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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

最近の記事+コメント

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お久しぶりです。

気付いたらものすごく久しぶりな投稿
最近ちょっと大変でアタフタな毎日です。
だいすけは成長の証なのか
毎日今迄したことないような
事をしたりします。
いつもなら成長したなぁと
感心してたけどそんな余裕はなくて
気付いたらものが壊れてたり
部屋が汚れてたり対応に追いつかない
感じです。
私も体もだけど気持ちがついて行けなくて悩む日々
最近パンやケーキを焼く余裕もなくて
こないだは旦那の弁当も朝作れなかった。
それほどバタバタ振り回されてます。
なんか普段やってる事が出来ないと
落ち込むね苦笑
育児は悩みが尽きないですね。
だいすけはこないだ学校で札幌に
行きました。
車椅子でJRに乗ってタワーの展望台やホテルのバイキングランチを食べたそうです。
先生が事前に予約してくれたので
展望台は団体客が混む前にエレベーター乗せてくれたり、ホテルのランチは
食べ物がならんでる近くに大きなテーブルを設置してくれていたそうです。
さすが京王プラザホテルさん
ありがとうございます(^-^)/
先生がかえってからデジカメで撮った
写真をポスターにしてくれたので
家の壁に貼ってるんだけど毎日見て
ます。

よほど楽しかったんだね。
今度は家族で行かないとだね。
写真です。

私も久々お菓子つくりサツマイモタルト焼きました。

色々ありますが焦らずボチボチ頑張ります(・◇・)/~~~
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コメント

Re: くるたんさん

コメントすっかり遅れました。
最近パソコンもよく出来なくなってきて年なのかなぁ・・・汗
すぐめまいするので無理しないようにしてます。
急に寒くなりましたね。
家は順調ですか
ビリー大きくなりましたよ。
是非遊びに来てください☆

おひさしぶりです

色々と忙しくバタバタ生活だったのですね。
ご自分の身体も気遣いながら無理はしないようにお過ごしくださいね。

なんだか急に肌寒くなってきましたね。
お互いに体調には気を付けていきましょう。

またビリーちゃん見にいかせてくださいね^^

>とみたんさん

アメブロですか。私はアメブロで犬のブログ書いてます。
調べて見ますね。
mixiはアンジェルマンのコミュニティがあります。
限定記事も書けるので悩み事とか書くと答えが色々帰って来て参考になりますよ。
未知の世界不安だよね。
育てている人に聞くのが一番かも(=゚ω゚)ノ

No title

お返事、ありがとうございます☆

mixiはやってないのですが、haru日和というブログをやっています。
なかなか皆さんに見てもらう勇気もなく、アメンバー限定の記事ばかりですが、見てもらえたら嬉しいです☆

成長するにつれ不安もあるのですが、いつもブログを読んで私も頑張ろう
!と勇気を貰っています)^o^(
これからも楽しみにしてますね!

>とみたんさん

初めまして。
ブログ読んでもらってありがとうございます。
とみたんさん名前どこかで聞いたようなmixiかな?
就学前も悩んだけど
就学してからも悩みは尽きません
でも我が子
可愛いです。
色々あるけど初心忘れるべからず
生まれて来てくれたときの感動
沢山の幸せを息子からもらった事を思いだしました。
自分の中でいっぱいいっぱいな時も
あるけど無理せず気負わずやって
行きたいです。
先は長いのだからね。
幸い聞いてもらえたり相談出来る相手がいるので救われてます。
長くなりましたがこれからも
よろしくお願いします。
とみたんさんはブログ書いてないのですか?
息子君見たいなぁ。
エンジェルちゃんは皆可愛いので
癒されます( ´ ▽ ` )ノ

>ぶー子さん

こんにちわ。
色々あるよね苦笑
昨日久々にシフォンケーキ焼いたよ。
オレンジピールとチョコチップのシフォンケーキです。
例のお店で購入したよ。
限定アップルパイが美味しくて
通ってます。
イチゴパウダー買って見たよ。
つくるの楽しみです(^o^)

初めまして

始めまして<(_ _)>いつもブログ、楽しみに見ていますが、初めてコメントさせて貰いました☆最近、更新がないので、どうしたのかな~と気になっていました。

うちは3歳5ケ月のASの男の子です!今はハイハイで移動中です。いつか大ちゃんみたいに、お兄ちゃんになるのかな~なんていつも参考にさせてもらっています☆

ぼちぼちですね(o^^o)

おはようございますU^ェ^U

お久しぶりです

我が家もバタバタでなんのこっちら
分からずに?過ごしています

大ちゃんの成長‼︎
嬉しさ100倍大変さ100倍ですね

ママさん!
頑張ってね

私も息子とバトル中❗️
お互い頑張りましょう

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