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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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お友達が来たよ

昨日、だいすけ交流に行ってる普通学級の男の子が家に遊びに来ました。
お友達の家に行く途中に寄ってくれたんだけどだいすけとハグ
玄関開けたり閉めたりしながら
ふざけたらだいすけ悲鳴に近い
興奮状態でした。
大好きなんだね~
普通学級の子とは学校だけでの
付き合いだと思ってたけど
良く遊びに来てくれます。
たまたまいつもだいすけが支援サービスで不在な時が多くて残念だけど
だいすけの何が良いのか
今度聞いて見たいです。
一緒に遊べるわけでも無いのにね。
学校のヘルパーさんから聞いた話なんですが
先日音楽で交流学級に行った時に
グループに分かれて楽器の練習をする
普通学級の生徒達それぞれのグループにだいすけが行くと皆張り切って
楽器をひいてくれるらしいです。
皆のモチベーションあげてるんだね。
人には様々な役目があるんだよね。
だいすけなりに出来る事をしている
姿に感動だし恵まれてるし幸せだなと
思います。
皆に感謝ですね。
今日はお風呂支援のだいすけ
りんご生姜湯に入って体ポカポカかな~
銭湯常連のおじさん達と楽しい時間を
過ごしてると思います。
今日は抹茶ブラウニー焼きました。

昨日焼いたお花パン

旦那弁当

オマケ、昼寝ビリー
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寝る前のだいすけ

何か可愛いね(=゚ω゚)ノ

構って欲しいのかな。

そして撃沈

来週は参観日があります。
何と英語らしいです。
外人先生大好きなだいすけ
喜びそうです(^^)
昨日の旦那弁当

ピストリウス逮捕に思う

義足ランナーが恋人殺害容疑で逮捕されました。
その件について乙武さんが持論展開されていてなるほどな~と思ったので転載します。
http://ototake.com/mail/264/
「ピストリウス逮捕に思う」
 以前にも書いたように、僕はいずれオリンピックとパラリンピックが統合され、ひとつの大会となることを願っている。

(Togetter「パラリンピックをなくしたい!」 参照)。

 多くの人が「無理だ」「現実味がない」と考えるだろうが、そこに一人のアスリートが登場した。

 パラリンピックのみならず、オリンピックにも出場し、さらには好成績を収めた義足のランナー、オスカー・ピストリウス選手(南アフリカ)の登場は、僕らに大きな衝撃を与えた。彼の出現は、ただ「障害があるのに頑張っている」という精神論に留まらない、じつに重要な議論を巻き起こした。

 カーボン製の競技用義肢を使用するピストリウス選手がオリンピックに出場することに対して、「五輪という舞台に障害者が参加できることは素晴らしい」と称賛する声がある一方、「義肢を改造すれば、いずれ健常者より速く走れてしまうのではないか」と、その公平性に疑問を投げかける声も上がった。

 どちらも、傾聴に値する意見だ。オリンピック・パラリンピック両大会の統合を願う僕としては、「どちらが正しい」「どちらが間違っている」ではなく、こうした議論が起こること自体が重要だと考えている。また、今回こうした形で問題提起をしてくれたピストリウス選手には、心から敬意を表したい。

 そのピストリウス選手が、恋人を自宅で射殺した罪で、殺人容疑に問われている。本人は誤射だと供述しているが、検察側は計画的殺人だと主張している。さらには、自宅から筋肉増強剤と注射器が見つかった。殺人とともにドーピング疑惑も浮上。障害者界のスーパースターは、一気に窮地へと陥った。

 僕は「同じ障害者だから」「彼の功績は偉大だから」という理由で、盲目的に彼を擁護するつもりはない。今後の捜査の進展を、慎重に見守っていくつもりだ。だが、たとえ彼の容疑が確定したとしても、ピストリウス選手が殺人を犯していたとしても、それは示唆に富んだ事例になるだろうと思っている。

 彼らは清らかな存在で、けっして悪いことなど考えるはずがない――『五体不満足』出版以来、僕もこうしたステレオタイプな障害者観に苦しみ、窮屈な思いをしてきた。もしも、ピストリウス選手が殺人を犯し、筋肉増強剤を使用していたとなれば、そうした障害者観に大きなヒビを入れることになる。

 今後、ピストリウス選手は無実が証明されるかもしれないし、獄中に入ることになるかもしれない。いずれにせよ、彼の存在、彼の言動は、これからも一面的な障害者観に一石を投じることになるだろう。そしてまた、僕自身もそうした存在でありたいと思う。いい意味で、期待を裏切っていきたいと思う。

