プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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つかまり立ち

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ダイスケがやっとつかまり立ちを自分でするようになりました。
何日か前に台所のゲートはつかまり立ちしてたんですが他の場所でしていたのを見た事をなかったのでたまたまかなと思ってました。
驚いた事にさっき浴槽でつかまり立ちをしていてびっくりしました。
想像つきにくいかもしれませんが追い炊きのボタンを舐めたくていきなりすくっと立ち上がり、嬉しいやら危ないやら
これからお風呂入る時は注意しないとと思いました。
お風呂から上がり2階の寝室に行きたいと階段手前のゲートにもつかまり立ち
シャッターチャンスだとカメラ向けたらすぐしゃがんでしまいます。
思えばおすわりの出来始めもカメラ向けるとすぐ寝転んでたかも
完璧な立ち姿じゃないと自信ないのかな(o^-^o)
つかまり立ちに5年もかかりました。
諦めずによくここまで頑張ってくれたもんだと思います。
写真は
2階のPCを見ています。
つかまり立ちしてPCもさわるようになりました。
壊されないうちに対策しないと(*_*)
そうこうしてると寝てしまいました(-_-)zzz
昼寝しないから夜寝るの早いです(o^-^o)
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チョコバナナケーキ

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バレンタインケーキ練習
第1段o(^-^)o
バナナケーキを焼いてその上に板チョコ乗せて
溶かして塗りました。
チョコがかかると一層美味しく感じます。
バレンタインの時はココアケーキにしてハートの形にして板チョコかけようと思ってます。
ダイスケも食べてくれましたo(^-^)o

黒豆ご飯

20090130161536
いつも炊くお米に黒豆入れただけで
こんなに綺麗な色のご飯になります。
正に自然なポリフェノール(o^-^o)
お試し下さい(o^-^o)
レシピ
米1合に対して水200cc
黒豆は50gです。
私は梅干しも入れました。
試しに1・5合炊いたんですが米1・5合、水300、梅干し2個入れました。
黒豆は炊く前に軽く炒っ て下さい。
皮が破けると中身が出てしまうのでお気をつけ下さい。
黒豆は炊けても硬めなので高齢者や幼児向けではないですが平日のお昼に昨日の残りのカレーと食べたらちょっとリッチな気分かも。

プール支援

今日はプール支援でした。
あめんぼうのように泳ぐダイスケ
画像 001
休憩時間にくつろぐお兄さんとダイスケ
まるでハワイに新婚旅行に来たカップルのようにラブラブで笑えます。
画像 005

すっかり疲れて昼寝しています。
お疲れさん♪

チーズスフレ

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スライスチーズ3枚で作りました。
チーズの塩分が程良くケーキの美味しさを引き立たせてくれてる気がします。
何よりクリームチーズより安いのが魅力です(o^-^o)

チョコタルトとチーズスフレ

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チョコ好きな甥っ子の為に板チョコ3枚でチョコタルトを焼きました。
おまけにチーズスフレも・・
旦那の実家で甥っ子の誕生会があるので行って来ます。

甥っ子はダイスケより1歳年上の6歳
今年から小学生です。

ダイスケも来年は小学生です。
何処に通うのかなぁ・・
市内で通える所があるといいなぁ・・

家政婦は見た(._.)_

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台所で携帯見てたら
ダイスケがゲートから覗きこんでました。
何か可愛くてパチリしちゃいました(o・v・o)
今日はプールに行きました。
親子で入るのは半年ぶりです。
プール支援始めてから任せっきりだったんですよね。
久々入って見て歩行介助がしやすかったです。
ダイスケの体が安定しているのと身長が伸びたから私が屈まなくても良くなったからかな~
水流プールで足をバタバタさせながら進むんだけどすぐ仰向けになってまるで瞑想しているようです。
顔も神妙になるし(^_^;)
毎日療育に訓練に頑張ってるからたまには良いかなと思って好きにさせました。
いきなり仰向けになって動きが止まるのでプールの監視の人が心配してました。
そうだよね
端から見たら死体
サスペンスドラマの殺人事件のようです。
しかも目開いてるし(*_*)
ユニークです(^_^;)
障害者用の個室で着替えたので焦る事なく伸び伸びと着替えが出来ました。
家に帰ったら私はバテバテ(>_<)
昼寝してしまいました。
そして寝ないダイスケはティッシュの箱を破壊してティッシュ散乱してました。
昔は親子して昼寝してたのに体力有り余ってる?
早く保育所行って欲しいかもと思いました(●^o^●)
by携帯

