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この記事のみを表示するトウモロコシ収穫

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小学校でトウモロコシ収穫しました。
学級通信の写真です。
どや顔ダイスケ

食べてると言うより食べさせられてる?

校長先生にもお裾分けです♪( ´▽`)


今日の旦那弁当
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この記事のみを表示するテーブル事移動

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テレビ見てたらテーブル事
ぴょんぴょんして離れてました。
笑っちゃった(^O^☆♪



今日は道の駅のカレーフェアに
行ってきました。
ビーフカレー、カツカレー、ホッキカレー、カレーラーメンなど
一皿300円
美味しかった~ダイスケも食べました。
カレーの後はリンガーハットで長崎ちゃんぽん
これも美味しかった
帰りの車の中で水の入ったペットボトルを旦那に渡して飲みなさいと指示
するダイスケ。
旦那想定外の行動にビックリ(((o(*゚▽゚*)o)))
何かこれも笑ってしまった。
お母さんじゃないんだから苦笑
不思議ちゃんダイスケです(#^.^#)

この記事のみを表示する青い池

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北海道美瑛にある青い池
行って見たいなぁ~

この記事のみを表示する頭痛

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今日は朝から頭痛がしてます。
薬飲んだんだけどな。
昔から肩凝り、貧血、二日酔いの時は
頭痛薬効きません( ̄◇ ̄;)

これからダイスケ迎えに行って
晩御飯も作らなくちゃ
主婦は休めないから辛いわ

今日の旦那弁当です

この記事のみを表示するとうきび

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とうきびの美味しい季節になりました。
皮付きのままレンジでチン
あっという間に茹で上がります。

低反発マッドレス安売りしてたので買いました。
腰が痛くなくていいです。

今日は午前中に美容院
スッキリさっぱりしました♪( ´▽`)
今日の旦那弁当

この記事のみを表示する100円ショップ

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学校帰りに100円ショップ寄りました。
ダイスケが使えそうなフォークやスプーンを物色

車椅子こいで勝手に居なくなるし
コップ売場にいて焦ったよ。
ダイスケなぎ倒しそうで~( ̄◇ ̄;)

帰って来たらいないいないばぁに
夢中です。


今日の旦那弁当

この記事のみを表示するハードパン

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今日はハードパン2本焼きました。
クランベリーとマカダミアナッツのハードパン

シンプルゴマパン

シューズをくれた東京のお友達に
送りました。
今日ダイスケは学校でプール授業
学校終わってからお風呂支援
水好きなダイスケにとっては
夢のようなコースです。
良かったね♪( ´▽`)

今日の旦那弁当
曲げわっぱ弁当箱使って見ました。


お風呂支援から帰って来ました。
今日はラベンダー湯だったらしい。
必死に飲もうとしてたそうです( ̄◇ ̄;)
常連さんともすっかり顔馴染みで
おじさん達の癒しになってるらしい
ダイスケでもお役に立ってるんだね。
良かった~♪( ´▽`)

この記事のみを表示する移動支援

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今日は新しく契約した事業所の移動支援に行ってます。
ダイスケ初めてで不安そうでした。
そんな姿を見ると胸が痛い(~_~;)
主に土曜日の活動支援の為に
ダイスケもスタッフにも慣れて
もらうためです。
不安な顔久しぶり見たなぁ~
大好きな餃子作って待ってよう。
今日はココアシフォンケーキ焼きました。

おやつに持たせたけど食べてくれるかな。
今日の旦那弁当

野菜多めにしたら肉が少なくて
足りたかな~(^◇^;)
ダイスケ帰って来たら布パンツに
取り替えてあげよう~
そして餃子出来た~♪( ´▽`)

ダイスケも福祉タクシーで
帰って来ました。
とってもご機嫌
シフォンケーキも全部食べてました。
何処でも楽しめるのは特権かな~
一先ず安心しました(#^.^#)

