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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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療育センター

行って来ました。
装具を無事作ることになりました。
ついでに椅子の話もしたら工房さんもいて話もトントン拍子に進み
作ることに・・ふふふ良かったわ。

帰りにケーキ屋さんによりました。
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待ち切れずダイスケと食べてしまいました。
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クリスマスケーキの予約もしていてそんな時期なんですね。

話は変わりますがエンジェルキッズのカタログが届いてました。
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このエプロン可愛い☆
でもこないだ工房旬で買ったばかりだったんだー我慢です。

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ケーキ食べてご満悦のダイスケ
療育センターも滞在時間短くてあまり疲れてないようです。
良かった☆
最近物入りになって来ました。
ダイスケの物であふれかえりそうです。
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ママパンが届きました。
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まだ焼いてません。冷凍庫に保存してます。
パンの写真撮ってたら、
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ダイスケが写真より僕を構ってと泣いてます。
最近ベッタリなんです・・疲れます。

昨日は朝玄関で転倒して後頭部を強打してしまいました。
訓練のつもりでつかまり立ちして鍵かけてたら
後ろ側ではなく横に倒れてしまったのです。
もう・・・青ざめました。
幸い対したことなくて安心しましたが、レントゲンやCT撮りに
かなり時間がかかり疲れました。
悪戯も盛んであちこち散らかしてます。
もう追いつかない・・涙
その行動力・・他に使って欲しいものだわと思う母でした苦笑

今日はこれから療育センターへ行って装具の型取りです。
久々の札幌までのドライブ、満喫してきます♪

インフルエンザの予防注射

2回目に行って来ました。
1回目の時に腕が腫れて熱も出たので平日ではなく
休み前に行く方がいいかなと思い土曜日に行ったら
激混み・・
待つのが耐えられないダイスケはバギーからのけぞって
グズリまくり私の服を引っ張り腕を引っ張り
顔を叩き・・私の方が疲れました・・汗

やっと呼ばれて注射した後に見たらやはり
注射跡の上が蚊に刺されたように腫れてました。
それを見てお医者さんが
「薬疹ちょっと酷いなぁ・・来年は打たない方がいいかもしれない」と
言われてしまいました・・汗
今年のワクチンは強くて大人でもだるくなるとか。
打たないのも心配なんだけど・・
主治医に今度相談して見ようと思ってます。

ダイスケは腕は腫れ気味だけど1回目の時よりは元気です。

今週も色々ありましたが・・書ききれません・・汗

出産祝いのお返しを頂きました。
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可愛い☆
食器スポンジがダイスケに似ている気がするのは私だけでしょうか?

そのダイスケは相変わらずイタズラ全開モード
水曜日は私の携帯から2人のママさんにいた電。
伝言サービスに入れてたらしく怪しい声がしていたとか・・
そして携帯液晶画面には歯型が増えてました・・涙
そして今日は歯磨き粉食べるし・・
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そこのひげ爺さんは誰だ!!って感じです。
当然服にも体にもジュータンにも歯磨き粉だらけ・・
歯磨き粉も新品同様だったのにもう全然ないです。
全く・・やらかしてくれるわ。

今週は通園センターの茶話会があったり交流保育があったりと
予定もびっちりでしたが思い起こすとイタズラの後始末ばかりが
印象に残ってたり・・汗
身がもたないワン

週末は熱も発作もなくホッとしました。
今日の給食です。
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通園の様子を写真に撮ってもらいました。

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青葉公園に散歩に行った時のもの。
落ち葉拾って遊びました。
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給食の写真。
ちょっとおふざけ気味です。

家では相変わらずプラスチックケースに座ってテレビ見てます。
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今日は寒かったですねー
保育園の散歩凄く寒かったです・・涙

久々です。

またまたすっかりご無沙汰してました・・汗
早速近況を・・

先週木曜日は歯科検診でした。
虫歯ゼロで一安心
フッソも塗ってもらいました。

土曜日の朝方に発作連発
季節の変わり目特に寒い日は発作お越しやすいです。
ということで週末は家で引きこもりでした。
最近週末になると熱出たり体調崩したり参ります。

そして発作の影響か睡眠障害も・・
火曜日の夜はオールナイト
結局寝たのは水曜日の朝でした。
体調崩し気味のダイスケ
それでも通園には元気に通ってるし食欲もあります。
これがダイスケの良い所かな?