 障害者にだって、飲んべえや、エロや、ろくでなしもいる。肉体というものは、言ってみれば“容器”なのだ。その中にどんな中身が詰まっているかなんて、開けてみなければわからない。その容器だけを見て、蔑んだり、期待したり――それがいかにバカバカしいことか、僕らはそろそろ気づくべきだ。

 そんなわけで、今日も僕は僕らしく、肉体にとらわれることなく、自由に生きていきます。みなさんも、肉体にかぎらず、さまざまなカテゴライズに縛られることなく、自由に生きてみてください。もしかしたら、この世界はもっと広く、その人生はもっと楽しいものかもしれませんよ。

最後の学童交流

今日で最後の学童交流でした。
3年間楽しく通わせてもらいました。
寄せ書きをいただきました。



ダイスケも嬉しそうに見てました。


シフォンケーキを焼いて差し入れました。

ビリーはやっと元気になりました。

旦那弁当

せいかつ図鑑

学校で大好きな絵本があると聞いて
図鑑なんですが買ってみました。
最近テレビばかり見たがり
目も疲れるしよく無いなぁ~と
思ってたんです。
図鑑はこれ

学校にあるのは学研のだったけど
本屋さんには小学館のしか無くて
お値段もそれなりだったけど
買いました。
ダイスケ夢中です。


でも週のはじめは疲れてるのか
昼寝しちゃいました。

睡眠も大事だよね(*^^*)
学校では選挙シーズン
ポスター持って立候補者とクラスメートが校内を歩いてます。
選挙活動見たい感じ?
ダイスケが交流に行ってる学級の子も
書記か何か立候補してる見たいで
ダイスケ見かけるたびに
「ダイちゃん宜しく♪( ´θ`)ノ」と
皆で声かけてくれます。
話せないダイスケにも言ってくれるなんて何か嬉しかったです。
ダイスケは笑顔でお返ししてたかな
やはり支援級はいいなぁと思う瞬間です。
昼休みも遊びに来てくれるようで
昔のイメージとは違うんですね。
今日はパンを焼きました。
ゴマ入れてスライスチーズ巻きました。

ビリーは傷口舐めるので
エリザベスカラーつけてます。


ちょっと可哀想だけど傷口舐めると
痛いし気になるからエリザベスカラーはやはりつけた方がいいかもです。
旦那弁当

楽しい思い出

ダイスケが自分で立って伝い歩きを
しながら台所にやって来て見ています。


空港に行った時の写真です。
自分で切符買ったりラーメン食べて
金銭授受の練習です。
自分を見てるのかラーメン見てるのか
真剣です。

あっ笑ってる(*^^*)
楽しかったんだ良い思い出だね。
思い出と言えばこちらも

今年の夏休みも行けるかな^_^
今朝は雪降りました。
寒いわ

キャラメルシフォンケーキ焼きました。

昼寝~(( _ _ ))..zzzZZ

ダイスケ珍しく昼寝中

昨日の雪遊びと言うか雪山を歩いて
登ったのが運動になったのかな。
今はわくわくさん見ています。

本当に好きだねぇ(=゚ω゚)ノ
ビリーは昨日去勢手術と乳歯を8本も抜歯しました。
傷口痛む見たいでクレートにこもりっきりです。

でも食欲はバッチリあります。
高熱あっても食欲衰えないダイスケと
そっくり。
家族は似てくるのかしら~(^^)
沢山食べて回復してもらいましょう♪( ´θ`)ノ

雪遊び

今日は市内のとある場所の雪山に行きました。
ボブスレー(ソリ)に乗って雪遊び


一瞬で滑り終わります。
上がるのが大変(-。-;
だと思ってたら今年のダイスケは
歩いて雪山を上がれるようになって
ました。
勿論介助つきだけど
それでも楽(=゚ω゚)ノ
頂上でご機嫌斜めダイスケ


お腹空いたらしい(⌒-⌒; )
え~(((o(*゚▽゚*)o)))
朝餃子4個も食べたのに
他にもご飯、ヨーグルト、コーヒーゼリー、ほうれん草お浸し
次回はおにぎり持参だね(=゚ω゚)ノ
旦那弁当

ビリーは去勢手術中
無事終わったかな~

そして今日は
世界アンジェルマンdayだそうです。

染色体15番に因んで15日らしい
欠けてる番号を日にちにするなんて
昔なら受け止められなかったかも
何事も包み隠さずオープンに
前向きに明るく生きて行こうって
感じなのかな(^-^)

