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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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今日も保育所

20090430162220
元気に行ったんだけど、送って帰ろうとしたら玄関迄行ってしきりにバギーに乗ろうとしてました。
散歩したいのかな~?と保育士さんが言ってたんですがどうやら今日は一緒に帰りたいようでした。
今頃寂しくなった?
同じ年長クラスの障害児枠で入ってる男の子も泣いてたなぁ
休み明けは親と離れるの寂しいのかしら
今迄支援サービスで散々分離経験してきたはずなんだけど
今日はちょっと後ろ髪引かれる思いでした。
と言っても慣らし保育中なのでお迎え12時
あっと言うまです。
今日はりんごケーキを焼いて持って行きました。
シナモンやスパイス沢山入れて大人味かも(o^-^o)
明日は保育の後にPT訓練です。
ダイスケやる気出してくれるかな~(^_^;)
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保育所再開

先週は水疱瘡で1週間保育所休みましたが今週から元気に行ってます。
昨日は保育所の後に通園で訓練も・・
疲れるかな~と思ったら返って興奮状態。
訓練にはならなかったけど先生に遊んでもらって楽しかったようです。
最近は好き嫌いが更にハッキリとしてきて嫌なものは嫌と意思表示します。
いいのか悪いのか・・苦笑

慣らし保育中なので給食食べてお昼寝前にお迎えです。
家に帰ってからも疲れることなくダラダラ・・勿論昼寝なんてしません涙
しかもこんな感じ
画像 003
グタグタです・・苦笑

私はそんな姿を無視しつつ掃除機なんぞかけて見ました。
いつも掃除機にベッタリなのに知らん振り
なので早く快適に掃除が終わりました。
何か静かだな~と思ってダイスケ見たら・・
画像 004
カタログ雑誌ビリビリ・・汗
掃除したばっかりなんですけど・・
ほんとにね~

話は変わりますが福祉バギーも手狭になったので新しいバギー検討中です。
色々考えた結果軽量だと言う事でビーボに決定予定
001_vivo-001.jpg
お試し乗車して決めたいと思います。
この他に足の装具も作るし・・何かと物入りお金かかります汗

りんごケーキ

20090422165459
今日も焼きました。
甘さ控え目なんですがバナナ入れたらスポンジが甘くなって酸味の効いた林檎と相性バッチリでした。

ダイスケは水泡ピークは過ぎたようで後はカサブタになるのを待つばかりです。
だいぶカサブタ部分も増えて来ました。
カサブタになると感染力も痒みもなくなるらしいです。
明日の訓練行けるかな~
保育所は来週からにしときます(^_^;)

水疱瘡

遂に保育所でもらって来ました。
思ったより酷くなくて安心
高熱出たりブツブツ凄いのかなと思ってたけど・・
とりあえず今週は保育所と訓練とプール支援お休みです。
病院ある週じゃなくて良かった。
キャンセルすると予約取るのに時間かかるからねぇ

今週ダイスケと何してようかなぁ・・
BSおかあさんといっしょ見ているダイスケ
ビニールは勝手に調達しています。
BSはグーチヨコキャラのまんまなんだよね(謎)
地上波は新しいのにねぇ・・
画像 001

ホットケーキ

20090419084715
今朝はホットケーキを焼きました。
出来たてふわふわです。

キムチチーズおじや

画像 003

朝から作ってしまいました。
チーズが溶けて旨しでした。
ガッツリ食べてお腹も満足♪
これから保育所にお迎えです。

ダイスケも給食食べたかな~
いつも最後まで一人で食べてます・・汗
ふふふ・・
家と同じで笑えます。

さつまいもケーキ

20090415205528
食べたくなって作りました。
でも1切れで満足(^o^)
明日保育所に持って行きます。
保育所では今日お誕生会がありました。
粘土で出来たケーキを本物だと思ったらしく凄く欲しがったらしい
阻止されて泣いたようです
全くね(-_-;)
給食ではスープを3杯もおかわりして飲んだらしい
ケーキもらえなくて暴れて喉渇いてたのかな(^_^;)
今夜は疲れて早めに寝てしまいました。
明日は訓練してから保育所なんだけど体力もつかしら(._.)

