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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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またまた空いてる日記です・・
先週は、
通園では交流保育やヨガ教室など盛りだくさんでした。

ヨガは託児もあったので1人の時間とても充実してました。
最近悪戯も進化しつつ短時間でも凄くなって来ました。
雪が降った朝、雪かきしてた時間の間に
新聞紙を噛み契って散らかし、まぁいつものことですが
その後にカップラーメンを食い散らかして生のまま
もう粉まみれになってました。
慌ててシャワー浴びて髪をドライヤーで乾かし
2階で着替えて降りて行ったら今度は粉薬を噛んで
粉まみれ・・
粉好きなようです・・汗

何も置けませんなぁ・・
というか目を離せなくなって来ました。
いつも悪戯の後片付けで一日が終わる感じです。
発作もなく平和ではありますが・・
金曜日は神経内科診察だったのですが
発作はないものの冬なのでけいれん止めの薬の量が増えました。
冬は風邪ひきやすいからだそうです。
風邪引くとウイルスが侵入して薬の効きが半減するらしいです。
確かに寒い日の朝とか発作起こしてるしなぁ・・
昨日から薬増やして飲ませてますが案の定副作用出ています。
早くなれてほしいなぁ・・

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病院から帰って来て疲れて寝るダイスケ。

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パンまた焼きました。
ダイスケと2人で全部食べてしまいました・・汗
焼きたてって美味しいよね♪

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昼寝から起きたので声かけてもシカトです。
最近反抗期のダイスケ。
言う事全然聞かなくて困ります・・汗
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コメント

☆さん

初めまして☆
コメント有難うございます。
アンジエルマンの子はエンジェルちゃんと言われるくらい
いつも笑顔で人を癒してくれます。
重度ですが理解力があるので意思の疎通は可能です。
成長はゆっくりめですが出来た時の感動は大きいです。
これからも宜しくです。
mixiはご存知ですか?
そちらには沢山のエンジェルママさんがいます。
☆さんのエンジェル君と同年代のママさんもいます。
良かったらそちらでもお話できたら嬉しいです。
興味ありましたらリンクのメールはこちらからどうぞ♪の所から
メールをください。
同じ障害児のママさんとは共通の話題も多く
励まされたり元気をもらってます。
また何かお聞きしたいことなどもあったらいつでも聞いてください。
知ってる範囲でお答えします。
育児は大変ですが頑張りましょう♪

こんにちは

はじめまして。アンジェルマン症候群で検索して来た☆と申します。
2歳半の男児と0歳男児の母です。
上の子が発達が遅くアンジェルマンを疑われて検査中です。

大ちゃんかわいいですね!
動画拝見しましたが、表情や動きがうちの子と全く一緒で、笑ってしまいました!

アンジェルマンの子、重度ですけど、いつもニコニコで可愛いですよね。

年齢が近いアンジェルマンの子のHPは初めて見たので、これからもお邪魔したいと思います。宜しくお願いします。

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