支援サービスの日

今日は支援サービスの日
3時間預かってもらいます。
その間私の時間
と言っても買い物でほとんどの時間つぶれます。
今日はダイスケの冬靴を買いました。
今履いてるプーツはロングでなかなか履けなくてすぐ脱げてしまいます。
画像 020
前が開くタイプをやっ探してゲットしました。
試し履きしてないけど大丈夫かなぁ・・汗
スーパーで買い物して家に戻りやっと一息です。

最近昼寝をしないダイスケ元気です。
私の方が疲れて昼寝必須なのに・・苦笑
なかなかPC使える時間がないです。
こんな時間に使えて久々・・嬉しい♪

本当はyoutubeとか見たいけどそろそろお迎えの時間なので
諦めます・・涙
お昼ごはんもまだ食べてないし・・汗
自分の時間ってあっと言う間ですね。

日記と関係ないけど今朝のダイスケ
私が食卓椅子に座ってるとやってきて一緒に座ります。
何やってるの~?とのぞきこんてます。
画像 002
人好きエンジェルちゃんらしいです。

つかまり立ち頑張れ~と気を送る私です(笑)
画像 009
最近トイレトレが順調です。
2時間おきにトイレ連れて行くと確実にしてくれます。
しかも下に向けてくれるので飛び散ることもなくなりました。
サインはまだだけど憧れの布パン生活・・履かせてあげたいです。
支援サービスから帰って来てオムツ交換してないからオシッコしてるだろうなぁと思ってたら
何としてなくてトイレ連れて行ったら沢山しました。
我慢してたんだね~偉いぞダイスケ☆
ご褒美に家で雪遊びしました。
画像 014
冬靴も履けました。
良かったぁ♪

さつまいもタルト

見た目悪いですが味はうましです。
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つかまり立ち

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頑張ってます(o・v・o)

小発作

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今朝も発作がありました。
しかも薬飲んだ直後にです(^_^;)
今朝も寒かったからかな
一人で起きて部屋をウロウロしていたからかもです。
今週は毎日出掛けていました。
火曜日
母子通園で雪遊び
水曜日
STPT訓練と雪かき
木曜日
支援サービス
私は市役所へ紙オムツ補助の申請とお店に見積書を頼みに行く。
金曜日
プール支援
その間保育所申し込みに市役所へ

私は疲れ気味だけど昼寝を全くしないダイスケは疲れてないのかな
雪かき手伝って欲しいもんです。
風邪も引かず家族が健康だからまっいいのかな(^o^)
写真はパトカーで遊ぶダイスケ
小指が上がってるのがミソです(o^-^o)

チーズタルト♪

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プール支援の差し入れに焼きました。
スタッフのお兄さんはダイスケにとってもよくしてくれます。
常に歌いながら話かけながらプール入ってます。
心なしかダイスケの口元も緩み発声率も高いようです。

16日保育所の入所申し込みを市役所でして来ました。
混んでたなぁ・・・汗
子供小さいのにみんな働いてて凄いです☆

支援サービス

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今日は移動支援サービスの日
今年初でした。
小学生のお兄ちゃんお姉ちゃんと一緒に過ごしました。
帰りに去年のクリスマス会のお菓子とお年玉をもらいました。
支援サービスでもお年玉くれるんですね。
行事って子供にとっては大切なのかな
今年は保育所に行くので支援サービスを受けられないのが残念です。
ダイスケは台所につかまり立ちしたり支援サービスのスタッフの肩につかまり立ちしたり家ではなかなかしない事もしてやはり効果あるのかなと思いました。
4月からの保育所にも期待したいです。

おかきと大雪

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今日の北海道は雪降りました★彡
雪かき4回もしましたよ(*_*)
その間にダイスケの訓練にも行き、帰りにポスフール寄ってお買い物して帰ろうとしたら鍵がない(*_*)
久々に焦りました。
親切な方がサービスカウンターに届けてくれていて助かりました。
雪降るとバギーが全然進みません。
ノロノロ歩いてると知らないおばさんが手伝ってくれました。
有難いです。
久々に工場直営のオカキ屋さんに行きました。
ここの濡れオカキが大好きです。
新作かりんとうもあって新し物好きの私は買ってしまいました。
味はかりんとうだけど食感はオカキでくせになりました。
全部食べたら太りそうなので明日の支援サービスの差し入れにします。
はぁ~雪かき疲れた(*_*)
これから晩ご飯の支度です。
唐揚げと春巻きをアゲアゲしますo(^-^)o

