プロフィール

大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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車椅子

やっと納品
去年の夏休みに診断書書いて
もらったような(^^;;
あまり使わないからいいんだけど
フットブレーキつけてもらって
楽チンです

久々新車で漕ぐ気満々です

サイズはすっかり大人サイズ
フットブレーキもつけたから
重い(-。-;
車に乗せる時大変でした。
老体にはキツイわ。
あまり使わないからいいかな
椅子代わりにもなります。
ファミレスや観劇には
欠かせない車椅子であります

今日は役員会らしいので
パンも焼いて差し入れました。
シナモンロールラウンドパン

ママさん達喜んで食べてくれてるかな(o^^o)




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カレンダー

今日はお風呂支援でした。
年末に小学校で作成したカレンダーを
支援で行ってるスーパー銭湯に
差し上げました。
しっかり貼ってくれてました。

だいすけが目につく場所に
貼ってくれてます。

去年は休憩室に
だいすけがハイハイでも見える高さに
貼ってくれてました。
ありがたいですね。
今は手を繋げは何とか歩けるように
なったから貼る場所も高くなったのかな
これも成長だね(o^^o)

雪遊び

学校で雪遊び始まりました。
ボブスレーという名のソリに乗って
ご機嫌です。

これかまくらかしら

どうりで
学校に送迎してから
家の雪かき
親は疲れてます( ̄▽ ̄)

学芸会の写真

今頃来ました。
マンモス校だから仕方ないです
音楽発表会でした。

皆んながリコーダー吹いてる時に
だいすけはマラカスでした。

学芸会終わった後日
市民会館でも発表会がありました。
皆んなは先生の指揮を見てるのに
1人カメラ目線
ウケる( ̄▽ ̄)

リハーサルの合間に先生と談笑
信頼関係を感じますね






冬休み課題

明日からようやく学校が始まります。
課題やって無かった
慌てて何するか検討
自分でやってもらえるもの
絵を描く事に
クレヨンでサクサク
かどうか(^^;;

モデルはこちら

ちゃんと描けたかな

描けたかどうかは定かじゃないですが
笑顔だけは満開ですo(^▽^)o

しかし雪凄い積もりました。
雪かきに追われてます(-。-;
物干し台
埋まってます(-。-;










またやられた(-。-;

だいすけ顔に負傷

犯人は

嫌がるビリーに無理やり行くからなんだけどね(-。-;
しかも足を無理やり引っ張る
ビリーには命懸けの抵抗なわけです
逃げれば良いんだけど
ビリーもここが自分の縄張りだと
主張してるわけです。
全くねー(^^;;
オロナイン塗ってもなかなか
治らない
治った頃にまたガリっとやられてます。
だいすけ学習能力持とうよ~
冬休みも後1週間です

今日も散らかし中

片付けても一瞬でこうなります(^^;;

さっき朝刊ばら撒いたの片付けた
ばかりなのに(-。-;
そしてビリーは私の体の上で
お昼寝中

こっち見てるのかと思いきや

目開けて寝てました(-。-;
白目が貞子~σ^_^;

ハートネットtv

今日放送のハートネットtv見て感動しました。
だいすけも将来何かに打ち込めるものがあるといいな。
成人してからの生活やはり不安です。
親として何をしてあげられるのかな。
情報も大事だね。
皆んなの笑顔が素敵だった。
どう生まれるかよりどう生きるか何だね。

お手紙&雪降り

小学校の担任の先生が
お手紙をくれました。
だいすけの写真つき
他の子達もとっても良い表情してます。
見せられないのが残念なくらい

だいすけもとびっきりの笑顔
学校大好き、先生大好きです。

冬休みは18日まで
まだ長いなぁ~
今朝は雪が積もり雪かきに追われました。


雪かきが終わりやれやれだなと
思ってたらまた雪降って来ました(;_;)
雪国の宿命ですね(-。-;
旦那弁当は詰め切れず2段(^^;;

雪酷くならないうちに買物行かないと(-。-;






訓練と学童交流

午前中は通園でOT訓練でした。
体をひねる訓練したり
階段登ったり降りたり
久々外出体動かしたせいか
疲れてました。
そして午後からは学童交流
皆んなでワイワイしてるのが
やっぱり楽しいみたいです。
3時のおやつは雑煮
職員さん達がお手製で作って
くれたそうです。
正に、食育だね。
だいすけは汁一滴も残さず完食した
らしい
家では食べないけど
皆んなで食べると沢山食べるんだね。
今日は沢山出かけたからお疲れモード
お風呂に入ったら浴槽の中から
『ねむい』と言いました。
久々、ママ以外の発語聞きました。
言葉の理解はしているんだけど
発語はなかなか無いので貴重です。
鬼気迫ると発語するのかしら(^^;;
そして今夜は既に撃沈
どこに目があるのかわからないビリー(^^;;


お疲れ様
お休みなさい(_ _).。o○






ちょこっとおせち

旦那がおせち食べないので
ちょこっとだけ作りました。

田作りが美味しくてハマります

クルミもいれたらめちゃ旨になりました。
伊達巻きも自分で作ると甘さ控え目で
美味しいです。
もち米肉団子はだいすけがハマって
食べてました。
ビリーも(^^;;
31日発作起こしただいすけですが
その後は発作もなく変わりないです
良かった。
発作の後は
ぼーっとしたりするんだけど
それほど酷い発作じゃなかったのかな
相変わらず玩具で遊んでます(^^;;

あけましておめでとう

新年はじまりましたね。
我家はノンビリお正月
だいすけはパパが買ってくれた
玩具に夢中です

年末は手打ちそばとケーキを焼いて
旦那実家へ行きました。

私は年末に風邪を引いてしまいました
寒いからかしら(-。-;
だいすけも31日にお風呂場で発作
久々なのでビックリしました。
呼びかけに応答したので
一安心でした。
今年は年男
6年生
小学校最後の年です。
色々と選択することがありそうです。
来年も笑顔で毎日過ごせますように






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