この記事のみを表示するコリンファレル

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アメリカのハリウッド俳優コリンファレルをご存知ですか?
息子さんがダイスケと同じ疾患のアンジェルマンです。
しかもダイスケと同い年
今頃どんな暮らししてるのかな~
なんてことは置いといて汗

フェイスブックの研究助成金のために
テレビ出演して呼びかけてくれています。
英語の解らない私にはさっぱり理解不能
唯一スマイルだけ聞き取れました苦笑
ハハハ・・

英語の解る方
コリンファレルのファンの方
または興味のある方はご覧ください。
PCからしか見れません~
http://www.okmagazine.com/2011/08/colin-farrell-opens-up-about-his-sons-angelman-syndrome-on-letterman/
Colin_Farrell_Son-Aug5ne-300x197.jpg
コリンファレルこんな顔の人です笑

この記事のみを表示するフォカッチャ&シューズの贈り物

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美味しかったので今日もフォカッチャ。
パン生地にきんぴら練りこんで
見ました。
美味しかったです♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪


東京のお友達がダイスケに靴を
送ってくれました。
ありがとう。
大切に使わせてもらいます。


今日は布パンツで過ごせました。
やった~♪( ´▽`)

この記事のみを表示する休日出勤

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今日は旦那が休日出勤だったから
朝いつも通りに起きてお弁当作り
旦那が出かけたらダイスケと2人きり
です。
パンツマンに挑戦しました。
時間通りに連れて行くと
大丈夫だけど時間過ぎると
やはり漏れちゃう。
漏れると気持ち悪いらしく
ママ、ママ連発
そう今日は一日中ママ、ママ
言ってました。
ママだけじゃ
どうしたいのかさっぱり
伝わらない。
聞いても答えてくれないし
あまりにしつこいので苛々しちゃいました。
2人きりは限界あるなぁ~

テレビを見ながら雑誌をビリビリ

カメラのシャッター音にビックリする
ダイスケ

今日の旦那弁当


今日も腰が痛いです(-_-#)

この記事のみを表示する今日から学校

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始まりました。
ダイスケは学校で生徒が沢山居て
大興奮。
雄叫びあげてました。
帰って来てから
シフォンケーキを焼き

フォカッチャを作り

これだから痩せないんだよね~( ̄◇ ̄;)
運動会の写真出来て来ました。
すっかりお兄ちゃんな風貌


今日の旦那弁当

この記事のみを表示する夏休み最後の日

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やっと夏休みが終わります。
去年はいきなりおたふく風邪になっちゃったからどこにも出れず
2週間も過ぎちゃったから
あっという間でした。
今年はラジオ体操に歩行器で歩行訓練
帰って来たら車椅子でスーパーまで
買物の毎日だったから疲れて夜も早く
寝てました。
充実してたかな~
最終日の今日は午前中に用事が5件
歩行器も小学校に置いて来たから
明日から学校でも訓練可能です♪( ´▽`)
最初は疲れて帰って来るかな~
私も少し休みたい。
遅めの夏休み満喫しなくちゃ
今日は今年初とうきびを食べました。

美味しかった~
夜ご飯はサバにおでん。
旦那弁当が肉ばかりだったから
あっさり目にしました。

そんな肉ばかりの旦那弁当です。

この記事のみを表示する今日のお昼

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今日のお昼はキムチのお粥を作りました。
グツグツ美味しそう~

スマートチーズをトッピングして完成♪( ´▽`)

他に餃子、春雨サラダ
ダイスケは餃子しか食べません。
最近ご飯食べなくて汗
朝もプチおにぎり1個だけ
おやつも食べてないのに~
運動不足かな
金曜日から学校だから復活して欲しい

今日の旦那弁当

この記事のみを表示するアンジェルマン症候群の治療はここまで進んでいる

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親の会のブログより転載
Facebookに入ってる方は
投票をお願いします。
研究資金の提供が出来るそうです。


