってないと使わないけれど
あると何かと便利。
商品の注文や保険や車の見積もり
親の会の開催文や通園での出欠報告などなど・・・
以外と利用価値あるのよねぇ・・
しかし今のFAXってコンパクトで軽くてしかも
お値段やすーい!!
昔は5万円当たり前で私なんて3万円で買って
お買い得ぅなんて思ってたけど
今は14000円代からあるのね。
デジタルだから子機でも音が綺麗だし
これは買って正解かも・・
電話ってそんなに使わないんだけどね。

でも電化製品て新しく買うと
なんかウキウキしてしまいます。

後は・・(話題を必死に考えてる・・)
千趣会のカタログが来たので
フリーダイヤルで注文しました。
音声アナウンスのやつね。
あれ便利です結構。
カタログ届いて頼もうと思ってるうちに
ダイスケにビリビリ破られていつも断念してたんだけど
今回は破られる前に早々と注文しました。
季節も変わりつつあるし、通園は親同伴なので
着る服は必要になってきます。
って注文した服はほとんど私の・・
チャイルドのカタログなのにねぇ・・
『ママ』って書いてある所に赤丸つけて
必死に選択しました。
届くの楽しみー★
でもサイズ大丈夫かしら(汗)

話はガラリと変わりますが
タイスケ最近ようやくバイバイが出来る
ようになりました!
と言っても手を横に振るのではなく
前に・・『ねぇねぇ・・』って感じで振ります。
しかもパパ限定
犬の芸に近い・・本番ではまだ見せられないかも
動画で撮ろうと思ったけど私にはしてくれない(涙)
バイバイの意味をある意味理解しているのか(謎)

なのでまだ自己満足の世界なのですが
朝、パパを見送る時はしてくれるようになりました。
それでも結構感動
私は朝からオイオイと泣いてしまいました。
勿論タオルで(苦笑)
亀足の成長ながら、ちょっとでも出来ること増えると
感動が大きいんだよね。
私が涙モロイのもあるかな・・

なんかたわいもない日記書いてしまった(汗)
みなさんお時間さいて読んで頂いてありがとうございました★

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20060919094123.jpg

大好きなパン達♪

今日は訓練の日でした。
PTは毎度ながら乗り気じゃなくって・・
仕方ないさーこんな日もあるさー
最後に三輪車乗ってフィニッシュ☆
こぎたい気持ちは有りそうだし足も動きかけるんだけど
進むまで行かず・・でも先生地道に頑張ってくれます。

STは最初に石膏で固めたおもちゃのイチゴケーキ
ワンホールが出て来ました。
『大ちゃん来月お誕生日だよね。
少し早いけれどロウソクを消す練習しようね。』
と言って3本ロウソクを立てて吹く練習をしました。
ロウソクの火を見て興奮するダイスケ
先生が吹いて火が消えると寂しそう・・
結局吹くまでは至らなかったけれど
先生の粋な計らいにまたまた感動してしまった私です。

お昼に終わって帰りに最近お気に入りになりつつある
パン屋さんに行きました。
今回もアンパンとメロンパンゲット!!
他に角食とロールキャベツパン、ピザの長いもの?
を購入・・
音はありませんが動画に撮りました。


動画で美味しさは伝わりにくいけれど
このメロンパンフワフワなんです。
表面も美味しいし・・
長いピザパンはこの長さで200円☆
かなーりお買い特感あります。
適当な長さに切ってほおばると気分はイタリア人?
美味しいもの食べてる時が一番幸せだわぁ・・
と喜んで食べてると匂いに誘われたのか
ダイスケが昼寝から目覚めてしまいました・・『チッ!』
少し分けてあげましようかねぇ(笑)
写真は訓練から帰って来て疲れて寝てしまったダイスケです。
20060914140718.jpg

保育園

今日はいつもの通り保育園の日。
朝ダイスケのモミアゲが左右長さが違うことに気付いて
ハサミで切って安全カミソリで剃ろうとしたら
頭を動かされて見事にホッペタを剃ってしまいました(汗)
20060913154047.jpg
傷物ダイスケです(汗)
やっぱりカミソリは危険
旦那にお願いすることにしました。

