プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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またまたご無沙汰

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PC開く時間がなくて携帯から更新です。
今週あった事。
月曜日、ST訓練、保育
火曜日、保育、歯科検診
水曜日、OT訓練審査
木曜日は交流保育でした。
交流保育とは保育所の子供達と年中さんと交流します。
今回は通園迄来てくれました。
最初は自由に遊び、後半は自己紹介したり、お遊戯見せてくれたりあっと言うまに時間が過ぎました。
健常児ちゃんはみんな優しくておもちゃを貸してくれたり、ブランコ押してくれたり嬉しかったです。
来月は保育所に行って交流会をするみたい、楽しみです。
ダイスケはハイハイが出来るようになりました。
装具を付けてる時のみですが
なので家の中でも装具を付ける事にしました。
ハイハイの動画も撮りました。

この年齢でやっとハイハイ・・なんですが、まぁ暖かい目で見てやって下さい。
明日はスイミングです。
風邪気味なので微妙なんですが出来れば出たいなと思ってます。
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眼科・ワンセグゲット☆

金曜日はスイミングの日。
風邪気味親子だったけど熱はないので行って見ました。
ウォーキングが終わりビクスをつけたところ、ダイスケがグズリ出しました。
水が苦手ではないので体調が良くないのかなと思い
おでこに手を当てたら熱がある感じ・・なので諦めて
早退してきました。
こういう時無理は禁物です。
結局30分やれたからまぁいいか!
家に着いたら爆睡です・・
その間に近くのスーパーへ行きました。
買い物も気になってたけど、携帯も気になっていて
遂に念願のワンセグを買ってしまいました。
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携帯でテレビ見れるのって便利かも・・
録画も出来るらしいので今度いないいないばあでも撮ろうかな。

土曜日の朝起きたら、ダイスケの目が・・ヤニだらけで開かない!!
前の日から片目にヤニ出てるなぁと思ってたらやはり両目です。
早速眼科に・・どこに行ったらいいのやら混んでそうだし・・
近所の眼科をママ友さんに教えてもらって9時前に行くと
激混み・・待合室の椅子に座る余裕もなく・・
受付だけ済ませ10時半に再度行くと、今度は救急車が停まってました。
眼科に救急車・・まぁそんなこともあるか。
まだ5人ほどいるらしく、11時になってから行ってやっとて診察。
5分とかからず終了しました・・汗
薬ももらえたからいいか!
やれやれでした。

そして夜は保育園のママ友さん達と初飲み会でした。
同じクラスのママさんは1人しかいなかったけど
顔は知ってるし、楽しかったです。
途中ナンパもされるし・・びっくり
もうどっきりかと思いましたよ・・汗

風邪気味だったので一次会で帰って来たけど
他のママさんは夜の街に消えて行きましたとさ・・
また参加したいものです。

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最近撮ってなかっので今朝撮りました。
朝もぎたて大ちゃんです☆

こんにちわ☆

何だか最近日記がご無沙汰な感じです。
日常は至って普段通りなんですがなかなかPCに向かう
時間がとれず・・

最近のダイスケは私にベッタリです。
片時も離れたくない感じ。
これも成長なのかしら・・・

睡眠は多少乱れがちで、夜中に目を覚ましたりして
何度も寝たり起きたりを繰り返してたりします。
かと行って昼間眠いわけもなく昼寝もしなくなりました。
私の方が眠い・・・

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月曜日の給食。豆腐グラタンです。
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火曜日の給食。レバーのかりんとうあげです。

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ドライブスルーできるお弁当屋さんのおにぎり。美味しかったです。
これ買って公園で食べたらいいかも☆

今日はのんびりお休みです。
明日は札幌の病院で診察と訓練。
あさってはスイミングです。
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新聞食べてるダイスケです。

元気です♪

最近途絶えがちな日記ですが、日常は至って普通に過ごしております。

薬の副作用も何とか乗り越えて夜中の号泣や
昼間のグズリもなくなりました・・ホッ
意外と早く薬に慣れてくれて嬉しいような悲しいような・・
慣れるの早いと効かなくなるのも早い気がする今日この頃です。
考えてるとキリがないので・・

通園は元気に行ってます。
訓練もPTの先生が変わって楽しくやってるようです。
今週は親の勉強会があり栄養士の先生から色々と話を聞きました。
その方は子供が大きくなってから勉強しなおして栄養士になった方で
人生や育児の先輩でもあり、話に重みを感じます。
聞いてて納得出来るんですよね。
愛情も込められたお言葉盛り沢山。
楽しい勉強会となりました。
食育の大切さを改めて実感しました。
ダイスケの場合食べ過ぎて困るけど・・汗

