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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

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墓参り

少し早いけど昨日はお墓参りに
行きました。
途中お昼休憩でマックに寄ったけど
おとなしく食べてました。
車椅子は面倒なので介助で歩いて
お墓迄行きました。
去年より立てるようになったから
出来るんだよね。
墓地の敷地に座らせながら
親は用意。
何かほのぼのした風景でした。
写真撮りたかったけど霊写ったら
怖いからやめました汗
帰りにケーキ屋さんの喫茶店で
パフェとケーキを食べました。


ダイスケ食べてたけど
意外と冷静でした。

もっと喜ぶと思ったんだけどなぁ~汗
帰りにコストコ寄って帰りました。
朝は5時半に歩行器で訓練したから
結構疲れました。
今日は朝から雨降りでおやすみ
たまには休まないと親がもたないわ~( ̄◇ ̄;)
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コメント

>あらたんまま

あらたんまま大丈夫ですか?
夏休みの過ごし方課題だよね。
だいすけも大きくなってきたし言うことも聞かないし
親がみるには限界を感じています。
支援サービス増やすことにしたよ。
金曜日面接です。
落ち込むよね~解るわ
私も今回の夏休み久々ふぢきれたよ。
ラジオ体操は去年は支えても立てなかったし
落ち着きなかったから絶対無理だと思ってたけど
今年は少し落ち着いたのと支えて立てるから
行ってみた。
もう最初ドキドキだったけど
なんとかなるもんだね~
できるだけ一緒のことさせてあげたくてね。
あらたんも行けたらいいのに~
歩けたら無理かな
多分だいすけも無理かも汗
だいすけの学校マンモス校だから並ぶとか待つとか多いから見慣れてるのかな・・
割と並んでまったりしてたよ。
行ってみないと解らなかったけどね。
お墓参りも確かに大変だよね。
去年はお線香やろうそく墓場に置いてきちゃったよ。
小雨も降ってたから気が焦ってたのかな。
座らせるとおとなしくしてるから行けたと思うけど
来年はどうかな~
お墓行くと若くして亡くなる人の多いこと。
0歳だったり10代20代
生かされてるんだなとつくづく思います。
大切な命育てていかないとね。
きょうのあらたんはおとなしくしてますか
我が家は今朝から喧嘩~
つねったりつめ立てたりするから怒りました。
ご飯作ってもテレビ見て食べないし
頭にきたから2階でPCやってま~す。
距離置くのが一番だよね☆
お互い頑張りましよう
無理は禁物だぁぁぁ

夏休み…大変だよね!
一人になりたい時あるある!
私も最近あらたんとの生活に発狂してます。
とにかくしんどい(>_<)
この現実から逃げたくて泣いて落ち込んで、怒って精神的にまいってます。
あらたんとどこにも行けなくて…連れていってやれなくて(≧∇≦)
ラジオ体操行ったんだね~すごいじゃん。
ちゃんと並ぶのね、かわゆい~。
あらたんはラジオ体操のカード学校からもらってきてたけど、行く気0。ごみ箱にポイとしちゃいました(>_<)
私に勇気がなく体力なしで…(≧ヘ≦)
お墓参り、大ちゃん行けたんだね、お利口だよ!
ご先祖様に手を合わせて立派だよ。
あらたんは連れていけないな~。
目離せないから疲れるし、お墓に行っても何もできないんだもん。
ろうそく、線香に手が伸びる。
桶に入った水で水遊びが始まる。
しきびをぬいて投げるし、崖がそばにあり、落ちて行きそうで安全確認しないし、お供え食べちゃうし…
はぁ~想像だけで疲れちゃうわ(^O^)
暴れん坊はご先祖様に来るな…と言われそうだから行かないわっ。大ちゃんはちゃんと行くし連れていく大ママさんすごい!
心霊写真が…笑ったわ(o^∀^o)本当だね。写ったら恐すぎだね。
笑顔が素敵な大ちゃんに癒されにうつりにくるかな…あらたんは多分逃げられて写らないよ。
前小さいときに行った時は何もうつらなんだよ(^_^)v
夏休みまだ半分ぐらいあるね。
愚痴、言い合おうね(o^∀^o)
大ママさん、無理なく!深呼吸!頑張ってるんだから、そのままで………がんばろうo(^-^)o
私もがんばる~!!!

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