水曜日は火曜日寝なかったのに一行に昼寝の気配もないので
ママ友さんの家に遊びに行って来ました。
話に花が咲き私の気もほぐれました。
やはり持つべきものはママ友?

木曜日の保育は施設見学と重なっていて保育に来てる子が
全クラス併せて4人しかいなくて合同保育となりました。

違う部屋で違う保育師さんやお友達
ダイスケにはとても良い刺激となりました。
私も楽しかったです。

気付けば今週も終わりに近いし・・
週末体調崩すさないことを願うばかりです。
北海道は昨日雪が降り、冬将軍到来です。
寒いわぁ・・タイヤも替えないとだなぁ・・

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通園で作ったブドウ
のりつけて貼り貼りが楽しそうでした。
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最近はラックに座って訓練中。
自分で立てるようになればいいなぁ・・
着替えも楽なのにぃ・・と思います。

のんびり休日

今日は通園も病院もない日。
お家でのんびり過ごしてます。

通園のママさんから歯磨き粉を譲ってもらいました。
フッ素配合の歯磨き粉
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うがいの出来ないダイスケには大助かりです。
ジェルタイプだと高くてすぐなくなってしまうのでこれは使えます。

そして昨日の給食
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珍しくサンドイッチでした。
パンってなかなかないかも。

何もない日はのんびり出来ていいなぁ・・
ダイスケは体を持て余してるようです・・汗

明日の通園はPT訓練に歯科検診・保育です。
何だか慌しい・・・
忘れないうちに今から歯ブラシ2本鞄に入れておかなくちゃ!

週末~今日の通園

週末は色々とお出掛けしてました。
と言ってもお買い物とかですが・・

土曜日はバーミヤンでランチ
外食なんて滅多にしない我が家には珍しい
安くて空いてるし・・最近バーミヤン多しです。
旦那は暖中に行くと言っていて頭の中ではバーミヤンと言ってると
思い込んでたらしい・・・ボケボケ家族です・・苦笑
ダイスケはお子様ラーメンセット
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ご飯大盛りにしてダイスケと分け合って食べます。
結構ボリュームあってお腹一杯でした。

日曜日は札幌へ
ダイスケの冬靴を買いました。
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これ履かせやすいし脱げないし暖かいし優れものです。
アウトレットで買ったので値段も安く購入出来ました。
やったー!!

帰りに豚丼を買って来ました。
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いっぴんの豚丼美味しいんですよぉ・・
炭火焼でジューシーでした。

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札幌はどこも人、人、車だらけ・・疲れました。
寝る5秒前のダイスケ、目が半分です。

そして今日は通園、ST訓練と保育でした。
訓練は鈴を旨く鳴らして先生に褒められてました。
物も出してばかりなので入れる練習
これで片付けもやってくれたら有り難いんだけどなぁ・・
保育は週末熱があったので室内で遊びました。
給食
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先週の金曜日にインフルエンザの予防注射を打ったら
熱が出てしまいました。
私も微熱が・・・
病み上がりに打ったのが良くなかったかな。
インフルエンザも流行りだしているのでそろそろ打たないと・・と
思ったんですけどねぇ・・
これから寒くなる季節、体調管理が大切ですね。

エンジェルちゃん大集合♪

昨日はダイスケと同じ疾患の男の子2人が遊びに来てくれました。
3人仲良く寄り添って遊んでいます。



年齢下の男の子を見ると昔を思い出して懐かしくなったり
上の男の子を見ると将来こんな感じかなと思ったり
どちらも凄く可愛かったです。
来年小学生になるエンジェル君は歩いていてもうびっくり。
立ってるエンジェル君歩いてるエンジェル君を生で見れるなんて感動でした。

くつろぐ2人
どことなく似ていて兄弟のようです。
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色々買って来てくれて食卓も賑やかに・・
話にも花が咲いて楽しいひとときとなりました。

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