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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • ｱﾝｼﾞｪﾙﾏﾝ症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このﾌﾞﾛｸﾞを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

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今日の旦那弁当

こちらです～（＾Ｏ＾☆♪


VERYと言う雑誌にダイスケと同じ疾患の子の家族のインタビューが載ってました。
なかなか無いので貴重かも。
機会ありましたらご覧下さい。

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コメント

>ココママさん
就学前私も後悔したくなくて色々やりました。
親子で水泳教室や公文の見学、病院に1ヶ月親子で寝泊りして訓練や食事の練習など。
でもどれだけ頑張っても出来る事もあれば出来ない事もあるんですよね。
それに気付いてからはマイペースにやってます。息子は小学生になってから出来る事が
増えたし本人も楽しくやってます。
就学前の焦りが嘘見たい。
年齢的な物もあるのかな苦笑
雑誌はそうですね、どうしてもシリアスな部分が目に行きますよね。
私は胸に秘めた思いが世間の人に解ってもらえたような気がしました。
活字って大事ですよね（＾Ｏ＾☆♪
大ママ #- |  2011-03-12 10:53 |  URL |  [ 編集 ]

そうですね、小学校に上がると時間的にも制限がありますし、学校でも療育的なことをしていただけると思うので、親がいろいろしてやれるのは就学前までかなと思います。
千葉のはるてるさんにも、就学前にできるだけのことをしてがてるといいとアドバイスいただいたりしたのもあって、できることをやってる感じです。

精神的に落ち込んだのは最初だけなんですけど、雑誌だとやっぱりシリアスなところがクローズアップされるので。。。

また遊びに来ます！
ココママ #- |  2011-03-12 10:06 |  URL |  [ 編集 ]

>ココママさん

初めまして☆
秋田のりん君ママさんからVERYのこと
教えてもらいました。
アンジェルマンが雑誌に載ることは本当に稀ですよね。
同じ１５番でもプラダちゃんはテレビや雑誌などに取り上げられています。
これはいい機会だなと思いました。
アンジェルマンを知らない人に説明するのにもこの雑誌のコピーを読んでもらえたら
気持ちも解ってもらえる気がします。
私も小学校に持って行きました。
mixiの日記にも書いたんですがエンジェルママさんや他のママさん達の反響もありました。
エンジェルちゃんの姉妹が心でお話しているとココちゃんのお兄ちゃんと同じ事を話していたらしくびっくりしたというお話も・・
不思議ですね～
生まれも育ちも生活環境も違うのに同じ気持ちで居るなんて・・
でも沢山の方に勇気や希望を与えてくれたと思います。
ありがとうございます。
また載る機会がどこかであればいいですね～
そうそうmixiの日記の方にはココママさんの外部ブログのアドレス載せています。
本人に了解なく勝手に載せてしまってごめんなさい。
多分マイミクさんアクセスしてみてると思います。
これからもよろしくお願いします。
私のブログ昔は色々書いてたんですが最近は
もっぱら食べ物ばかり･･汗
閉鎖しようか迷ったんですがアンジェルマンと診断受けてインターネットで育児ブログ探してるママさんも居るかと思い細々とやってます苦笑
昔に比べたら療育的な事は学校にお任せな感じです。
小学生になると区切りというかママさんも気持ち楽になると思います。
って私だけだったりして・・汗
大ママ #- |  2011-03-11 15:49 |  URL |  [ 編集 ]

はじめまして。
ＶＥＲＹの記事、ご紹介いただいてありがとうございます！
思っていた以上にエンジェルママたちが共感してくださって、私のほうが感激です。
エンジェルたちがメディアに出ることは少ないですし、いろんな家族やいろんな思いがあることをお伝えできる、よい機会をいただけたかなと思いました。

また遊びに来させてください。
ココママ #- |  2011-03-10 17:10 |  URL |  [ 編集 ]

>あらたんまま

VERY読んでエンジェルママさんは皆涙したみたいだよ。
私もウルウル来た。
もう6年以上前の話なのに
すっと戻るんだよね。
それだけ衝撃的だったんだと思うけど。
｢一生普通には暮らしていけない」と医者に
言われたんだぁ・・
その時は意味がよく解らなくて
聞き返す勇気もなくて・・
ふふふ
今じゃ普通以上にふてぶてしく生きてるけど爆笑
将来あらたんとキャバクラ行くんだもんね～☆
お姉ちゃんの不安判るような気がする。
私もお姉ちゃん位の頃不安だったな。
死ぬのが怖かった。
まだまだ先の話なのに
痛いのかなとか苦しむのかなとか・・
悩む年頃でもあるんだよね。
でも大丈夫
お姉ちゃんのことだから前向きに素敵な女性になること間違いなしだから。
だってだってあらたんのお姉ちゃんなんだよ。
エンジェルスマイルがいつもいつも
心を癒してくれるに違いない。
お金では買えないかけがいのない愛に
包まれてるんだから。
いつも元気なあらたんファミリー
皆にも元気や勇気与えてくれてると思います。
お互い頑張ろうね☆

大ママ #- |  2011-03-10 12:13 |  URL |  [ 編集 ]

「俺達長生きしような」

この、一言で涙が・・・

すっごくいい言葉だね

うちもあらたんに、お姉ちゃんに「長生きしようね！！一緒にいようね！！大好きよ！！」と思わず抱きしめたよ。

お姉ちゃんも「何いってるの～」と言うかと思えば「うん！！一緒だよ」とはぐしてくれた・・・

お姉ちゃんもやはり、なんらか不安はあるんだろうな～～と、心の中では（ごめんね）、声には「家族でまた、遊びに行こうね～」とキャピキャピしてしまったわ。

中学になるお姉ちゃん、いろんな不安がたくさんあるようです・・・
あらたんまま #- |  2011-03-10 07:13 |  URL |  [ 編集 ]

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