アンジェルマン症候群の治療の研究はここまで進んでいる! 第一弾
― Dr.Weeber 既にASマウスの治療に成功 ― 

 表題を見て、「何のことだろう?とうとう暑さで頭がおかしくなったのでは…?」と思われた方も少なくないと思います。書いている当人(広報部・水川雅子)もまだ半信半疑なのですが、大事な情報なので取り急ぎお伝えします。

米国には“The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST)”という組織があります。この組織は、アンジェルマン症候群の治療法を見つけるために設立され、すべてボランティアによって運営されています。
 このFASTのHPによると、この二年の間にFASTは治療法の開発に目覚しい効果をあげている研究に資金提供ができるようになった、とのことです。

その目覚しい効果をあげている研究の一つは、Dr.Edwin Weeberによるもので、なんとアンジェルマン症候群の実験用マウスに、神経細胞の機能を助ける医薬薬を見つけたとのことなのです!今のところ、マウス治療の段階に過ぎませんが、この医薬品は早くも米国のFDA(Food and Drug Administration)の認証を受けているということですので、人間に対する医薬品の開発が完了するまでにあと十年くらいの所まで来ているのではないかと思われます。

「でも遺伝子レベルの障害なのだから、治ることはありえないのでは?」という疑問があります。この問いに対する答えとして、アメリカの「Rare Disease Day」というHPでは、Dr.Weeberの研究に関して次のように解説しています。

「アンジェルマン症候群のマウスには、CaMK?という酵素が足りないことにより、学習能力や記憶能力に問題が生じていた。もっと詳しく言うと、アンジェルマン症候群では15番目の染色体のUBE3Aの一部分に欠損もしくは変形が起こっていることで、この酵素CaMK?が行き渡らず、アンジェルマン症候群の状態(学習の難しさや痙攣、動きのぎこちなさ等)を引き起こしていた。そして、このCaMK?は生前には作られていない。生後、生化学的に作られていく。これはマウスだけでなく、恐らく人間にも当てはまると考えられます」。

つまり、どうやら染色体異常といっても、アンジェルマン症候群の場合は後天的な症状であり、このCaMK?を補うことで何らかの治療をすることが出来るようなのです。これを書いている私自身、実験を目の当たりにした訳ではなく、まだ研究者や医師の意見を聞いたわけでもないため、現時点では米国発の情報をただ翻訳し、お伝えしている、という状況であることをご理解ください。この問題については、エンジェルの会として、今後もずっとフォローしていき、医師や薬剤師など医療関係者の意見を多数集めて紹介していきたいと思います。


下記のサイトをご参照ください。
http://www.cureangelman.org/default.html
http://weeberlab.com
http://www.rarediseaseday.org/research-hall-of-fame/nominee/dr-edwin-weeber



FACE BOOKをしている方に投票のお願い!

さらに、突然日本のエンジェルの会宛に、Hardy Zantke 氏というFASTのメンバーで、お孫さんがアンジェルマン症候群だという男性から連絡をもらいました。
Hardy Zantke 氏は、この研究にFASTとして更に潤沢な資金提供をしていきたいとおっしゃり、次のお願いをされています。
「FASTは、米国のホームセキュリティ会社Vivint社が行っている“Vivint give back project”という助成金の候補のひとつに選ばれており、FACE BOOKによる投票で最終的に選ばれると2000万円の助成金を獲得できます。FACE BOOKのメンバーは是非投票してほしい。メンバーである限り、誰でも毎日投票できます!」

投票するためには、まずVivint社のFACE BOOK (http://www.facebook.com/VivintHome)にあるlike のアイコンをクリック。
その後は、こちらのリンク(http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/43)より、簡単な手順でFASTに毎日、8月27日まで投票することが出来ます!

