プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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インフルエンザ予防接種

学校帰りに行きました。
市民病院は高いので近所の個人病院へ
車椅子で入れるので毎回利用しています。
今日は車椅子無しで行って見ました。
入ると子連れが待合室に結構居ました。
ダイスケ待てるかしら汗
毎年行ってるせいか車椅子だからか
看護師さん達ともすっかり顔なじみ
車椅子無しで歩いてる姿に感動して
くれました。
注射時は3人で押さえ込み
私は足担当(^ω^)
やはり限界かな~
毎年悩みつつ来てしまいます。
とりあえず無事1回目接種完了
私も打って一安心です。
今年もカレンダー作成してるようです。
版画のテーマはゼリーを選ぶ僕らしい

すっかりお兄ちゃん顔だねぇ(^ω^)
オマケ
散歩に行きたくて自らリード持って待つビリー解りやすい。
目は口ほどに物を言うだよね(^ω^)
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ストレッチマン大好き

お弁当

今週は月火曜日とお弁当でした。
朝からバタバタ
沢山食べるので詰めまくりましたよ。
月曜日

火曜日

因みに左側のが旦那の弁当
どんだけ食べるのか
それでも夕方にはお腹空いて
お風呂支援では愚図ってたらしい
珍しく昼寝もしてるし
またデカくなりそうな予感苦笑
介助も大変になって来ました。
体だけじゃなくて心も
自分の意思を主張するように
なって来ました。
嫌なものはガンとして嫌
怒る機会が増えました。
成長とともに悩みも増えつつありますね。
楽しく学校行ってくれてるのが救いです^o^

学芸会

今日と言うか2日土曜日は学芸会でした。
ダイスケは劇、小人の役
小人と言うより魔法使いのような衣装
鏡の前でご機嫌です。

帽子の中にヘルメット装着
脱がない為です。
考えるなぁーと感心しちゃいました。
本番こんな感じ

車椅子使わず最後まで先生の介助で立って頑張りました。
劇の最後に皆で歌を唄いました。
ダイスケは歌えないけど
ニコニコして一緒に立ってました。
何かちょっと泣けて来たけど
思ったのは歩けない人がいても
歩ける人が沢山居ればいいし
話せなくても話せる人が沢山いれば
いいんだなそれで世界は回ってるんだなって。
生きて行く上で不便ではあるけど
決して不幸ではないって事
ダイスケの笑顔を見てそう感じました。
きっとダイスケが居なかったら
思うこともなかっただろうなぁー

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