スインミングも浮き輪を使ってだけど浮くことが
どんどん上手くなり、色々な小道具でもちゃんと浮くことが
出来るようになりました。
結構優秀かも☆
健常児に1人混ざっていても、他と引けを取りません。
そんな姿を見れて嬉しく思える母でした。

保育園

今日の保育園はプールでした。
親も水着に着替えて子供と一緒に入ります。
私はアレで見学です。

保育園のプールは30分と短いんですが子供も自分も着替えたりと
慌しいので疲れそうです・・
着替えたと思ったら給食だし・・休む暇ないです。
母子通園もなかなか大変だけど、後から考えたら良い思い出に
なるのかな・・・

今日の給食カレーでした。
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ダイスケは当然完食。
だけど・・先週末からけいれん止めの薬が増えたせいか
副作用で眠くて一日中機嫌悪いです。
特に給食の時は暴れて椅子ごとひっくり返りそうになってました。
家に帰って来ても泣いてたり、不安なのか私にベッタリです。
参ったなぁ・・涙

でもプールのお陰で疲れて夜は早く寝てくれて
私も自分の時間が持てました。
これから1人酒でもしようかな・・ふふふ・・♪

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新聞食べてるダイスケ・・オイオイ食うなよぉ・・汗
最近新聞紙をバラバラに契るので部屋の中がハムスターの小屋のようです。
片付けるのは当然私・・涙

水泳・病院・ANGELKIDSWEAR

昨日午前中はスイミングでした。
いつもの通りプカプカ浮いてました。
昨日は腕の浮き輪を外して見たけれど顔が沈むのが怖いようで
まだまだかなぁ・・・
でも楽しく浮いてます。

家帰ってご飯食べたら病院です。
寝てるダイスケの服を着替えて行きました。

月1回の神経外来。
先月は発作が多かったので報告。
薬が二種類になりました。
これは私立っての希望です。
今飲んでるハイセレニンだけではどうも効かず・・
多分増やしても同じ気がしたので
ダイスケと同じ疾患で飲んでる子が多い、マイスタンという薬を
追加しました。
これで発作おさまってくれるといいけど・・
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朝晩飲んでる薬です。
苦いのでヨーグルトに混ぜてあげてます。
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薬局の待合室で椅子に伝いながらバギーごと移動するダイスケ。
薬いつも待たされるので飽きてしまうダイスケにはいいかな。
お客さんもいなかったので好きにさせてました。

そして今日注文していた服が届きました。
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120サイズのロンパと
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オーバーオールです。
つなぎだとオムツに手も届かないし、脇もズボン部分も
ボタンがついてるので楽チンです。
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おまけのパック・・小さめだけど可愛かったです。

ダイスケは薬の副作用か寝ています。
平日は多忙なので週末はのんぴり過ごしてます。

元気復活

発作から一日経ち元気になりました。
外は晴れてるしもったいないのでお出掛けすることに
まずは近場のスーパーへ行きました。
無料配布のトートーバックもゲットしました。
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次に児童手当の書類提出のため市役所へ。
すんなり渡せました。
市役所の後、気になっていたアイスクリーム屋さんへ
市内のアウトレットモールの近くにあります。
ソフトクリームを注文してダイスケと食べました。
それからドラックストアへ寄り帰宅。

軽くお昼ご飯食べたら即効昼寝してました。
やっぱりまだ発作の疲れがあるのかな・・
今日は何もない日で良かったです。
やがて起きると、
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マグに水を入れてくれとか

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おもちゃを持って来て鳴らせとか

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挙句の果てに抱っこしてとか要求します。

甘え放題だなぁ・・汗

でも元気なダイスケが一番です♪
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駆け引きダイスケ&発作ダイスケ

昨夜の話です。
おにぎりを作るラップを食卓テーブルから持ち出してカジカジしていた
ダイスケ。

ラップ食べると体に良くないなと思い、
「ダイスケ、ママに頂戴!」と言うと
近場のパパに渡そうししたので
「ママに頂戴!」と言うと、ラップを手にもってハイハイして
私に近づいて来ました。
そして私の手にラップを渡そうした途端、ニヤリと笑い
背中を向けてラップをカジカジ・・わざとです。

旦那は「やると思った!」と言ってましたが
こんな駆け引き出きるになったのかと息子の成長に感動しました。
こんなこと教えたことないのにどこで覚えたんだろう???
子供って不思議ねぇ・・
でも嬉しかったなぁ♪