りんごのケーキ

20090413163558
りんごをもらったのでケーキに入れて見ました。
甘さ控え目、りんごの甘酸っぱさが効いてます。
ダイスケは今日も保育所でした。
段々慣れて来たようで迎えに行っても帰りたくなさそうです。
よしよし♪
発作止めの薬が増量になって副作用の眠気が心配ですが慣れて欲しいです。
今週は訓練も1日だけだしプール支援もないので保育所の後はのんびり過ごしたいです。

神経内科受診

金曜日は神経内科受診の日でした。
混んでたらしく3時半予約だったのに呼ばれたのは4時半過ぎでした。
ダイスケが行ってる保育所の保育士さんが癲癇発作の時の対応をお医者さんに
聞きたいということで同行してくれました。
それはそれはもう熱心に聴いてメモってました。
何とも有難いことです。

最近小発作が多いので発作止めの薬も増量となりました。
金曜日の夜から飲み始めたんですが今の所は大丈夫そうです。
前は薬増えた日の夜、お風呂入っただけでも発作起こしてたりしたので
不安でした・・

保育所に通い始めてから私も気持ち的に余裕が出来たようで
家でもダイスケと遊んだり構ってあげられるようになりました。
母子通園の時はそんな気持ちの余裕なんてなかったかも・・苦笑

ダイスケも嬉しそうだし良かったです。
明日からまた保育所通い
ダイスケも私もこの生活を楽しんでます。

ちなみに家の旦那さん、大好きなベイスターズが負けてばかりなので
テレビの前で一人でぼやいてます・・苦笑

訓練&保育所の給食始まりました。

今日から通園の訓練がありました。
朝1でPT訓練、10時半に保育所へ行きます。
給食も今日から始まりました。
何と2人分も食べたらしい・・汗
訓練もしてるしいいかも♪
おかわり出来るなんてダイスケ的に魅力だよね。
お迎え時間も1時間延びました・・苦笑
12時だからあっというまかな
でも少しずつ延びてくれて嬉しいです。

ダイスケは家に帰って来たら珍しく昼寝をしています。
訓練もしたから疲れたのかな~

洋風ちらし

20090408124453
今日のお昼に作りました。週2回は作ってるかも(^_^;)
我家の食酢はすぐなくなります。
ダイスケは保育所に慣れて来て帰りたがらなくなりました。
楽しいんでるようで良かったです。
通園と保育所は違うのかな
明日から給食も始まります
これでお昼ご飯作りも解放さるわぁ~(●^o^●)

指しゃぶり

20090407151824
最近今更ジローなんですが指しゃぶりをします。
凄く不思議だったんですが義妹が「歯がグラグラしてるのかも」と言われて納得
乳歯生え変わりの時期なんですね~
何だか時の流れの早さを感じます。
そしてダイスケは午前中から鼻血出まくり
多分昼間からスキーウェア何か着るから上せたか?
顔面血だらけなんですけど
その顔を私のジーパンで拭うのやめて欲しいんですけど(-_-;)

チョコレートケーキ

20090407151156
甘い物が食べたくなって作りました。
サイコロ状にカットすると食べやすくてバクバク行ってしまいます。
全部食べてしまいそうなんでプール支援のお兄さんの差し入れにします(;^_^A

プール支援楽しそうに入ってました。
よく疲れないなぁ
ヤングは違うのね(-_-;)

今日も保育所

毎日元気に行ってます。
慣らし保育なのでお迎え11時ですがこのパターンにも慣れて来ました。
明日は保育所の後にプール支援です。
ダイスケ体もつかしら・・お昼寝も初日しかしなかったから大丈夫かな

木曜日から給食が始まるみたいです。
食べるの大好きだから楽しみだろうなぁ・・

毎日早く寝るようになりました。
通じも良いし保育所って健康的なのかしら・・
楽しみ沢山見つけてエンジョイして欲しいです。

画像 006
寝る前にスキーウエア着せてます。
本人嬉しいみたいで眠くなると自分からスキーウエア着せてと持って来ます。
びっくり・・汗

と思ってたら昼間も持って来て・・
画像 004
着ています。
寝るのかと思ったら全然寝なくて・・謎
フワフワして気持ちいいのかな・・謎

久々に野球のユニフォーム着せたらピッタリ
画像 003
買った時は引きずってたのに・・早いもんです汗

保育所2日目

20090402170926
慣れて来たのか昼寝もしなくなりました。
順応早くてびっくり
私なんて今日も疲れて昼寝したのに(^_^;)
ダイスケ預けてる1時間半の間にお昼ご飯用のちらし寿司を作り、掃除機をかけました。
もう少し長く預かってくれたら楽になるのかな
通園は給食だったからお昼ご飯の用意も結構大変です。
沢山食べるから一杯作らないとね(o^-^o)
今週の保育は明日で終了、早いです。
来週からは通園の訓練とプール支援、金曜日は病院もあるんだ
無理せず進めて行きたいです(o^-^o)

保育所生活始まりました。

初日は慣らし保育で9時半から11時迄でした。
丁度給食食べる前で終了です。
広い保育所を徘徊して楽しんでたようです。
金魚が好きみたい・・
いつか食べないか不安です・・苦笑

思ったより楽しめそうな気がしてきました。

来週からは通園の訓練とプール支援も始まり大急がしになりそうです。
体調管理して頑張らなくちゃ☆

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