とのことです。
いずれにしても、アンジェルマン症候群の研究に潤沢な資金が提供できることは、望ましいことだと思います。どうか、お知り合いにもお伝え頂き、投票のほど、ご協力をよろしくお願いします。

この記事のみを表示する学童交流

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今日の学童交流はプールでした。
小学校のプールに入ります。
ダイスケは学校のプールに入ったことなくて
いつも市民の温水プールまでジャンボタクシーで行ってます。
きっと寒くて着替え場所もなくて不便なんだろうなと思ってました。
でもいざ行って見ると
プール場まで入れる車椅子に車椅子の人専用の着替え場所もあり
その部屋には車椅子ごとは入れるトイレが2台も完備していました。
もう~びっくり
プール場もスロープがついた浅いところもあり
こんなに至れりつくせりなのにどうして使わないのか不思議なくらいでした。
プール場のおじさん達も凄くいいひとばかりでダイスケに声かけて
くれたりプールから上がったら寒いだろうからと更衣室に暖房まで
焚いてくれました。
暖房もついてるらしい・・汗

水は温水プールに比べたら冷たかったみたいだけど
水の冷たさより帽子をすぐ脱いでしまうらしく
それが課題だったらしい・・
学童の子が「大ちゃん太い紐つけたら帽子できるよ」と言った子が
いたらしく運動会の体育帽子が太い紐にしたら克服できたことを
よくご存知で・・素晴らしいと1人感動してしまいました。
やっぱりダイスケ恵まれてるかも。
普通の小学校でこんなに整ったプールはないかも~
さすが将来は老人ホームにする予定の小学校なので
バリアフリーに関してはバッチリです。

水泳帽子課題にしてお風呂支援の時にも被らせることにしました。
あくまでも人頼みな私苦笑
夏休みも後2日
やっと開放される日が来るわ~☆

この記事のみを表示する歩行器訓練

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今日も午前中は歩行器で訓練。
歩く歩く~


でも疲れると相変わらず途端に休みます。

外履も気付いたら穴が開いてました。

歩き方が下手なんだろうけど
靴が擦り減る位歩いたんだと
思うと感動します。
明日は学童交流で小学校のプールに
入ります。
初体験楽しみだなぁ~

今日の旦那弁当

この記事のみを表示するソフトクリーム

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今日は少し涼しい北海道です。
ドライブでカーマンベールソフトクリーム食べて来ました。
意外といけました。
250円は安いね。

http://www.muminsha.com/catalog5.html
モンテールのお菓子工場にも行ったよ。
エクレアとシュークリーム買いました。

http://www.monteur.co.jp/index.html
ダイスケ介助で歩いていけるように
なったので車椅子無しでも入れて
助かります。
ソフトクリームは外のテーブルで
座って食べました。
ドライブが1番大好きなダイスケ。
歩行器でお散歩しようと誘っても
苦笑いします。
困ったもんだ~
そして昼寝しちゃった☆~(-_-#)

この記事のみを表示するバウムクーヘン

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夏休みも後1週間になりました。
昨日は午前中は郵便局に振込みに
ダイスケと車椅子で行きました。
暑かった~(^◇^;)
午後からは支援サービスの契約と
市役所で特児と紙おむつの申請を
しました。
車椅子乗りっばなしで疲れたようで
家に帰ったら即効寝てしまいました。
朝も3度寝してたから疲れてるのかな。
夏休み体調崩しやすいです。
私も車椅子押しっぱなしで目や腰が
痛いです~
墓参りもしたから今週末はのんびり
します。
昨日スーパーで見つけた
グランドホテルのバウムクーヘン
結構美味しかったです。

この記事のみを表示する暑かった~( ̄◇ ̄;)

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今日は北海道でも暑かったです。
旦那が夏休みなのでドライブ~
唯一エアコンがついてるのは車
だけなので(*^_^*)
夕張名物うさぎやのシナモンドーナツ
買いました。