保育園はとどこおりなく無事終わり
給食はウドン20060913154034.jpg

麺類だったせいか凄いスピードで食べまくるダイスケ
気付いたら12時40分には園を後にしていました。
こんなに早いの始めてかも
まだデザートさえ食べてない子もいたのにねぇ・・

帰りにこないだオープンした家電量販店へ
ポイントが3万点も溜まってたので何か買おうかな・・と
思いながら家の電球が切れてたのでとりあえず
それを買いました。
会計すると・・ポイントの有効期限が切れてゼロに・・
さささ3万円がぁ・・がーんがーんがーん!
ショックで立ち直れなかった私。
何も見ずにお店を後にしました。

その後、前に病院の売店で美味しかった
パン屋さんへ行きました。
うわぁ・・美味しそう☆
メロンパンなんてフワフワぁ♪
他にアンパンとチョコデニッシュを買いました。

ダイスケが昼寝した隙にチョコデニッシュいただき♪
20060913154055.jpg

美味しかったー幸せな気分でした(笑)


いい雰囲気☆

今日はお友達が遊びに来てくれました。
ダイスケと同じ年の彩歌ちゃんです。

ダイスケは彩歌ちゃんとママがお気に入りのようで
ひたすらベタベタ・・
ママからはフライドポテトを食べさせてもらい
彩歌ちゃんにはちょっかい出したり一緒に遊んだり・・
こんな光景は初めてかも
私もびっくりでした。
これも成長なのかな?

ではダイスケが彩歌ちゃんをナンパしている動画と


彩歌ちゃんの髪を食べてる動画です(汗)


今日のダイスケは『男』を感じましたわ☆

何もない日

今日は何もない日でした。
天気もいいし家にいるのももったいないので
街へお出かけ。
まずは銀行へ
通帳の記帳がもうすぐでなくなりそうなので・・って
5月から記帳してないし(汗)
銀行は人が多い割りにすぐ順番が来て
出来上がるのを待ってたんたけどなかなか呼ばれず
ダイスケも飽き出したので銀行の中をバギーでグルグルまわって
いました。
それでも飽きてキーキー言うし、みんな見るし・・
参りました(汗)
通帳新しいのにするのに随分時間かかるなぁ・・と思いつつ
ちょっとイライラしながら待ってました。

銀行が終わると、バースディでダイスケの服を買い
スーパーへ。
いつもはカートに乗るんだけどバギーに乗せてたので
そのままバースデーからスーパーへ移動しました。
買い物してると小学生くらいの女の子が
ジロジロこっちを見ていた。
多分、どうして大きいのにベビーカーなんだろうと思ってたに
違いない・・
聞かれたら答えるけどこういう時困ってしまう・・
これからはこういう目にさらさられる機会が多くなるん
だろうなぁ・・
別に悪いことしてるわけじゃないけど
自分の子供がそういう目で見られるのって
いい気分ではないよね。
仕方ないけど。
ダイスケに罪はないし
私がだーい好きだから、いいの☆(勝手に納得)

家着くと銀行のお姉さんから電話が・・
通帳作る1冊めを間違えてもう1冊作りなおしたらしく
間違えた通帳を渡してしまったらしい・・オイオイ
どうりで時間かかるなぁと思ったら
まぁ別に急いでないしいいんだけどねー

そしてさきほどやっとこどもチャレンジ退会しました。
いつも忘れて新しいのが来てしまってたから・・
オペレーターのお姉さんに『何かご意見は?』と聞かれて
『障害者用の作ってください』と言って見ました。
障害者の方は1年遅れで購入していらっしゃいます。と
言ってたけど、障害者用でも作って欲しいなぁ・・と
思ったり。
小学校の教科書だって障害者用のは300冊もあって
そこから選べるんだから
作ってくれてもいいのにな。
絶対売れると思うんだけど多種多様すぎて難しいのかな・・
今日は写真を撮ってないのでかなーり昔の生まれて
何ヶ月ってくらい昔です。

