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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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養護学校見学&プール支援

すっかり五部刈りじゃなくてご無沙汰しています・・汗

PCになかなか向かえなくて・・
ダイスケの悪戯に悩まされてます・・ふふふ・・

昨日は札幌の養護学校を見学に行って来ました。
肢体不自由児の養護学校です。
小1にエンジェル君が通っていてママさんと一緒に1度見学してたんですが
再度通園で行きました。
ダイスケは現在歩けないので行くとしたら肢体不自由の学校かな・・と思ってます。

小学部中学部高等学部と寄宿も見ました。
肢体不自由の学校だけあって廊下も部屋もとっても広い
お風呂もトイレも・・
開放的で良かったです。
何より生徒達がイキイキしている姿に感動しました。
体の不自由具合は人それぞれなんですが出来る限りの範囲で
絵を書いたり運動したりと頑張ってる姿に元気をもらえました。

知り合いのエンジェル君はプール授業中でそれはそれはとっても楽しそうにしてました。

もう1人知り合いの脳性マヒの男の子は中学3年生で何人かと先生1人で授業中で
私が手を振ると頭を抱えて「誰だったかなぁ・・」と考えてました。
その姿が可愛くて・・
彼は中学生から養護学校に行ったんですが今は字も書けて生徒会長もしているそうです。
何だかサクセスストーリーを見ているような気分でした。
頑張ってる彼ら・・心の底から応援したいです。

ダイスケの就学まで後2年
じっくり考えたいです。

そして今日はプール支援の日でした。
外から見学してたら結構慣れたせいか精力的に泳がせてました。
結構スパルタかも・・ふふふ・・
プール移動の時もなるべく歩かせてくれていました。
有り難いです。
ダイスケは水好きなので終始ニコニコしてました。
こうやって沢山の人の手を借りながら頑張ってるんだなぁ・・と実感です。
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手打ちそばセット

旦那がホームセンターで買いました。
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早速作って見ました。
そばをのしたり麺切りしたり
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ダイスケは待ち切れず、頂戴のサインばかりしています・・苦笑
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なかなか美味しく出来ました♪

大好きなクッションと♪
感触が好きらしいです。
寝る時も一緒です。
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お出掛け&プール支援

木曜日は旦那が休みだったのでドライブ
積丹方面にお寿司を食べに行きました。
調度着いたのが昼時でどこも凄く混んでました。

帰りに余市の道の駅へ寄りました。
隣にニッカの工場があったので工場見学をしました。
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何か暑くてバテバテでした・・・
試飲コーナーでダイスケはりんごジュース、旦那はウーロン茶、私はりんごワインを飲みました。
少し元気が出ました(笑)

余市の後は京極に寄りふきだし公園でソフトを食べ、おそば屋さんへ・・
打ちたてのそば美味しかったです。
ダイスケはそばが大好きなのでもう夢中でした。
色々行けて楽しかったです。

金曜日はプール支援でした。
お盆なのに休まずやってくれて有り難い。
市民プールにはパパと来ている子供が多かったです。
家族サービスかな?
迎えに行くとスタッフの人が
「終わって着替えてるとママ、ママ言ってました」と言われて
ちょっと嬉しかったです。
少しでも思い出してくれてるのねぇ・・
預けても1度も泣いたことないダイスケなので苦笑

そう言えば家帰ってからもしきりにママ、ママ言っては
ひっつき虫でした。
家族でドライブ行ったから今日も一緒に居たかったのかなぁ・・
そう思うと寄宿はちょっと寂しい気持ちになって来ました。

話はガラリと変わってママパンのロールパン
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冷凍庫から出していつでも焼きたてが食べられます。
失敗ないから嬉しい♪
そろそろなくなった来たから注文しようかなぁ

昨日のダイスケ
動くからブレ気味です・・・汗
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ロイズのパン

昨日はお墓参りに行って来ました。
お盆だと混むので1週早めて行きます。

墓参りの途中にロイズの工場がありそこでしか売ってないパンを買いました。
チョコクロワッサン中にチョコクリームとカスタードが・・
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他にも白玉パン美味しかった
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目移りしてどれも美味しそうでした。
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お墓は最初の行った場所はバリアフリーだったのでバギーでお墓の前まで行けましたが、
もう一箇所は昔ながの墓地で山の上にあります。
バギーではいけないので抱っこで移動
結構重いので大変でした。
旦那と交互に抱っこしながら掃除したり花飾ったり・・・疲れました。

帰りはラーメン屋さんへ
バギー出そうとしたら小上がりに案内してくれました。
ダイスケ暴れないか心配だったけど意外とおとなしく座って食べてました。
凄くびっくりしました。
そんな時もあるんだね・・・

抱っこの墓参りは疲れるけど美味しい物食べれたから良かったかなふふふ・・

バナナシフォン

今日はバナナシフォンを焼きました。

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もう少し焼いた方が良かったかな~と思いつつ回りが焦げるのも好きじゃないので
ここでストップ☆
画像
でもフワフワに焼けたので満足です。
シフォンはフワフワが良いですよね~♪

今日も暑かった北海道
ダイスケはボールプールにと思ったけど水道代もかかるので我慢してもらいました。
お風呂早めに入れてあげようかな
芝生の水やりも増えて、ダイスケの水遊びとで水道代請求が怖いですぅぅぅ涙

タイトルなし

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今日もお家でボールプールに入りました。
家の中は暑くて居られません。
ウッドデッキで二人でくつろいでますo(^-^)o
たまに風が吹いて心地よいです(●^o^●)

またまた水遊び

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木曜日はお友達の家で水遊びをさせてもらいました。
ダイスケは楽しくて最後迄入ってました。
連日の水遊び満喫しています。
北海道の夏は短いから楽しまなくちゃ(^^)

水遊び再び

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水曜日に札幌のエンジェル君二人が遊びに来てくれました。
みんな楽しそうに遊んでました(^O^)
水遊び大好きエンジェルちゃん
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ママ同士は美味しいパンやケーキを食べながらおしゃべり
こう言う時間って大切ですよね。
また水遊びしたいです。

黒ごまシフォンケーキ

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黒ゴマシフォンを焼いて見ました。
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フワフワに焼けました。
明日お友達が来るので出そうっと
上手く焼けて良かったですo(^-^)o

ビニールプール

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今年初です。
とっても気持ち良さげでしたo(^-^)o

リベンジ肉まん

やっと上手く包めるようになりました。
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昨日は卵を特売で買って来たら車から降ろす時に落としてしまい
割れた卵が多数・・
なのでシフォンケーキも焼きました。
コーヒーシフォンです。
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ダイスケは金曜日にプール支援と神経内科受診でした。
木曜日に発作があったので大丈夫かなと思いましたが
夕方になって回復してたので思いきってプールお願いしました。
とっても楽しみにしているプール
終わってからも興奮冷めやらない感じでした。
このサービスは始めて本当に良かったです。
親も楽だしダイスケは喜ぶし・・手帳があるので1割負担と安いし
病院は成長ホルモンの話や興奮抑える薬の話など
小児科医に言われたことを相談して見ましたが
神経内科の先生は「医学的に問題ない」と言ってました。
血中濃度測るついでにGHも一応測りましょうと言ってました。
「問題ないけど・・」と言ってたけど・・
とりあえず良かったです。
発作の薬も前日発作あったけど量は変わらずでした。
良かったぁぁぁ
最近落ち着いてるからでしょうねぇ

さ~て今日は何しようかな?

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