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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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頑張って歩いてます

先月の運動会徒競走では
歩行器を使う事なく介助されながらも
自分の足でスタート地点からゴール迄歩いたダイスケ
観覧席にいる沢山の方々から拍手を
いただいてました。
義母や義妹もその姿にウルウル
私はゴール地点でテープを持ってる
女の子にワザと?抱きつくダイスケに
ウケました。
先生手を出してこまねいて居ると言う
のに(⌒-⌒; )
女の子も大ちゃんならしょうがないか
って表情に心の中で頭を下げました。
得な男だわ(=゚ω゚)ノ
前置きが長くなりました。
火曜日は学童交流
学童は校内にある学童で無く
児童館の中にある学童です。
学校から子供の足なら5分以上は
かかる距離です。
その道のりをヘルパーさんと
歩いて学童まで行きました。
途中休みながらだったそうですが
最後迄頑張って歩いたそうです。
ヘルパーさんは介助しながら歩く
ものだと思ってたらしいんですが
殆ど介助はなく手を添えてるだけ
まさにシャルウィーダンス?状態
ヘルパーさんがびっくりしてました。
そうなんだよね。
学校では9歩、歩いたとか色々聞いて
たんですが家だと私や旦那の前では
思い切り寄りかかるんです。
旦那曰くビリーと同じ
散歩で歩きたくなくなるビリー
シャガんで歩かなくなります。
日々の訓練のお陰で歩けるように
なって来たダイスケ
今年の夏休みは歩行器無しで歩行訓練
決行です。
ちゃんと歩いてくれるかな~
甘ちゃんダイスケだから(⌒-⌒; )
写真は恒例寝てる時です。

下がジャージなのは取替え済みだから
なかなか朝迄我慢は難しいです(-。-;
5年生になったら宿泊研修
6年生は修学旅行
ダイスケ大丈夫なのか(-。-;
今から心配な母なのでした。
気分を変えて昨日焼いたシナモンロールパン

最近はシナモンロールばかり焼いてます。
飽きないの(=゚ω゚)ノ
今日は雨降りで19度蒸してます。
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コメント

>cotori*さん

頑張ってるから甘えてる
なるほど〜と思いました。
気づかせてくれてありがとう♪( ´θ`)ノ
日々生活に追われてなかなか
優しく接してあげてないけど
気付いた時に話しかけたりして
見ます。
話さないからつい無言で行動しちゃうんだけど逆に話さないだけで
耳はちゃんと聞いてるんだよね。
学校のお友達はそれが解るのか
沢山の人が話さないダイスケに
話しかけてくれてます。
子供に教えられてる私
まだまだだわ(⌒-⌒; )

大ちゃん頑張ってるねぇ!
ホントにいっぱい頑張ってるっ!!!
私が大ちゃんと出会ってからも
沢山の大ちゃんの頑張りを見せてもらってます。

大ちゃん、日頃頑張ってるからこそ
パパ、ママの前では甘えたいんだろうなぁ。
愛おしいねぇ。

夏休みが楽しみだねぇ^^*
大ちゃんガンバレッ!

>ブー子さん

コメントありがとう♪( ´θ`)ノ
悩みは尽き無いよ
トイレトレーニング行き詰まり中
体も大きいから量もハンパないし
トレーニング中に何度もジーパンに
かけられたわ。
ドリフだよ(・ω・)ノ
今夜は浴槽にシャンプーボトル入れられて泡風呂状態
私はシャワーのみでした。
勿体無いから洗濯洗いだけ浴槽のお湯使ってます。
こっちは寒いくらいだよ。
冷やしラーメンの麺買ったけど
食べる気になれず
ラーメンサラダに変身かな
北海道では有名なラーメンサラダ
知ってる?

応援してるよ*(^o^)/*

こんばんわU^ェ^U
大ちゃん頑張ってますね。
ママちゃんも嬉しいね(*^^*)私も嬉しい(o^^o)

これからの、宿泊訓練、修学旅行
できる範囲で思い出が作れたらよいですね。

我が家地方は、暑かったり、寒かったり
体が付いていきません
今は、雨が降って蒸し蒸しです。
お互い体に気を付けて頑張ろうね
*\(^o^)/*

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