ほうれん草のおひたしのせて遊んだ写真です。
ひどい親だわ(汗)
20060911164847.jpg

ケーキ☆

今日は朝から雨降り・・・
洗車の出来ないパパは暇をもて余し・・
『パフェでも食べに行こう♪』って事で
札幌のケーキ屋さんに行きました。

お昼時だったせいか割と空いてました。
パパはいちごパフェ
ダイスケはいちごのショートケーキ
ママはアップルパイを食べました。

写真に撮ろうと思ってたのに先に口をつけてしまって・・
動画にしました。


美味しかった☆

帰りに里塚食堂で遅めのお昼ご飯。
出来合いのおかずが皿に盛ってあり
自分で好きなおかずを取るシステムなんだけど
すぐ飽きてしまうダイスケにはすぐ食べられてうってつけなんです。
食べ過ぎてしまうのが少々難点だけど・・
今日も沢山食べました。

食べ終わったら速効爆睡。
家に着くまで車の中で寝てました。

のんびり過ごせた休日でした♪

週末日記

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気付くとあっと言う間に1週間が過ぎてます(汗)
今週は小学校見学もあってあたふたとしてました。
でもいい勉強になりました。

木曜日の別の小学校見学。
ここの街は養護学校はないものの
障害児ばかり集めた市立の小中学校があります。
これも障害児を持つ親の方の頑張りで出来たらしい。
有難いことです。

火曜日に見学した小学校とは全然違い
もうビシバシ鍛えるぞー!!って感じ
子供達は大変そうだけどでも子供にとってはいいのかも。
ダイスケと同じ障害の女の子もいました。
ヘルパーさんがつきっきりで面倒見てました。
その光景を見てやっぱり重度なんだなぁ・・と思い
正直言って凹みました。

帰って来て旦那にメールで報告。
旦那は『ダイスケ自身が頑張ればいいことじゃないか、まだ
小さいんだし先のことはわからないよ』と言ってましたが
確かにそうなんだけどねぇ・・

端から見ると大変そうなんだけど
実際ダイスケと居て困ったことってあまりない
車の中でもおとなしくしてくれるし
スーパーでも嫌がらずつきあってくれるし
家にいても深刻に悩むことも今はない。
亀足ながらも成長してくれてるしそれが大きな感動でも
あって幸せな気持ちにさせてくれたり・・

就学までは先の話なのでじっくり考えることにします。
ってもう決まってるけど
先のことはわからないからね。

金曜日は保育園の後、ママ友さんのお宅へ遊びに行きました。
次男君が5月に生まれたばかりなんだけど心良く誘ってくれます。
ここの兄弟とっても可愛いの☆
お兄ちゃんは次男君が大好きらしくキスしまくり・・
次男君が顔そらしたくらいにして・・
普通赤ちゃん返りとかあってもおかしくないのに
凄いーといつも思います。
他にママ友さん2人も来ていて話に花が咲きまくり☆
楽しい時間を過ごさせてもらってます。
ダイスケのことも面倒見てくれて有難い。
いつも感謝しています。
写真撮るの忘れたわぁ・・(汗)
なので写真は家で撮ったものです。
20060909104645.jpg
20060909104656.jpg

保育園



今日も保育園室内で遊び金魚公園でぶらんこや滑り台を
滑りました。
ダイスケは楽しそうでした。
給食も最近はスプーンに乗せると上手に食べてくれる
ようになりました。
自分ですくうのはまだ難しそうだけど
徐々にがんばってくれています。

お味噌汁もコップ飲みに挑戦
ほとんど口からもれてテーブルも服もびちゃびちゃ・・
家だとなかなか出来ないけれど
根気よく保育士さんがやってくれるので
ありがたいです。
今日も完食♪
良かったね・・