出来たてふわふわ~持ったら崩れる
くらいです。
これは美味しいかも♪( ´▽`)
まだまだ知らない名物ありそうです。
ドライブから帰って来たら
歩行器で散歩。
暑くて足取り重かったけど
少しでも歩くのは大切だよね。
夜も良く寝れるしご飯も沢山
食べられるから一石二鳥です。
今夜は寝苦しいかな~
居間に布団敷いて寝ています(*^_^*)

この記事のみを表示する墓参り

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少し早いけど昨日はお墓参りに
行きました。
途中お昼休憩でマックに寄ったけど
おとなしく食べてました。
車椅子は面倒なので介助で歩いて
お墓迄行きました。
去年より立てるようになったから
出来るんだよね。
墓地の敷地に座らせながら
親は用意。
何かほのぼのした風景でした。
写真撮りたかったけど霊写ったら
怖いからやめました汗
帰りにケーキ屋さんの喫茶店で
パフェとケーキを食べました。


ダイスケ食べてたけど
意外と冷静でした。

もっと喜ぶと思ったんだけどなぁ~汗
帰りにコストコ寄って帰りました。
朝は5時半に歩行器で訓練したから
結構疲れました。
今日は朝から雨降りでおやすみ
たまには休まないと親がもたないわ~( ̄◇ ̄;)

この記事のみを表示するラジオ体操無事終了でも悪戯は絶好調

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ラジオ体操今日で終了でした。
去年は行けなかったラジオ体操
今年は少し立ち続ける事が出来た
ので行けました。
ハンコ押してもらうのも皆と同じく
並びます。
子供が沢山居て嬉しそうでした。
来年も行けるかな。
歩いて行けたらいいなぁ~
ご褒美のお菓子と花火


帰って来てから9時に歩行器で散歩
30分程歩きました。
これから神経内科受診です。
和室で遊ぶダイスケ
1番涼しい部屋だからね~

1人でおとなしく遊んでます(#^.^#)
でもこの後和室に置いてた米とココアの粉ひっくり返しぐちゃぐちゃに・・
食べられる状態ではなく廃棄
勿体無い~涙
涼しい部屋が唯一和室だから置いてしまうんだよね~
なんか力抜けました。
只今冷戦中
こんな時は1人になりたくなります。
夏休みまだなのになぁ・・汗
疲れた~

今日の旦那弁当

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ラジオ体操も後1日です。
朝5時に起きて旦那弁当作り
朝食も用意してラジオ体操へ
さすがに疲れ気味~
ラジオ体操場所もう少し近いと
いいんだけどね。
今日は風もあって涼しいかな~と
思って午前中に歩行器で散歩
意外と暑くてアスファルトの
照り返しがきつかったです。
室内用の歩行器だから外で使うには
限界があります。
今朝はラジオ体操で年長の男の子の
腕を噛みテンション下がりました。
どうして年下の子にするんだろう~
悲しくなりました(-_-#)

今日の旦那弁当

この記事のみを表示する板チョコケーキ

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無性に甘いものが食べたくなって
板チョコケーキ焼きました。
ふわふわで美味しかった~♪( ´▽`)


昨日は旭川からお友達親子が
遊びに来てくれました。
知り合った頃はお互い小学校入る
前だったのにもう2年生と3年生
早いもんです。
凄く良い雰囲気
ダイスケなついてたなぁ~


今日の旦那弁当

ラジオ体操も後2日早起き頑張ろう
(^O^☆♪

この記事のみを表示する歩行器

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今日からラジオ体操始まりました。
1週間頑張るぞ!
ラジオ体操から帰ってから
少し休んで歩行器で散歩

今日は割と歩いてくれました。
帰って来てから昼食
食べたらグッスリ昼寝してました。
やっぱり体力使うのかな
昼寝の間に紅茶シフォンケーキを
作りました。

起きてから車椅子でスーパーに
買物。
なんか一日中歩いてるような汗
あっという間に夕方です。
ダイスケはまだ歩ける勢い
夕方にまた行こうかな~
晩御飯作らなくちゃ
夏休みの方が忙しいかも~
旦那弁当
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