プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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保育園

昨日は保育園でした。
週末にお腹の風邪をひき高熱も出て久々に発作も頻発しました。
ロタではないけれどノロ?
ダイスケのウンチを見たら白っぽくて怪しかったです・・
私もなって下痢嘔吐そして高熱・・散々でした。

病み上がりということもあり保育園の散歩は大事をとって欠席。
室内で保育師さんと遊びました。
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クレヨンで書いてます。
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結構真剣です。
動画はこちら


いつも私や保育師さんが手を添えないと書かなかったのに
自分で持って書いてくれたのには感動でした。
1人だったので集中出来たのかも・・落書きは記念にもらって帰り
パパに見せました。
パパも凄く喜んでくれました。
子供の成長って家族みんなが喜べるものですよね。

保育園の給食
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サバの味噌煮でした。
食欲全開のダイスケは食べてました。
明日から11月ですね。
10月はあっと言う間だったような・・
そして今年もすぐに終わりそうな予感です。

おまけ
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ブログ書いて戻ったら和室が凄い事に・・・
畳が全然見えません。せっかくのお休みも片付けで終わります・・涙
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水泳

今日の通園の保育は水泳でした。
保育の前にPT訓練があり体の発達の訓練をします。
最近は主に足の裏を地べたにつける練習をしています。
これがなかなかしないんだよなぁ・・
でもバランスをとって旨く座れるようになりました。
集中力も出て来たね♪と先生にお褒めの言葉を頂きました。
だってもう4歳だしね。

訓練の後の保育は疲れてたりしますが
プールは別腹
水大好きなダイスケは水を得た魚のようにスイスイと浮き輪で
泳いでました。
水の中だとこんなに移動が簡単に出来るものなんだねと関心してしまいます。
プールが終わって給食。
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いきなり疲れが来たのかテンション低めでした。
珍しく残したりして・・雪降るかも・・いや降ります。

通園から帰るともう疲れて眠たいダイスケ。
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寝る5秒前です。ふふふ・・笑
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足曲げて寝てるのが可愛くて撮ってしまいました。

ダイスケが珍しく昼寝をしてくれたので久々にPCから更新です。
明日は療育センターで整形外科受診です。
装具作り・・楽しみです☆

交流保育

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今日は交流保育でした。
通園の近くの保育所に行って交流しました。
保育所の子供達は名前呼びで通園の子供達の名前を1人ずつ呼んでくれました。
練習したそうです。
名前呼びの後は自由遊び
それぞれおもちゃで遊びました。
ベットのマットがトランポリン変わりに置いてあってダウンちゃんの女の子が飛んでたら保育所の女の子が1人手を繋いでくれて更にもう1人の子も反対側の手を握り終いには4人位の輪になって跳ねていて見ていて涙が出てしまいました。
この光景は障害児の親にとってグッと来るものがありました。
ダイスケにも男の子が恐竜のおもちゃをくれたり気にかけてくれてたみたいです。
最後に手歌遊びをして旗で応援してくれました。
ダイスケのクラスはリンゴグループなので旗もリンゴでした。
保育所の子供達が手作りしてくれたそうです。
沢山の愛を与えてもらった気がしました。
保育所もいいなぁと交流保育がある度に思います。
交流保育の後は通園の子供達もいつもと様子が違います。
集団で遊ぶ事の楽しみを覚えるようで皆で楽しく遊びます。
普段はバラバラなのにね。
余程楽しかったようです
写真は家で飲み物頂戴しています。

療育センター

今日は札幌の病院に行って来ました。
装具を作る為に整形外科受診です。
1年前に受診した時はまだ早いと言われたんですが
今回は作ってもいいかもとOKが出ました。
良かった★
装具の業者さん待ってたんだけど結局午後からしか来ないことが
わかり来週再度行くことにしました。
長居できる場所がないんですよ。
イスばかりで転がれないのでバギーに乗せっぱなしも可愛そうだし。
前回病院に行った時に駐車場がエレベーターに近い所が業者さんばかり停めていて1度言おうと思ってたんですが今回はちゃんと患者用と張り紙してました。
きっと誰かが言ったんだろうなぁ・・・
それでも混ん出てやはり遠くに停めました。

レントゲンを待つ間に脳波室の前で写真撮りました。
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絵が可愛くて・・ダイスケは不思議そうにしてました。

