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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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がんばったで賞

今日は終業式
交流に行ってる普通学級から賞状をもらいました。
やはり歩けるって凄いことなのかな

こちらはカレンダーを校長先生に渡しに行った時の写真です。
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Xmas会

旦那実家でXmas会
何歳までやれるんだろう?
とてもいい笑顔のダイスケです。


歩けるって凄い事なんだね。

金曜日は神経内科受診でした。
車椅子に乗せず手を繋ぎ歩いて
市民病院小児科へ行きました。
エスカレーター病院では初
ちょっと怖かったけどダイスケは
嬉しそうでした。
受付のお姉さんに
『だいちゃん歩いてる~』と驚かれ
待合室で後輩ダウンちゃんママにも
車椅子乗ってない~と言われ
神経内科の先生までも
車椅子乗らないで来たの?と
驚かれました。
会計終わった出口近くで
通園一緒だったママさんにも会い
『歩いてる~』と開口一番に言われました。
ダイスケが歩けるって凄い事なんだね。
改めて思いました。
本人の頑張りや学校での訓練が実を結んだんだね。
学校での撮影も立ってました。

Xmasリースを作った見たいです。

今年も終わりだね。
早いなぁ
来年は5年生かぁ
あっという間だわf^_^;)
今日はシナモンロール焼きました。

未来予想図

ドリカムの歌見たいですが汗
だいすけの未来予想図です。
昨日学校で個人面談があり
旦那と行ってきました。
先生がだいすけの未来予想図を作って下さってました。
小学4年のだいすけ
今は中学進学先の事くらいで
その先は漠然としか考えてなかった。
文章化する事で未来に向けて考える
事が出来そうです。
未来予想図はだいすけの年齢、親の年齢、その時に何が出来て欲しいか書いていきます。
台所の壁に貼って思いついたら書いて行こうと思ってます。

中学から行こうと思ってた養護学校のスクールバスは手放しで歩けないと乗れない事がわかりまた振り出しにもどりました。
やはり、札幌の学校に寄宿か市内の支援級になりそうです。
やはり縁がなかったのかな
まだ2年あるので見学したりして考えて行こうと思います。
相変わらずトムジェリーが大好きなだいすけ

この笑顔が続く日常を過ごせますように。
親の願いです

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