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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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幌加内そばまつり

前からずっと行きたいと思ってたそば祭りやっと行きました。
思ってたより近かったかな。

だったんそば美味しかった。
ビリーもモリモリ食べました。
来年も絶対行きたいなぁー(=^ェ^=)
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夏休みの思い出

東京のエンジェル君ママさんが夏休み
北海道で一緒に過ごした時の写真とDVDを送ってくれました。
1年に1回しか会わないのにとっても仲良しな2人です♪(´ε` )



2人ともいつまでもこんな笑顔で過ごして欲しいなぁ~と母は思うのであります(=゚ω゚)ノ

早起きでした(。-_-。)

今朝は4時起きのだいすけ
雨が降ってると窓にへばりついて
見ています

その頃ビリーは私のベッドで
アンモナイトのように寝ています

雨や水が大嫌いなビリー
対照的です\(//∇//)\
それにしても雨降り続き
明日は晴れるかな~



運動会の写真(今頃)

今日から学校始まりました。
北海道は夏休みが短くて助かります。
その分冬休み長いけどね\(//∇//)\
今頃ですが運動会の写真出来て来ました。

徒競走1人で歩いてる写真です。
普通は走るんだろうけど
1人で歩いてる事に価値がある写真です。
普通学級のスタート地点から手をつなぎ
ゴール近くまで歩き最後は1人で頑張りました。
そう最近は車椅子無くてもお店に入れるようになって本当楽です。

こちらは組み体操の写真
3人がかり汗
皆の支えがあるから頑張れるんだよね
皆ありがとう♪( ´▽`)

手を繋いでもらっても長時間歩くのは
なかなか大変なはずなのに
一生懸命歩いてる大輔
やっばり感動しちゃいます。
親バカかな\(//∇//)\

病院受診

今日は整形外科受診の日
装具診察は予約出来るけど診察は
出来ないので朝から行きました。
車椅子と工房椅子自宅用学校用、
靴は中敷だけ作ります
靴も買うけどね
外用学校ようで2足
靴だけで5万弱(-。-;
私の穴の空いたadidasも取替えたい\(//∇//)\
メディカルクリニックセンター内の病院
だったので待合室が広いのとソファが
いいので何とか持ち堪えました。
おにぎり水筒持参したけど

飽きたよ~ゴロン
12時過ぎてました(-。-;

とりあえず完了
靴は2週間後
他はいつかな
来週月曜日から学校です
ビリーもネムネム


夏休みの工作

Facebookで見つけたiPhoneスピーカー
トイレットペーパーの芯と紙コップで
出来ます。
大輔はシール貼りをしました。
昨日は皮膚科受診水虫じゃ無かった\(//∇//)\
明日は整形受診
車椅子、工房椅子、装具靴作ります
長丁場気合い入れて頑張らねば汗
来週から学校です。

大輔只今お風呂中
昨日薬局での写真です



今日は乗馬

本日は晴天なりエンジェル君と
乗馬行って来ました。
大輔は馬よりエンジェル君が気に
なってました\(//∇//)\



ホース・フィールド・ワッツ

http://dosankotrekking.web.fc2.com/



エンジェル君とお風呂支援

今日も東京のエンジェル君とお風呂支援
大輔とっても嬉しそうでした。

通園へ

今日は補装具購入時に病院へ提出する書類を取りに通園へ行きました。
大輔就学前に通っていた通園
小学生になってからは学校に来て
もらって指導受けてます。
帰りに通園時代のお散歩コースを
手を繋いで歩きました。
通園の頃は車椅子だったのに
今はこうやって手を繋いで歩けていることに感謝の気持ちでいっぱいになりました。















今年も恒例東京エンジェル君と夏休み

東京在住のエンジェル君、ママさんが北海道出身なので毎年帰省しています。
今年で3年目の再会です。
お風呂支援

夢BOXフェスティバルにも参加

支援サービスの都合上あまり居れなかったけど来年はスイカ割りとかしたいなぁ。
バルーンアートもやってたので
風船お持ち帰りしてもらいました。
ママさんはいつも色々なお土産を買って来て下さいます。

中でも豆のお菓子が絶品でした。
このお顔見たことあるなぁ〜と思ったら
空港で高いカステラ売ってる所だ。
豆お菓子も高いのかしら(-。-;
今日は風が強い北海道
明日はお風呂支援、明後日は乗馬です。
明後日晴れますように♪( ´▽`)

夢BOXフェスティバル

笑顔が沢山でした♪( ´▽`)




【このゆめBOXというのはボランティア活動のグループで、障害のある子もない子も一緒に遊んだり関わったりすることで、親も子ども達もお互いが理解しあって、協力しあえる仲間づくりです】

ドックカフェ&JRA

昨日は朝から陽射しも強く
ドライブがてら初ドックカフェへ
行きました。

その後JRAへ
広くて綺麗でした。
だいすけ暑い中頑張って歩きました。

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