プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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お弁当箱

お弁当箱可愛かったので色違いも買いました。
誰に使うのか
蓋付きなので保存用でもいいかな。
ソファーのクッション勝手に持って来て床に敷いてチャッカリな大輔( ̄▽ ̄)

抗生物質が強いのかお昼食べたら寝てしまいました( ̄ー ̄)
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とびひ

学校終わってから耳鼻科へ行って来ました。
とびひでした。
抗生物質と塗り薬処方されました。
成長と共に色々かかるもんだね。


CMで気になってたパルム買って見たよ。

とびひ早く治りますように(・◇・)/~~~

お弁当

今日は息子もお弁当です。

回鍋肉

昨夜は回鍋肉でした。
美味しかった♪(´ε` )

旦那弁当

今日も暑そうです。
ダイスケは恒例昼寝
暑いのは苦手なのかな

餃子

昨日は餃子作りました。

今夜は何にしようかな~
旦那弁当

今日は暑かったです。

ダイスケもやっと夏仕様です。

ハードパン

今日はハードパン
オレンジピール、クランベリー、アーモンドいれて焼きました。
米粉も入れたからモチモチ♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪

旦那弁当

ウコン

1週間が始まりましたね。
弁当作りから始まる月曜日

肝臓強くすると風邪引きにくいらしく
ウコン飲み始めて見ました。

学校から帰ってくつろぐダイスケ
お兄ちゃん顔になったかな

北海道今日は暑かったです。
やっと夏らしくなって来たかな。
晩御飯はもやしで練習だぁ(*^o^*)

うどん食べてる(・◇・)/~~~

学校の先生が給食のうどん食べてる
様子を動画に撮って見せてくれました。
びっくり(((o(*゚▽゚*)o)))
家では全然しないから
別人?と思うくらい。
早速昨夜の晩御飯に
焼きうどんともやしのお浸し
食べさせて見たら
ちゃんと自分で食べてました。
旦那も驚いてたな。
家でもやったら上達早いかな。
まだまだ改善の余地はありますが
一歩前進だわ。
先生ありがとうございました(*^o^*)


久々ラウンドパン小豆入り
卵いれて生地焼いたらリッチな感じです。

今朝も寒かったよ

ベーグル

昨日コストコで買ったベーグル
朝から食べてます。
オニオンベーグル旨うま♪(´ε` )

旦那弁当

立って見ている事が増えました。

コストコ

久々コストコでシェア買いしたよ。
フードコートでおしゃべり
楽しかったです。

熊の形した蜂蜜可愛い(*^o^*)

旦那弁当

ダイスケは疲れて昼寝中
静かだわ(・◇・)/~~~

フォカッチャ

先日札幌のお店で食べたフォカッチャが美味しかったから作って見ました。
全粒粉入りチーズフォカッチャ
オリーブオイルにブラックペッパーかけてつけて食べました。

旦那弁当

台風は来なくて一安心です。

朝からバタバタ

今日はダイスケもお弁当
作ってると二階からトイレ流す音
慌てて行きました。
二階のトイレも詰まらせたらえらいこっちゃ。
いつもはギリギリまで寝てるのに
居ると気になっちゃう。
慌てて2つ作ったから
昨日せっかく作った紅茶豚
入れるの忘れたよ( ̄ー ̄)


やっと送りだし
気晴らしにキャロットラウンドパン
焼きました。


今は眼科に来ています。
激混みいつ呼ばれるのかな汗
今日は6時間授業だから3時迄OK牧場
そんな時じゃないと来れないわ。
ダイスケは学校の後お風呂支援です。
訓練代も銀行に払いに行かなくちゃ。
郵便局はダメだから不便だわ
病院に予約の電話もしなくちゃ
16時~17時の間にしなくちゃダメ
だからいつも忘れちゃう。
用事だらけで軽くパニクり気味な私です(・◇・)/~~~

運動会振替休日

休み続きで体持て余してるダイスケ。
目を離すと悪戯全開です。
仕方ないので外出
夏休みが今から怖いです。
帰って来たら昼寝しました。
やっぱり外出るのが1番だね(*^o^*)

旦那弁当と朝の寝顔です。

運動会

今日は運動会でした。
曇りだったけど何とか降らずに
無事終えました。
開会式
多過ぎて全然見えない。
よーく見たら足をバタバタしてる
ダイスケ発見
皆が拍手する時ダイスケだけ
足をバタバタ
君は交響楽団かと突っ込み
たくなりました苦笑
後はYOSAKOI踊ったり

歩行器で徒競走頑張ったり
綱引き頑張ったり
終始ニコニコ顏なダイスケが
可愛いかったです。
賞状もいただきました。

居間の壁に貼りました。
初運動会弁当も頑張りました。

お疲れ様でした。
運動会は後3回かぁ。
もう半分過ぎちゃった
早いなぁー^^;

