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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

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お別れ会、難病指定

昨日はだいすけの支援級の1年生が
転校するのでお別れ会でした。
プリンに生クリームアイス
カット野菜をトッピングしました。
私はロールケーキを焼いて差入れました。
転校する男の子には
会費で
ハンドタオルと大好きらしいチートス
シフォンケーキを焼いて渡しました。


この4ショットも最後です。
まさか1年生が先にお別れになるとは(-。-;

私の街には肢体不自由の子が入れる
養護学校がないので引越しや
寄宿を余儀無くされてます。
肢体不自由の親御さんは皆んな
悩んでいます。
歩けないだけで行ける学校が無いなんて
不公平ですよね。
義務教育なのに(-。-;
教育委員会のやる気の無さに
ヘキヘキしてしまいます(-。-;
言っちゃった( ̄▽ ̄)
本当にね~(e_e)
話変わって今朝の新聞に
難病指定追加分が載ってました。

なんと196もある(-。-;


やっと見つけた感じ
こんなに疾患があると
健常な方が奇跡に思えてしまいます(-。-;
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