ダイスケの思いやり

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お正月の時の話です。
昼間に眠くなりソファーで昼寝をしようと横になりました。
いつもは毛布かけてるんですが洗濯して1枚しか居間になく、ダイスケが毛布遊ぶのに使うだろうなぁと思って何も掛けずに横になってたら
ダイスケが毛布を持って来て私に手渡ししてくれました。
思わず「ダイスケ有り難う」と言いました。
何かしてくれてダイスケに有り難うと言った事なんて今迄あっただろうか?
トイレトレで成功したら有り難うと言った事はあったけど。
ダイスケは立てないし歩けないので自分で毛布をかける事は出来ない。
話せないので「ママ毛布」とも言えない。
それでも自分に出来る限りの事で行動して相手の為に何かをしようとするダイスケに感動したのでした。
そしてウルウルしている私に次は軍手をくれました。
ん(謎)
ひょっとして毛布もたまたま?
と思ったんですが旦那に話して見たら
「軍手でも噛んでリラックスして寝て欲しかったんじゃないの」と言われて納得
ダイスケも寝る時に毛布かじるもんね。
そう言う事にしておきましょ(o^-^o)
ダイスケ5歳、少しずつ意思の疎通出来るようになって来た気がします★彡

食事エプロンが届いたので着せて見ました(o^-^o)

チーズスフレタルト再び

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また作ってしまいました。
高さもあって上出来です♪
冷やしてから切らないと崩れそうな位フワフワです。
試食が楽しみ(o^-^o)

チーズスフレタルト

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ご近所さんに無塩マーガリンと玉子を頂いたので作って見ました。
マーガリンでも美味しく出来ました。
クリームチーズ60g、生クリームは使わないのであっさりしています。
スフレのふわふわとタルト生地のさくさく感がたまりません。
暫くはスフレタルトにはまりそうです(o^-^o)

餅つき大会

新年迎えて初めての通園でした。
と言っても保育も訓練もなくて餅ついて食べて終了という
ダイスケにとっては最高のイベントでありました。

早めに出かけようと思ってたんですがいざ出かけようとすると
もよおすダイスケ・・・苦笑

トイレで大きい方をしてから出ました。
通園で餅食べてる時にされても困るしね・・汗

通園に着くと既に餅ついてました。
餅ついた園児はその後手を洗い席に座って餅を食べてしまうので
1人また1人と居なくなり、ダイスケがつくころは園児2人しかいなくて
寂しかった・・涙
遅刻するから悪いんだけどさ~苦笑

ダイスケも私が抱きかかえ一応つきました。
久々に抱えて作業
イヤハヤ重い
軽い疲労感
来週からエブリデイですよ~奥さん!

つき終わりテーブルにつくと既に餅が置いてありました。
小さく切ってきな粉やぜんざいやのりやしょうゆなど色々あり
ダイスケ食べる食べる
気付いたら真っ先に無くなってました汗
マジ食いダイスケ
今年も元気に発育間違いなしかも涙
写真撮るの忘れたわぁぁぁぁ
訓練の先生が撮ってたのでゲットできたらUPします♪

家に帰るとトイレで大きい方をして満足気です。
きみは食べるか出すかどっちかだな苦笑
餅食べすぎたから昼飯パス

なぜかボールの玩具齧ってます。
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気付いたら両手使いが上手くなってました。
良いでないの~ヨシヨシ♪

マイブーム

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ダイスケは写真の光る剣の玩具がお気に入り
ボタンを押すと光るだけじゃなく剣で闘ってるかのような音がします。
さすがディズニー製品(o・v・o)
この剣を口に加えて光らせて遊んでます。
本物の剣だったら血まみれだよ(^_^;)
by携帯

明けましておめでとうございます☆

今年は年賀状廃止にしたので年末はとても楽チンでした。
いつも私が全てやらなくちゃいけなくてとっても苦痛だったんです。
という事で年賀状くれたみなさん、この場でお礼と変えさせていただきます。

ダイスケは元旦にお風呂場で発作を起こし正月は外出控えてました。
何が原因だったのかな・・謎
昨日やっと落ち着いて来たのでジャスコに行ったらもう凄い人・・
歩いてるだけで疲れました・・汗

お年玉でジブリのCDを買いました。
ダイスケはポニョの歌が大好き♪
シングルでも良かったんだけどポニョばかりかけてると聞いてる親が飽きそうなので
アルバムにしました。
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早速車でかけると旦那が「眠くなる音楽だね・・」と言ってました。
確かに・・
ポニョがかかるとダイスケ大喜びよかったわぁ・・
なんだかんだ言ってもう新年迎えてしまったし
今年はどんな年になるのやら・・

こんな我が家ですが今年も宜しくお願いします♪

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