大ちゃん日記

週末のお話

先週の土曜日は大騒ぎでした。

昼寝から目覚めたダイスケはいきなりおお泣き。
最初何かなぁ・・と思ってたんだけど
一向に泣き止まない。
ひょっとして発作??と思いけいれん止めの薬を早めに飲ませました。
発作だとほどなくして治まるんだけど全く泣きやまない
なのでよーく観察してたら首の耳の後ろあたりを手で触って
痛がっている・・これは中耳炎か?と思い家庭の医学で調べる。
抗生物質と沈静剤で治すと書いてありとりあえず抗生物質を飲ませたけれど全く泣きやまない・・これは一体なんなんだ・・・と心配する
私の横でのたうちまわって泣いている・・見ている方が心配に・・
土曜日の午後は休日当番病院なので行きたくなかった。
どうして良いか解らず近所のママ友さんにメールして見ました。

いつも行ってる病院は外科ではやってたので行ってみたらという
アドイスでダメ元で行ったら診てくれました。
お医者さんも痛がってないてるダイスケを見て????
耳の周りを触っても腫れてる様子もないし・・熱もない。
とりあえず痛み止めにアンヒバを処方してくれました。
アンヒバって熱覚ましの座薬だと思ってたけど痛み止めにも効くんだね。

家に帰ってアンヒバさしても一向に辛ささは変わらず。
でも泣き疲れたのかやっと牛乳とうどんを食べてくれました。

そこへ朝からスロットへ行ってた旦那が帰宅。
ダイスケの状況を説明したら様子を見ていた旦那が一言。
寝違いじゃないか?
ん?
そういわれて見たら向きの移動も顔だけじゃなくて
体全体だし心なしか顔も曲がってるビート武のようです。
なんだー寝違いだったのか・・・旦那の一言で終了でした。
こんな小さくても寝違いするんだね。
耳の後ろの筋が痛かったようです。
それでも夜中は寝返りするたびに痛いようで大泣き・・
仕方ないのでアンヒバさして寝てもらいました。
ふぅー疲れた土曜でした。

写真は心なしか頭が横に傾いてるダイスケと通園の様子です。
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secret

まぁちゃんのママさんへ★

薬大胆ですかぁ・・汗
小さい頃から夜泣きの経験が全くないダイスケが2時間も泣き続けていたのでだだ事ではないと思ってしまって・・
泣いた後は大抵発作だったことが多かったんです。
しかし寝違いとは気付きませんでした。
今は痛くて泣くことはありませんが何なく首を気遣っているように感じます。
余程痛かったようです・・苦笑

交流会お疲れ様でした。
私の街にはエンジェルちゃんがもう1人いるんですが
その子のママさんにも典型的なアンジェルマンだと言われたことがあります。
育てているママさんが見ると解るものなんですね。
最初にプラダウイリーと診断されて親の会に行った時も
プラダちゃんのママさんがダイスケを抱っこしながら
ここがプラダと違うと色々と説明してくださいましたっけ・・・
医者よりも親の会の方が解ってたりします。
話すエンジェルちゃんいるみたいですね。
mixiで知り合ったエンジェルママさん20人程いますけど
お話するエンジェルちゃん何人かいます。
パパ、ママ、おかあさんと言う子もするとか・・
凄いですよねー☆
ダイスケはママと言ってくれたことがあります。
数えるくらいしかないですがとても嬉しかったです。
もう抱きしめてしまいました。
言葉の問題は最初とっても悩みましたが今は意志を行動で示してくれるようになったのでそれほどではないですがやはり今回の寝違いのような病気の時は
言葉があればなぁ・・と思ってしまいました。

大ちゃんママへ

けいれんの薬や、抗生物質を飲ませた・・・との事。
大ちゃんママさん、けっこう大胆ですねぇ。
無事治ったのかな。

「アンジェルマンの会」の交流会に行ってきました。
15人程のアンジェルマンが来てましたが、やっぱり大ちゃんに似ています。
大ちゃんの顔はアンジェルマンの基本形みたいですよ(笑)
東京の総会に出席したかたがいて、今年の総会で初めて「しゃべれるアンジェルマン」を見た、と言ってました。
可能性はあるようですね。
会話までは望みませんが、「痛い」とか「しんどい」とか、言ってくれたらなぁ、と思いますねぇ。