そして今朝、またまた発作がありました。
2時間近く小発作を繰り返し、粉薬と座薬でやっと寝ました。
やれやれ・・汗

今日の保育園は中止です。

朝4時起きの私と旦那は眠くて・・
発作はなかなか治まりません・・

薬もまた変更の予感
発作とは長いおつきあいな気がして来ました。
今週の金曜日に病院なので要相談です。

週末&今日の通園

週末は旦那もいたのでダイスケ預けて私用しまくりでした。

まずはコンタクト購入の為、隣の町へ。
わが町のコンタクト屋さん閉店してしまったのです・・

2weekの使い捨てタイプを使ってるんだけど
前回アキビューから2weekピュアに替えたものの
どうも違和感が気になり、今回はメダリストⅡにしました。
使い心地はまぁまぁ・・です。
お店の人に保存液はどこのをお使いですか?と聞かれて
コンプリートです。と答えるとなんとアメリカでアメーバー細菌が検出されたとかで
回収らしい・・ゲゲゲ・・知らないからこないだ買ったばかり・・
メーカーに送るとお金が返ってくるらしく早速着払いで送りました。

コンタクト購入って意外と時間かかるのよね。
やっと終わりダイスケはバギーで飽き気味。
お腹もすいてきたけれど外食してもダイスケがおとなしく
してない気がしたのでドライブスルーのお弁当屋さんに行きました。
これは便利
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マイクで注文。車の中で待っていられます。
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待ってる間に写真撮って見ました。

買ったお弁当は家に帰って食べました。
美味しかったぁ☆

そして昨日は美容室へ行きました。
髪かなりバッサリ切りました。
水泳教室通うようになってから髪が邪魔で
乾かす時間もないので思い切って切りました。
首がスースーしてたらやはり風邪ひいてしまいました。

ダイスケもうつったのか今朝鼻水が出てました。
あわてて風邪薬をけいれん止めの薬と一緒に飲ませたら
もう眠くて仕方ない・・

今日の訓練も保育も全く集中できませんでした。
集中してたのは給食の時だけ?
明日の保育どうしようかな・・・・無理しないでおきます。
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今日の給食。大人の分と一緒にうつしてみました。

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angelkidsのカタログが送られて来ました。
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今注文するとバックがもらえるので思わず頼んでしまいました・・ここのデザイン凄く可愛いんです。

先日フェリシモで注文したばかりなのに・・・
最近はネット注文が多いです。

水泳教室

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携帯から書いてます。
今日は水泳の日でした。
ダイスケと同じ年代の子が半分近くお休みでした。
なのでノビノビと泳ぐ事が出来ました。
いつも腕と背中に浮き輪付けるんだけど背中のをとって見ても上手く浮いて泳いでました。
前はよくひっくり返って溺れそうになってたけど、慣れたようです。
インストラクターの女の先生はポポちゃんを手に持っていてダイスケはいつも借りてるんだけど、たまたま持っていなくて、一生懸命探してました。
余程楽しみだったのね。
先生に言われる迄探してるの気付かなかったです。
今日はビート板を使って泳ぐ練習でした。
他の子はビート板に手を乗せて上手に泳いでたんだけどダイスケはどうも違う。
手は乗せてるんだけど仰向けに浮いてお腹にビート板を乗せてました。
まるでラッコのようです(-_-;)
それでも、上手に浮いてるねと褒められてました。
まぁ、いいんだけど。
仰向けが気に入ったようでビート板外してもずーっと浮いてました。
おとなしいので発作でも起こしてるんじゃないかとヒヤヒヤしたけど、浮いてる感覚と耳から聞こえる水の音を聞いて楽しんでるように見えました。
耳が水の中に入っても気にならないようです。
講習が終わってトイレに行きました。
トイレは更衣室とプールの間にあり水着のまま入れます。
ダイスケはベルトのついた椅子に座らせて私が用を足してると、ジーっと見ていて、水着の上から自分のおち○ち○を触り、お○っこをしてました。
連れションです。
普通だと慌てる所だけど最初から水で濡れてるしいいかな。
それより、見て自分も解るなんて、ちょっと感動でした。

家に帰るとお昼ご飯食べたら昼寝してました。
そしていつもはしないような体の動きをします。
水泳効果だと思うんだけど、水泳した後は体を伸ばすような仕草が増えます。
そして声も何故か大きいです。
不思議だわ。
ダイスケにとっては良さ気な感じです(●^o^●)

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