病院の帰りにお気に入りのケーキ屋さんでプリンを買い
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みよしのギョウザも買って来ました。
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家に帰ってダイスケと食べました。
美味しかったです★
楽しみもないとね・・・

保育園の給食

久々に撮って見ました。
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これは月曜日、さんまの竜田揚げでした。
美味しかったぁぁ★

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こっちは火曜日、焼き鮭でした。
どちらも魚でダイスケも喜んでました。
デサートは月曜日はブドウ、火曜日は梨でした。
果物もついて豪華絢爛です。

お家ではなかなかそうは行きませんので・・汗

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通園で一緒のママさんから食事スプーンを頂きました。
このスプーンは交通事故なので障害を持った人が食べやすいように
工夫されたものだそうです。
先はフォークになっているので麺類も取り込みやすいとか。
スプーンの横はナイフ状になっていてハンバーグなども
切りやすいです。
適度な重さもあるので力を入れなくても切りやすい気がしました。
世の中探すと便利なグッズが色々とあるものなんですね。
有難く使わせてもらおうと思いました。

昨日は通園の帰りに知り合いのママ友さんが出産したので
赤ちゃんを見に行って来ました。
日曜日に生まれたんだけど金曜日も会ってたので
何だかびっくり・・
赤ちゃんは何度見ても可愛いものですね。
病院の帰りに他のママ友さんのお家にお邪魔しました。
2人の兄弟がいます。
もう可愛くて・・兄弟っていいなぁと見てて思います。
ダイスケにもきょうだいが居たらまた違ったのかなと思ったり
でもダイスケの他にもう1人なんて育てられるんだろうか??
出来たら出来たで何とかなるんでしょうけど今の状態では
考えにくい状況だったりします。
おとといは3時半起床、昨日は1時になぜか夜泣き・・
これっていつまで続くのかしら?
普段は朝まで寝てくれるのでいいんですけど
そう言いつつも少しずつですがお兄ちゃんになってるダイスケ。
来年の今頃はどうなってるのかなー

今日はこれからOT訓練です。
寝不足ですが頑張って行って来ま~す♪

誕生日★

12日でダイスケは4歳になりました。
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ルタオのケーキでお祝い。

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パパとママがお誕生日の歌を歌っているのを嬉しそうに見ているダイスケ。

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私はイクラ丼の方が美味しかったかも。
今旬ですからねぇ・・

4歳まで健康で元気に過ごせた事に感謝です★
沢山の人に支えてもらって今がある気がします。
これからも愛されて、愛を与えられる息子に成長して欲しい。
それが親の願いです。
来年の今頃はどのくらい成長しているのかな?
楽しみです♪
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旦那の実家で記念撮影
右2人は義妹1号の子供、左は義妹2号の子供です。
年が近いので賑やかです。

誕生日プレゼントに靴を買いました。
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アディダスの靴です。
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履かせて見たら何でそーなるのって感じです古!

水泳教室終了★




無事半年間通えました。
健常児&ママに混じって頑張りました。
最初は人目を気にしてドキドキだったけど
回数こなすうちに慣れました。
ママさん達も話しかけてくれていいコミュニケーションになったかも。
私も度胸がつきました。
いい経験となりました。

後半の冬期間は病院や訓練通いなどが忙しくなり
プールの水も冷たくなるので行くのは断念しました。
来春時間があればまた行こうと思ってます。

今年は無理やりスケジュールをぎっしりにしてしまったので
後半はのんびりと過ごそうと思ってます。
そんな時間も大切かな・・と★

金曜日の午前にスイミングが終わり、午後2時からは病院で定期検診でした。
なかなかのハードスケジュール。
寝ているダイスケを抱っこして車に乗りました。
今飲んでる薬が粉で苦くて相談したらシロップを出してくれました。
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見た目はアイスコーヒーのガムシロみたいな感じです。
試しに飲ませたら飲みました。
びっくり・・これはいいかも★
言ってみるものです。

病院の後に薬局で2ヵ月分の薬をもらい帰宅。
何だかとっても疲れました・・・・

抱っこして車に乗せるのがしんどい最近です。
ダイスケの体重も増えてるし私の年齢も進んでるし・・汗
神様が無理するな休みなさいと言ってるのかも。

マイペースに行こうと思ってます♪

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