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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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春休み

今週水曜日から春休みです。
昨日はドライブがてら隣町のスーパーへ
道中自衛隊の戦車発見
5台もすれ違う
なかなか貴重な風景でした。
畑では白鳥が集団でまさに旅立ち寸前でした。


スーパーでは空いてたので歩く歩く
いい運動になりました。
また来よう(o^^o)
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お別れ会、難病指定

昨日はだいすけの支援級の1年生が
転校するのでお別れ会でした。
プリンに生クリームアイス
カット野菜をトッピングしました。
私はロールケーキを焼いて差入れました。
転校する男の子には
会費で
ハンドタオルと大好きらしいチートス
シフォンケーキを焼いて渡しました。


この4ショットも最後です。
まさか1年生が先にお別れになるとは(-。-;

私の街には肢体不自由の子が入れる
養護学校がないので引越しや
寄宿を余儀無くされてます。
肢体不自由の親御さんは皆んな
悩んでいます。
歩けないだけで行ける学校が無いなんて
不公平ですよね。
義務教育なのに(-。-;
教育委員会のやる気の無さに
ヘキヘキしてしまいます(-。-;
言っちゃった( ̄▽ ̄)
本当にね~(e_e)
話変わって今朝の新聞に
難病指定追加分が載ってました。

なんと196もある(-。-;


やっと見つけた感じ
こんなに疾患があると
健常な方が奇跡に思えてしまいます(-。-;

真剣です


ジャスコのゲーセンで

お家で



静か過ぎてビリー爆睡(^^;;


神経内科受診

金曜日は神経内科受診でした
予約が午前中しか取れず
学校中抜けして行きました。
いや~午前中の病院は行くもんじゃないね
激混み
駐車場もびっちりでした。
予約とはいえ3人待ち
最近発作気味なので
てんかんの薬増量してもらいました。
2年前から量変更してなかったらしい
体は大きくなってるから妥当かな。
普段は大丈夫なんだけど
風邪引いたり便秘が続くと
不審な行動する時があります
体も大きいから対応するのが大変だったりします。
慣れるまで眠くなるかな~
仕方ないね
診察終わり会計がまた40人待ち(-。-;
待てないのでだいすけ先に学校送り
また病院へ
家からも学校からも病院近いから
いいけど中学校になったら
難しいなぁ~
どうしましょう
悩みは尽きません
写真は内容とは関係ないけど
お神輿に興奮するだいすけ


実際見たら喜ぶだろうなぁ~
見せてあげたいなぁ(^o^)/




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