汚し屋の2人

ダイスケの散らかし

ビリーの散らかし

この2人共通点が
2人とも自分で片付けません。
ふぅ~(-。-;
旦那弁当

ビリーのおやつも作りました。
りんごジャーキーとササミジャーキーです。

私のおやつは作る時間無くて
久々コンビニサンドイッチと大福
美味しかったです(=゚ω゚)ノ
いつも残り物でお昼済ましちゃうけど
たまには良いですね^_^
さて晩御飯の支度に洗濯に片付け無いとψ(`∇´)ψ

お風呂支援

今日はお風呂支援でした。
スーパー銭湯でヘルパーさんを待つダイスケ

来ないなぁー

今日はワインの湯でした(^-^)
久々ハードパン焼きました

パン食べてたら食卓テーブルに上がる
ビリー

旦那弁当、今朝も寒かったです。

ダイスケコレクション(^-^)

久々作品お持ち帰り
瓶に紙粘土重ねて作成した見たいです。

何に見えます?
象らしいです。
横から見たら象っぽい?
パオ~ン

私はネズミに見えるんだけど
まぁまぁね(⌒-⌒; )
今日は三連休最終日
がんこちゃん真剣に見てます。

今朝も寒い☆~(ゝ。∂)

逆さに寝るダイスケ

何故か逆さに寝るダイスケ

体の向きを変えると起きちゃうので
布団の位置を変えます。
こんな感じ

なので布団は大人シングルサイズ
ビリーはママの足を枕変わり

それもどうなんでしょう
甘えん坊ですな( ̄▽ ̄)
2人とも良く寝てくれるから助かります^o^

ビリー真剣です

ビリー真剣

しかしこれお風呂のボディタオル
旦那がお風呂入った時真剣に探してたわ(⌒-⌒; )
いたずら絶好調ビリー
ダイスケはわくわくさんに真剣

3月で終了しちゃうのは残念です☆~(ゝ。∂)
ダイスケ体柔らかい自慢?

ビリーも突っ込めずに静観しています。
今日は吹雪いてます。
ビリーは雪大好き

旦那弁当

表彰式

年末作成した版画カレンダー
展示したら感謝状をいただきました。

教室で校長先生から表彰式をして
もらいました。

ダイスケお疲れモードなのか
帰って来たら寝てしまいました。

見守るビリー
出来ればそっとしておいて
欲しいんだけど顔舐めたりちょっかい
出してます。
でも大好きなんだね(=゚ω゚)ノ

手打ちそば&学童交流

旦那作手打ちそば

ダイスケ大喜び

ビリーもおねだり

やった~♪( ´θ`)ノ

犬もそば好きなんだね。
長いそばを上手に食べるビリー
良く喉詰まらないなぁー
感心しちゃいます(⌒-⌒; )

最近作ったピザ

豆まきご飯も炊いたよ

ダイスケは学童交流でした。
迎えに行くと体育館見たいな部屋で
ボール遊びしている学童達を見学して
ました。
一緒に出来なくても同じ空間に居る
事の大切さを学童交流で学びました。
縦割りな所も。
学年関係なく関われるのもいいですね。
児童館の中にある学童なので施設を有効利用出来るのも魅力です。
今日のヘルパーさんからの報告書は
学童の子が文章考えてくれたらしい
です。

お仕事の真似事と言うかお手伝いして
くれて一緒に過ごしてるのが想像つきます。
ヘルパーさんが数歩だけど歩ける
ダイスケを皆に披露したら
物凄く驚かれたようです。
「大ちゃん歩けるんじゃん」とか
言われたらしい。
9歳で歩けるようになる奇跡な瞬間を
皆に見てもらえて良かったね(*^^*)
頑張って歩いたのか今日は疲れて
お風呂入ったらバタンキューでした。
お疲れさん(=゚ω゚)ノ

お昼寝

お昼ご飯食べたら2人してお昼寝

ダイスケが昼寝するなんて珍しい
昨日学校帰りに病院行ったからかな。
気温が高めで雪が溶けて道路
グチャグチャ車椅子なかなか動かなくて大変でした(-。-;
ご褒美にケンタッキー
とりの日セット

最近ケンタッキーや唐揚げ食べるようになりました。
昔は食べ無かったんだよね。
給食効果かな?
あ、起きた

ノンビリ休日です。
お昼はキノコピザ

野菜高いですよね☆~(ゝ。∂)
キノコとじゃがいもばかり食べてます。
そのうち旦那が青汁買って来そうだわ(-。-;

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