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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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誕生日★

12日でダイスケは4歳になりました。
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ルタオのケーキでお祝い。

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パパとママがお誕生日の歌を歌っているのを嬉しそうに見ているダイスケ。

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私はイクラ丼の方が美味しかったかも。
今旬ですからねぇ・・

4歳まで健康で元気に過ごせた事に感謝です★
沢山の人に支えてもらって今がある気がします。
これからも愛されて、愛を与えられる息子に成長して欲しい。
それが親の願いです。
来年の今頃はどのくらい成長しているのかな?
楽しみです♪
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旦那の実家で記念撮影
右2人は義妹1号の子供、左は義妹2号の子供です。
年が近いので賑やかです。

誕生日プレゼントに靴を買いました。
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アディダスの靴です。
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履かせて見たら何でそーなるのって感じです古!
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コメント

くるたんさん★彡
有難うございます。
ふうちゃんも10月生まれなんだよね。
再来年は小学生だね。
ふうちゃんもだけど驚いたのはハル君、写真見たら赤ちゃん顔じゃなくて男の子になっててびっくり
早いものだね。
子供居ると日々の生活に追われるよね。
妊婦時代の優雅な昼寝が懐かしい。
くるたんさんは毎日忙しくて大変そうだけど無理せず頑張って下さいね。

遅ればせながら・・・

ご無沙汰でした~。
4歳のお誕生日おめでとうございます。
うちの長女も5歳の誕生日を迎えましたよ~。

1年って早いものですね~。
子供はどんどん成長していく感じ。
自分は毎日の生活でいっぱいいっぱいでゆっくり成長を眺められなくなってます。(汗)

また大ちゃんの成長を影ながら拝見させていただきま~す♪

カオリちゃん★

今日はドモドモ★
子連れで移動は大変だよー
いつでも言ってください。
私なんて1人でも大変だったのに二人なんて
尊敬します。
レン君ルイ君は相変わらず可愛くて
いつも楽しい時間を過ごせてもらってます。
レン君とうとう魔の3歳ゾーン突入したね。
見てて男の子ぉ・・って感じが微笑ましかったよ。
お菓子をねだる姿も昔はなかった気が・・
兄弟っていいね。

夜早く寝たんだね。
ダイスケもお風呂の中で寝そうになって
慌てて上がったよー

ルイ君のやることがダイスケに似ていて
ダイスケもここまで到達出来たのかと
嬉しく思いました。
ルイ君の方が何でも出来てるんだけどね・・苦笑
なのでルイ君も息子同然な気になってる私でした・・笑

赤ちゃんも可愛かったねー
1年前のルイ君を思い出しながら見てました。
2人並ぶと大きなルイ君
子供の成長って早いものだね。
お行儀の良いレン君にも感動した私。
カオリちゃん若いのにちゃんとしつけていて偉いわぁぁ。
学ぶこと多しの一日だったよ。
また遊びましょ♪

大ママこんばんは☆
今日はすごく遠回りなのにホントにありがとうございました
助かりました
久々に話したような気もするし♪

その後大ちゃんは寝ましたか?
うちは危なく寝そうだったから速効お風呂入れたよ 夕方寝られたら夜寝ないから
蓮も体力あるんだか、ないんだか
アホになってたからね…あ~恥ずかしい
ホント、「ガキ」って感じになってきたでしょう?これ下が3歳くらいになったらどうなんだろう!? 恐ろしい…
それでもまた遊んで下さいね~

まぁちゃんママ★

有難うございます★
実は女の子が欲しかった私。
なぜか赤いものを選んでしまいます。
さすがにピンクだと似合わないので
赤で我慢してます・・汗
靴もまだ立てないのでなかなか合うものがなくてすぐ脱げてなくなってしまうこともしばしばです。
歩けなくても出かける時は靴を履かせることは大切らしいので・・
でもスーパー買い物に行く時は靴下のみだったりします・・苦笑

ルタオ、私の街にもお店が出来たんですよ。
クール便は高いですよね。

ダイスケは他のエンジェルちゃんと比べてどうなんでしょう?
運動面の遅れは感じます。
エンジェルちゃんでも2歳頃には伝い歩きしている子がほとんどです。
発作が原因のような気がします。
最近まで毎月のように発作があったので
無熱性の場合は10日近く調子悪かったり
ゴロゴロしてたり、手づかみがヘタになってたり明らかに違いました。
最近やっと合う薬がみつかって発作が出なくなってから色々と出来ることが増えた気がします。
療育もいいのかも。
1歳から訓練を受けて1歳半から集団保育も受けられたし、その時はアンジェルマンだとは解らずただの発達遅滞だったんですがそれでも受け続けていたのはラッキーでした。
沢山の人の手が加わって今がある気がします。
言葉も諦めずにこれからも話しかけて行こうと思ってます。
歩く事もいつか夢を見ています。

美紀ちゃん★

有難う★
3歳から4歳って確かに激動の変化がありました。
その前があまりにも無さ過ぎたのもあるけど・・
今まで通園通ってた報いが今来た感じです。
彩歌ちゃんも幼稚園通ったり妹が出来たり
美紀ちゃんにとっても変化の年だったしね。
家族が増えるのはいいなぁ・・
病院ネットで予約出来るの??
すごーい。
この街にそんな病院があるなんていいね。
待たされるのは困るものね。
2人とも病院なの?
寒い日が続いてるから風邪かしら?
お大事にね♪

ケーキ美味しかったよ。
モリモトより甘くないから食べやすかったです。
お店も割りと空いてたし
今度行って見て。
種類も色々ありましたよ。

水泳がなくなって、少しホッとしてます。
時間は出来たけどダイスケがいるから
自分の時間はない感じ・・
でも家にはいるから是非遊びに来てください♪

大ちゃん、お誕生日おめでとう!
赤い靴、かわいいね。
とっても似合ってますよぉ。

かの有名な「ルタオ」のケーキですか。
うらやまし~い。

一度、「おとりよせ」した事あるんですが、
クール宅急便で、送料が高いんですよねぇ。

そんな事より・・・

いつも大ちゃんの動画を見るたびに、
まぁちゃんの小さい時より、
動きが早い、活発で、表情が豊か。

まぁちゃんは、もっとボーっとしてて、
じーっとしてたような印象があります。

大ちゃんは、まぁちゃん以上に
発達していくと思います。

そんな気がします。

いっぱい話しかけて、
かかわってあげて下さいねぇ(^o^)v

大ちゃんおめでとう!!4歳になりましたね。
今年は色んなことが出来るようになって大ちゃんにとっては変化が大きい年だったんじゃなでしょうかねー。うちも幼稚園入園したり色々ありました。3歳から4歳って激動だよね。

ケーキ美味しそうです。今とってもお腹が減ってるので食べたくて仕方ないです。
でもこれから彩・梨歌の病院なんです。
ネットで予約取ったら2時間待ちでした。12時30分までしか診療してないのに終わるの何時になるやら・・・・。

大ちゃんは水泳教室終わったみたいですね。
その時間暇になったら遊んでね!!

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