真剣ダイスケ

家に居る時真剣になるのは
ダンボール解体してる時
スルメソーメン掴もうとしてる時
テレビ見ながらトランポリンで
ジャンプしてる時です(・◇・)/~~~

テレビ見ずらくないのかな^^;
一石二鳥だからいいか
明日は運動会
晴れるといいなぁ
長い一日になりそう
親も体力温存しなくちゃ

旦那弁当

学校見学

今日は札幌の肢体不自由養護学校見学に行って来ました。
数えたら今年で5年目の見学です。
だいすけ就学前に連れて行ったら
何年生?と聞かれた記憶が^^;
回を重ねると見方もいろいろになります。
ダイスケが支援級に通ってるから
かもしれません。
結論としては今の支援級の方が
やはりダイスケには向いてる気がしました。
去年迄見学した時は
養護学校の方が先生も多くて
訓練器具や方法も多様で凄いなと
思ってたんだけど
今日はあまり思わなかったな。
多ければ良いと言う物ではない
どれだけ関わってるかとか
子供の表情を見て全て解ったと言うか。
詳しくはここではかけませんが
ダイスケの支援級はいつも笑いが
溢れていてやっぱり恵まれているんだなと私は思いました。
家から通えるのも魅力だし
中学も地元で通えたらなぁ~と
説に思いました。
お昼はお洒落なイタリアレストラン
美味しかった


お友達のエンジェルママさんからクッキーいただきました。

ダイスケにはプリン買って来ました。

ハードパン

久々ハードパン焼きました。
伊予柑ピール全粒粉パン
やっぱりハードパン美味しいです(*^o^*)

旦那弁当

今日は寒いよ☆~(ゝ。∂)

運動会総合練習

今日は練習でお弁当です。
朝から曇りで雨混じり
中止かと思いきや
せっせと準備に忙しそうな
先生と生徒達でした。
ダイスケ寒くないかな
体冷えてないかな
過保護な私は心配です。
お弁当

寝顔

寝顔が可愛くて思わずパチリ

寝てる時だけは天使だよね♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪
今夜はこれです。
甘めのタレがご飯進みます。

昼寝

トランポリンの上で器用に寝ています。
てんかんの薬増えたから眠いのかな。
目の寄りは変わらないような。
薬と関係無いのかな。

バウムクーヘン

静岡のエンジェルママさんが三ヶ日みかんバウムクーヘン送ってくれました。
生地迄オレンジ凄い(((o(*゚▽゚*)o)))
ダイスケは包装紙に夢中です( ̄▽ ̄)

休みの日は朝から要求色々
やれ水よこせ、トイレとせわしないです。
ふぅ~(-。-;

ダイスケ最近ブーム
スルメソーメン

ワイルドだろ~♪(´ε` )

バウムクーヘンたらふく食べたら昼寝しちゃいました。
自由だわ

てんかんの薬が昨日から増量になったからかな(・◇・)/~~~

神経内科受診

学校終わってから病院行きました。
最近目が寄るので薬増量してもらいました。
歩いてる時に寄った怖いしね。
今日は紙オムツ取りに行ったり
古新聞ダンボール出したり
車椅子で病院の中歩いたりしたから
珍しく腰が痛い
無理は禁物だね。
晩御飯

お医者さんにお兄ちゃん顔になったね
と言われました。
そうかも

旦那弁当

雨男


雨大好きダイスケ
窓にへばりついて見ています(・◇・)/~~~

今日のラウンドパン

米粉入りゴマラウンドパン焼きました。

ふわふわです(o^^o)

旦那弁当


疲れているのか頭痛がします。
まだ病み上がりスッキリしないのかな。
明日はダイスケの病院
最近良く目が寄るから
薬増量かな

今日はこれから靴を買って来ます。
歩くようになると消耗も激しい
嬉しい事なんだけどね。
イヴ飲んで気合いれて行って来ます。

ラウンドパン断面図

レーズン入りでした♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪

旦那弁当

ラウンドパン

全粒粉ラウンドパン

旦那弁当

これから学校迎えに行って
お風呂支援です。
私は喘息の病院
アタフタ☆~(ゝ。∂)

世界の山ちゃん

レシピ見つけて作って見たけど
旦那いわくコショウが足りないらしい

照り焼き味で美味しかったけど
本物が食べて見たいです♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪

トマトチキンカレー

今日はトマトチキンカレー作りました。
トマト水煮缶入れるんだけど
甘くてダイスケ沢山食べました。

カレー嫌いだと思ってたけど
辛かったんだね汗
今日も歩きません。
伝い歩きの距離が延びたような
先は長そうです。
相変わらずトイレサインだけは
一日中してました(・◇・)/~~~

スコーン

今日は久々お菓子作り
スコーン焼きました。


お菓子で釣って見たけど
ダイスケ歩いてくれませんでした(-。-;
リベンジだ(・◇・)/~~~

お昼はたらこワカメスパゲティ

パスタ茹でる時にワカメも入れちゃう。
混ぜるとネバネバになります。
美味しい(o^^o)

歩いた?

今日小学校に迎えに行ったら
ヘルパーさんが
「大ちゃん3歩歩いたよ」と言われました。
実際見てないから実感無いけど
事実なら嬉しいな。
最近トイレ教えてくれたり
自分で箸持って食べようとしたり
目が寄ったり
細かい変化はあったんだよね。
ダイスケと手を繋いでラジオ体操行けるのも夢じゃ無くなって来たかな。
早く見てみたいものです(o^^o)

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