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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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ふわふわ~♪

昨夜出しておいた冷凍生地のロールパン
朝見たら発酵もしていて大きくふわふわになってました。
可愛くてパチリ♪
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これをオーブンで8分焼いたら出来上がりです。
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バターの香がほのかにしてたまらないです。

ママパンはやっぱり美味しいわぁぁぁ

昨日は通園では先輩就学児ママさんの話を聞く会がありました。
沢山の人が集まって興味深く聞いてました。
その後に小学校見学
訪問学級だったんだけどなかなか良かったなぁ
時間の流れが自然で居心地良かったです。
その後に学校見学一緒だったママさんの家へ行きました。
色々話して楽しかったです。
こういう繋がりも大切ですよね。
何かと忙しかった1週間。
来週も母子通園に病院での検査、プール支援に診察もあり多忙そうです。
ユンケル飲んで頑張るしかない?
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保育所面接

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今日は保育所の面接でした。
勝負服ではないけれど一応赤い服と赤いバンダナで行きました。
是非とも入りたいとお願いしてきました。
入れると良いなぁ
私の体力も限界だし
母子通園はきつくなって参りました(^_^;)
初対面の保育士さんだったせいか家に帰ると寝てました。
ニコニコ(*^∇^*)楽しそうにしてたけどダイスケ成に疲れたてるんだね~
お疲れさん♪

今日も

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さつまいもケーキを焼きました。
ダイスケの便秘対策です。
甘い風邪薬のせいか珍しく便秘気味のダイスケ。
昨日はウンチが軟らかくなる座薬を挿してトイレに座らせたら面白い位沢山ウンチしてました。
(お食事中の方ごめんなさい)
全て出切ったと思ってたんですがその後も気張る気張る。
なので今日は食物繊維で押し出す作戦です。
ケーキの焼けた匂いに釣られて軽く3個完食。
後はウンチ君となって登場を待つばかりです(o・v・o)
ふふふ( ̄▽ ̄)

洋ナシのケーキ&いたずらイロイロ

今朝は洋ナシのケーキを焼きました。
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味見したら甘さ控えめでした。
三温糖だからかな?
でも小麦粉の半分の分量の砂糖が入ってるんです。

こういうの食べると売ってるケーキのスポンジには相当砂糖が入ってるのかなと
思うので怖くて食べられないです。

3連休は家族で風邪をひいてしまい引きこもりでした・・
保育所見学で風邪もらって来たのかな汗

ダイスケは朝起きたら鼻血が出ていて顔が血だらけ・・・
シーツもタオルもパジャマも血だらけでした。
即効洗濯。
お風呂の残り湯を入れてたら居間の方から
「大ちゃん大ちゃん?」とスピーカーのようなものから女の人の声が聞こえて
一瞬?と思ったけど携帯だ!!と思って走っていったら案の定そうでした。
富良野のエンジェルママさんに電話してました。
何と朝の6時です・・平謝りに謝って切りました。

私がトイレに入ってると今朝の朝刊ビリビリに破ったり・・
まだ誰も読んでないのに・・
絶対知能犯だと思うなぁ

こんな毎日なんで風邪も治りそうにありません。
1人旅にでも出たい気分苦笑

さつまいもケーキ再び♪

そして今日も又さつまいもケーキを焼きました。
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ダイスケは今日支援サービスの日です。

プール支援の他に週1回10時~13時迄の3時間、移動支援で預けています。
お弁当持たせてるのでお昼も食べさせてもらいます。
凄く助かります。
この3時間が私にとってどれだけ有り難いことか・・
病院へ行ったり銀行へ行ったり、激安スーパーに1人で行けたり
美容室も予約すれば3時間で済みました。
定員満杯だったのに引き受けてくれた所長さんに感謝です。
なので今日は支援サービスの事業所にさつまいもケーキを持って行きました。

考えて見たらスタッフの方は自分のお昼ご飯も食べないでダイスケにご飯食べさせて
面倒見てくれてダイスケが帰ってからお昼食べるんですものね。
仕事と言えばそうなんだけどやっぱり有り難いです♪

スムージー

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訓練から帰って来たら暑かったのでスムージーを作りました。
果物の缶詰を凍らせてジュース入れてミキサーします。
意外と簡単に出来ます。
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ダイスケは毎日汗が出ています。
汗が出るようになってから体温調節も出来るようになりました。
プール支援のお陰で風邪もひかなくて今年は快適かも♪北海道は夏が短いので満喫しなくちゃ(o・v・o)

さつまいものケーキ

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美味しく焼けました。
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1切れ食べて残りは通園に持って行きました。
なるべく当たるように沢山切り分けたけどみんなに当たったかしら・・
食べ物の恨みは怖いって言うしね・・苦笑

只今訓練中

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こんな余裕があるなら、自分で立って欲しいと思う母なのでした(^_^;)

最近の生活は、来年障害児枠の保育所に入れるべく、保育所見学に行ってます。
今のところ2箇所見学しましたが現状はなかなか厳しいです(^_^;)
肢体不自由児って狭き門なのねぇ(._.)_
と言う事で今更ジロー(古!)ですが足裏マッサージ始めて見ました。
足の指をクルクル
足の裏をしごくようにマッサージ
ダイスケはこちょばくていつも大爆笑
マッサージしてない足で首蹴られた事もあります。
正に命がけ?(大袈裟)
「自分で歩きたくな~れ♪」と半ば呪いの呪文のようです。
親の気持とは裏腹にダイスケは今日も肘をついたオッサン座りでテレビを見ています。
いつかブチッ切れそうだわ(-_-;)

プール支援

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今日はプール支援でした。
プール好きのダイスケは楽しそうに入ってました。

結構な運動力らしく家に帰ると昼寝を絶対します。
こう言うサービスは有難いです(●^o^●)

エンジェル姫が遊びに来ました。

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埼玉在住のエンジェルちゃんファミリーが北海道旅行の帰りに家に遊びに来てくれました。
女の子も可愛いなぁ・・
ニコニコして歩いてました。
ダイスケより1歳年下のエンジェル姫
体はダイスケの方が大きいけれどダイスケより色々と出来て羨望のまなざしで見てしまいました。
ママさんとは初対面とは思えないほど話まくり・・
同じ疾患の子を育てているママさん同士って話し尽きないですね。
親の会で会った大人のエンジェルちゃんの話もなかなか興味深いものでした。
何より飛行機に乗って来たことにも驚き
発作と飛行機の因果関係を聞いてたので大丈夫なんだと思いました。
ダイスケと飛行機に乗って旅行もしたいなぁ・・と思いました。
まずは自分で立てるようになってからかな
障害児ちゃんを育てている家族はなんかとっても暖かい
子供をとっても愛していてお子ちゃま見てもその愛を一心に受けてる気がします。
そんな家族を見て私の方が元気をもらいました。

かぼちゃのケーキ

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明日お友達が来るので焼きました。
久々かも
最近は人にあげる時しか焼かなくなりました。
(理由→太るから)
今日は障害児枠保育所の説明会がありました。
ママさん達からの質問と市役所の人の受け答えに温度差を感じた私です(^_^;)
当たり障りのない答えに何だか他人事のように思えました。
他人事なんだろうけど^^;
ダイスケは行けるかどうか解らないけれどとりあえず保育所見学に行こうと思ってます。
4日から見学が始まります。
ドキドキです(◎o◎)

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