たんぽぽ学級見学

小学校の障害児学級『たんぽぽ学級』の見学に行って来ました。
昔のイメージだと暗くてひっそりな気がしたけど
今はかなりオープンな気がしました。

毎朝普通学級のクラスと交流
給食も普通学級の教室でみんなと食べるそうです。

クラスは5クラス。
総勢28名
結構いるんだねー
授業風景も賑やかで違和感あまり感じませんでした。
お泊り学習も小1からあるらしいし
修学旅行も普通学級と一緒だそうです。
休み時間には普通学級の生徒が遊びに来てたし
見た目も何ら変わりはない気がしました。

ダイスケもここならいいかもと思ってしまった私。
まだ1校しか見学してないし
就学も先の話。
先生にも『子供さんが就学する頃にはまた変わってる』と
断言されました。
そうだよね。

とりあえずどんな雰囲気か見たかったし知りたかった。
勉強できる出来ないは別としてダイスケが毎日楽しく
過ごせる学校がいいなーと思ってます。

親としても今日はいい勉強になりました★

美容室

今日はムシャクシャしてたので髪を切りに行って来ました。
ダイスケもつかしら・・と心配したけど
子供好きな店員さんだったので
相手してくれて何とか最後まで過ごせました。

髪切ったりカラーリングすると
気分も変わっていいものですねぇ・・
久しぶりにアンアンとか読んでしまった・・
子連れだと優雅に立ち読みも出来ないしね。
贅沢に時間を過ごした気がします。

つきあってくれたダイスケにも感謝かな(汗)

明日は小学校見学
今週も予定目白押しです。
気合入れて頑張りますか!

水遊び&子供みこし

今日は天気も良かったので今年最後の水遊びをしました。
ポールプールの水もすこしぬるめにして
ママ友さんからいただいた水着を着せてみました。
ジョゼママ見てる?

やっぱり少し大きいかな・・
っていうか今のがキツキツパンパンなのでそう感じるのかも。
水遊びさせていると太鼓の音が・・
そうだ今日は町内会の子供みこしの日だ!
お賽銭箱にお金入れるんだよね。
去年は金額もわからずお菓子あげたら子供に思いっきり
引かれた記憶が・・
今回はちゃんと賽銭箱に入れました♪

子供達がいっぱいいるからダイスケも大喜び
去年より3倍くらい子供が多いかも。
ここら辺も家が建って人が増えてるんだね。
記念だし急いで携帯で動画を撮りました。
来年は参加出来るといいなー
バギーで行きますか★


お世話になりました&ありがとう&保育園

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通園で借りていたテーブルとイスをお返ししました。
最近はさっぱり使わなくなってた代物。
ダイスケより年下の子供達が訓練で使うためです。
久しぶりに座らせてみたらイスの背もたれが見えないくらい
大きくなってました(座高が・・)
確か借りたての頃はイスの背もたれが見えてたはず・・ということで
昔の写真と今を比較。
20060901141050.jpg
20060901141058.jpg
うん!確かに一年前なのにこんなに成長してるもんなんだね。
昔はこのイスでも落ち着きなかったのに
今は全く必要ない感じです。
何だか懐かしい・・・ありがとうイスとテーブルさん★
お世話になりました♪

そして今日ママ友さんが息子さんの水着を送ってくれました。
20060901141134.jpg
うーんなかなか派手で可愛いかも★
今年は保育園であと一回プール授業があるのでその時に
着させてもらいます。
今持ってる水着はかなりキツメ
お尻の割れ目が見えそうでドキドキです。
あっダイスケの水着誰か使う人いるかな?
と言ってもかなり渋いですが・・

今日は保育園でした。
園祭りが使いのでその時に踊るものをやりました。
紐を手綱の変わりにして馬のようにパカパカ走りまわります。
お囃子にしたがって回り太鼓がなると向きを替えてまたグルグル・・
結構ハードでした。
疲れた私(汗)日頃運動してないのがバレバレだわぁ・・・
給食は眠くてグズリっぱなし
でも完食してました(苦笑)
風邪薬が効いてるみたいでお昼寝時間も最近長めです。
風邪は寝ると治るって言うしねぇ
20060901141123.jpg

今日のメニュー
・ワカメご飯
・味噌汁(たまねぎシメジ)
・タラ
・かぼちゃのサラダ
・お豆

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