カイ君ママへ☆

初めまして♪
コメントありがとうございます☆
そうですか、正に昨日の出来事だったんですね・・
お気持ちお察しします。
私は病院の待合室で大泣きしました。
旦那が出張でいなかったので旦那に携帯で報告してたら2人して大泣き・・
障害を持って生まれて来たけどダイスケには変わりないんだから一生懸命育てて行こうと話した記憶があります。
今はいい思い出かな。
あの頃は何もかも不安で解らないことばかりだし将来も不安だし。
でも今は毎日が充実しています。
健常児に比べたら発達は遅いけれど息子なりに頑張ってる姿を見ていると応援したくなります。
カイ君ママは今はまだそんな気持ちにはなれないかもしれませんがいつか、必ずそんな気持ちになる時が来ますよ。
それまでは色々と落ち込んでもよし泣いてもよし。
そんな自分を認めてあげてください。
そしていつでも私にメールください。
愚痴でも何でも構いませんよ。
カイ君ママの気持ちを少しは理解出来る立場だと思ってます。
アドレス残していただいたんでメールもしました。
解らないことや聞きたいことがあったら何でも聞いてくださいね。
解る範囲でお答えしたいと思います。
お互い我息子のこれからの為に頑張りましょうね♪

カオリちゃんへ☆

日記ご無沙汰なんだね・・
珍しい☆
多忙なのかな?

いやー寝違いには参ったよぉぉぉ汗
尋常じゃない泣き方するから絶対どこか異変があると思ってしまって、思わずおがちゃんにメールしてしまいました。
レン君筋肉痛になったことあるの??
そっかぁ・・・子供も大人と変わりなく色々とあるのね。
しかし・・まさかね苦笑
全然気付かなかったわ
本人より見てる方が疲れたわ・・苦笑

焼肉いいねー
最近お酒飲めなくなったから車で行くよ♪
確かに天候関係あるかも☆
カオリちゃんの話は旦那さんの身内関係かしら・・
イニシャルトークものだね。
私は近所のガキの話です。
あの例の鍋好きのお宅の子供・・・
こないだ1人で遊びに来てね。
もうやりたい放題、ダイスケのおもちゃで勝手に遊び
ダイスケも触ろうとしたら手で払いのけてたよ。
ダイスケのおもちゃなのに。
1時間近くも居たのに親は一切何も言ってこなくて
放置なんだね。
飽きれてしまいました。
もう家に入れるのやめようと思ったよ。
まぁ他にも色々と・・会った時にでも話すね。
身内さんやって来たのね・・それこそ断れない状況だよね。
うわぁー大変そうだけど無理しないでね♪

No title

大ちゃんママさん こんばんは。私の息子は1歳11ヶ月 来月の23日に2歳になります。私の息子も発育が遅く1歳の時から大学病院に通っていました。原因がわかったのは今日7月31日「アンジェルマン症候群」といわれました。最初はその名前さえも聞いたことがなかったので何の事かわかりませんでしたが、説明を聞いてるうち頭が真っ白になり涙が止まりませんでした・・・今後 将来どうしたらいいかまだわかりません。発作もまだ起きていませんし、もし発作が起きたときどう対応したらいいか。。。今はまだ一人で上手にお座りできません。今後遅いなりに成長はしていくんでしょうか?色々とアドバイスもらえたらと思いメールしました。よろしくお願いします。

No title

こんばんは☆自分のトコ放置しっぱなしで遊びに来ました
読んでてハラハラしたよぉ

で、寝違いとは(笑
もう、良かったよぉ
そうだよね、子供でも寝違いってあるの!?って思っちゃうねー
うちも蓮が筋肉痛になった時分ってあげれなかったもん
今では笑い話になるよ(笑

でー焼き肉
前もって予定を決めてしまうと天候に左右されてしまうって言う旦那の意見なので、突然誘います
なのでご都合が良ければぜひ来てね♪
大パパ来れないようなら、うちの旦那が送迎してくれるようなので、一緒に飲みましょ♪
そして子供達は花火もします!!
なんでも聞くよー話してスッキリしましょ!
私の件は…旦那の前では話せない事が多いのでそれは違う機会にでも
ちなみに、先週のお泊まりはなかったものの、今日やってきました(。-ω-)ゞ

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