プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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お休み^_−☆

ダイスケ今さっき寝ました。
一日が終わってダイスケが寝ると
ホッとします。
寝顔思わず撮ってしまいます。

見てると癒されるんですよね。
最近風邪気味のダイスケ
夜中に咳で目覚めちゃったり
朝は鼻血ブーだし
私も気になって寝不足です。
幸い酷くなって無いので
週末ゆっくり休みます。
薬は飲ませたんだけどなぁ
夜中咳で起きませんように^_^
最近ブームのパン
シナモンロールラウンドパン

ハマります。
旦那弁当

何か寒いです。

明日も寒いらしい
半袖来てないわぁ(=゚ω゚)ノ
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運動会の写真

学校の廊下に貼ってあったので
撮って来ました。
徒競走先生に手を引いてもらって
歩いてます。
隣には走ってる同級生が

最後の何歩だけ独歩
自分で歩く距離を伸ばしていきたいね

この写真は2年前歩行器で歩いてました。

運動会楽しそうです。

こちらは先月遠足に行った時の写真

まだ寒そう
あったかい服装だね(=゚ω゚)ノ
今日は久々ラウンドパン焼きました。

幸せのりんごちゃんもGETしたよ♪( ´θ`)ノ

見てるだけで幸せな気持ちになれる
不思議なりんごちゃんです^_^

兄たん頑張れ

ビリーとボール遊びをしていたら
ゲート通りこしてボールが入り
こんじゃいました(⌒-⌒; )

ボール取ろうと必死のビリー

それを見たダイスケが
ゲートを開けようとしてました。

兄たんお願いします
開けて~!と願うビリー
でも結局開けられず残念(⌒-⌒; )
お気持ちだけ受けとったビリーでした。
次回は頑張ろうね。
しかしダイスケはビリーの行動を良く見ています。
ビリーもだけどね(^-^)
今日も寒いです。
ブルブル

優しいね

今日は運動会予備日でお弁当でした
いつも足りないらしく
ご飯沢山詰めました。
真ん中は旦那弁当だけど

学校終わってからは学童交流
児童館の中にあるので学童じゃない子も来てて最近は同学年の男の子と良く
遊んでます。
相手の男の子はヘルパーさんが関心する程遊び上手でダイスケが楽しむ
コツを心得てるらしいです。
不思議だね。
どうして解るんだろう?
やはり子供の事は子供が解るんだろうか。
たっぷり遊んでお風呂はいって
ご飯沢山食べてました。
いざ寝ようと二階の寝室へ
階段途中まで自分で上がりそこで
休憩。
ほっときました。
一階居間ではビリーが寂しいと
キャンキャン吠えてました。
いつも居間の電気一つだけ点けて
おくんだけど寝るだろうと思って
消して来たんです。
そしたらダイスケが自分で降りて
電気点けてまた自分で階段上がって
来たんです。
正直言って階段登るのはまだ得意
じゃないです。
まして降りるのは本人も怖いはずなのに、優しいなぁ~
何だかんだ言ってお兄ちゃんなんだよね。
そんな気持ちを察知したかのように
弟ビリーもおとなしくなりましたとさ。
最近ハマってるシナモンロール
ウマし
カロリー高そうだよね(⌒-⌒; )

運動会のよさこい

しつこいですがまたまた投稿





動画です。

旦那弁当
運動会弁当残り物ばかり(⌒-⌒; )

運動会

土曜日は雨で順延
日曜日晴れて良かったです。
徒競走はスタート地点から介助で歩きゴール近くに待機
合流して介助で歩きました。
ゴール前の何歩かを自分1人で
歩きました。
感動運動会も後2回かぁ
早いもんです。
ビリーも応援に行きました。
皆に揉まれてでも嬉しそうでした。

よさこいの動画をちょこっと
遠いですが(⌒-⌒; )

運動会練習風景


綱引き開始に太鼓を叩く役です。
ニコニコ楽しそうに叩いてます。
運動会は明後日
天気良いといいなぁ♪( ´θ`)ノ
明日は神経内科受診
運動会弁当も仕込まないと(⌒-⌒; )
旦那弁当

今日のビリー

運動会総練習

今日は総練習でした。
弁当持参
朝から2つ頑張って詰め詰め
真ん中のは旦那弁当

バナナも入れたけど足りなかったらしい。
マジかぁ((((;゚Д゚)))))))
学校では食べるのね(⌒-⌒; )
すっかり日に焼けて帰って来ました♪( ´θ`)ノ


運動会当日も晴れるといいなぁ(=゚ω゚)ノ
今日はパン焼きました

運動靴を洗ったよ

昨日今日はいい天気
ダイスケの運動靴を洗いました。

1人では歩けないダイスケが
介助されながら
グラウンドを一生懸命歩いてるんだと思うと感無量な気持ちになりました。
運動靴洗ってて幸せな気持ちになれるなんて想像もしてなかったわ。
来週土曜日本番運動会
晴れますように*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
髪も切ってサッパリしたよ^o^

オレンジピールシフォンケーキ
夏にぴったり爽やかな味です。

週末はのんびり~ϵ( 'Θ' )϶

金曜日にてんかんの薬飲ませるの忘れていて夜に慌てて飲ませました。
幸い発作は無かったものの、目が良く
寄ってました。
一回飲まないだけでこんなにもなるんもんだろうか?
疲れてるのか薬足り無いのか
チョット心配です。
なので週末はのんびり
土曜日にソフトクリーム食べに行った
くらいです。
まだ寒かったわ☆~(ゝ。∂)
新聞ビリビリ大好きダイスケ

テレビを見ながら器用に破ります。

手を振ったら笑ってくれました。

そんなダイスケが大好きです*\(^o^)/*
お昼は久々ピザ作りました。

明日から学校
運動会練習始まってます。

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