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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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まとめ日記

先週も予定盛沢山でした。

まず月曜日
療育センターへ行って整形外科受診
装具の採寸と型取りをして工房椅子の調節
椅子はお医者さんにも見てもらって無事持ち帰ることが出来ました。
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バンビーナチェアMサイズです。
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ダイスケはご満悦なようです。
これで食事介助も楽になりました♪
療育センターの帰りにエンジェルちゃんのお家に寄りました。
もう1人エンジェル君も来ていて賑やかでした。
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みんなニコニコしていて可愛かったです。

火曜日は通園保育のみでした。
バテバテな私を尻目にダイスケは楽しそうに遊んでました。
火曜日の給食です。
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ちょっと足りない気が・・
ダイスケはすぐ食べて無くなりました・・涙

水曜日はot訓練
大好きな先生なので楽しそうに訓練受けてました。
シール貼りや粘土頑張ってました。
お昼にママ友さんが遊びに来てくれて機関銃のように話しまくる・・
幼稚園の迎いがあるらしく2時には帰ってしまいました。
でも色々話せて楽しかったです。


木曜日は通園でpt訓練と保育
外遊びも行ってなかなかハードでした。
給食
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やっぱり少なめのような・・汗
この日は1週間の疲れも出たのかダイスケも家着いたら爆睡してました。
当然私も寝ました。

金曜日やっと休み・・何もないって素晴らしい
私は昼寝2回もしました・・極楽極楽・・♪

土日ものんぴり・・やはり休みも大切かも・・
ダイスケは体をもて余しているようですが苦笑
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コメント

>ともちゅ。さん♪

再びコメント有難うございます☆

いずみさんは素敵ですよね。
ブログも読んでて人間性を感じます。
共感出来たりそっかぁ・・と思えたり
いつか何かにかえて・・私も先輩エンジェルママさんに
メールで凄く励ましてもらえて今でも凄く感謝している人がいます。
何かお返しできたらと思うんですが見つからず・・
なので私はその分後輩エンジェルちゃんやママさんの為に何かお役に立てないかなと思うようになったんです。
このブログもそうです。
障がい宣告されて頭真白になってどうして良いか解らなくて
眠れる日々を送ってるママさんに是非見てもらいたかったんです。
あまり詳しいことは書いてませんけど・・・
詳しいことはmixiの日記に書いてます。
友人限定で思いを沢山話せるのはとてもストレス発散出来ます。

いずみさん森下愛子に似てるんですねー
わぁ・・可愛い
是非実物で見たいものです。
ミユウちゃにも会ってみたいなぁ・・・
手を握ってハグハグしたいです。
女の子可愛いよね。
憧れます。
いつかお会いしたいですね。
きっとすぐに打ち解けられそうな気がします。

プログを参考に色々やってみてください。
公文の絵カードはおすすめですよ。
絵本読みや童謡も・・
エンジェルちゃんは水好きなので水泳は最高に楽しいようです。
嬉しいときや楽しい時甘えたい時に声を出す気がします。
娘さんと色々やってるうちに連帯感も生まれるかも
強力なタグマッチとなりますよ・・ふふふ・・
成長の報告も楽しみにしています♪

お返事ありがとございます♪

ホント、大ちゃんママの言うように
いずみんママはとっても素敵な人だと思います♪

沢山の辛さを温かさに変える事が出来る人なんて
そうそう居ないと思います。私もいっつも助けてもらって
ばかりで…いつか何かに変えて返したいな~って思います。

顔は、森下愛子に本当に似てて、とても可愛いのですが
その可愛い顔からは想像つかないような、面白ギャクが
次から次へとボコボコ飛び出てきて、話していると本当に
楽しくて、一緒に居ると元気になれる人だと思います。

てか…その顔とのギャップがまたまた素敵です。w
(あんまり言うと怒られそうなんで、この辺でやめておきます。汗)

いつかみんなで会える日がきたらいいですね!!!
北海道は憧れの地なので、いつか絶対に行ってみたいです。w
いずみんママを無理矢理引っ張って行こうかしら???www




それよりも、昨日は誕生日だったんですね!
おめでとうございます!!!(>▽<)~♪♪♪

ブログを読んでると、本当に素敵な家族で心が温まります。
大ちゃんママのブログを読んで、私も娘ちゅに水泳を習わせようかな?
とか、あれしよ~かな?これやってみようかな?などなど
娘ちゅと沢山、色んな事を一緒にしたくなってきました♪

大ちゃんの動画を見ていると、娘ちゅと動きが本当にそっくりで
とても他人には思えません。その可愛さに思わず顔が笑ってたり
時にはウルウル感動したりしてます。


これからもチョクチョク覗きに来ます。w



ちなみに、ミクシィは前やっていたんですが
ちょっと色々とありまして、脱退してしまったんです。
でも、私もまた久々にコミュなんかを覗きたいな~って
思っていたので、いずみんママに誘ってもらおうかな~?
って考えていたトコでした。

もしも入ったら、お友達になって下さい♪(←照)



長々スミマセンでした。
大ちゃん、娘ちゅ共々 訓練頑張りましょうね!!!w

>ともちゅ。さん♪

どうもどうも・・返事が遅れてごめんなさい★
イズミさんのブログではコメント欄でよくお見かけしてますね。
会ったこともあるんですよねーいいなー★
私もイズミさん大好きです。
ダイスケの障害が解った時に凄く落ち込んでいてネットで色々見てるうちに
イズミさんのHPに偶然辿りつきました。
ミユウちゃんの話昔の日記を読みながら大号泣したのを覚えています。
どんなに辛い気持ちの時でも落ち込んでいる時でも「空が綺麗だったから・・」と言って素敵な空の写真をブログに載せていて、この人って凄いと
思いました。
落ち込んでる時私だったら何見ても恨みぶしのような気持ちになるし
綺麗とか素敵とか考えること出来なかったなぁ・・と思うんです。
人は人に癒される・・私はそう思います。
逆もあるけどね・・苦笑

あーイズミさんの話で長くなりましたが、娘さんは同じ疾患なんですね。
ショックな気持ちもありますが一緒に暮らしていくうちに掛け替えのない存在に気付きます。
ともちゅ。さんは既にお気づきのようですが・・笑ふふふ・・

言葉は諦めないに限ります。
独歩も歩いてるエンジェルちゃん沢山いますよ。
鶴が折れるエンジェルちゃんもいるんだとか・・
お互い記録を塗り替えて行きましょう★

mixiはご存知ですか?
沢山のエンジェルママとエンジェルちゃんに会えます。
娘さんと同い年のエンジェルちゃんも居るので是非入りませんか?
コミュもあるので手帳の事とか発作の事とか日常の悩みとかエンジェルちゃん
ならではの話が沢山聞けます。
良かったらmixiでお話出来ると嬉しいです。
mixiはイズミさんも入ってますので聞いて見てくださいね。
ではでは今後とも宜しくです♪



初めまして。

初めまして。こんにちは。
ちょっと前からチョクチョク覗きにきてました。w

大ちゃんママのブログは、ネット検索して辿り着いたのですが…
以前から いずみんママと仲良くしてまして、偶然 大ちゃんママの
事も知っていると聞いて、何だか不思議な縁のようなものを勝手に
感じたりしてました。 ( ̄▽ ̄;)でへ。w



ウチの娘も、恐らく大ちゃんと同じ疾患です。
ついこの間…病院で診断を受け、今検査結果を待っているとこです。
なので、大ちゃんママの書く記事を読んでいると、時々自然と涙が
出てきてしまいます。

大ちゃんが発語した時、ママが泣いてしまった気持ち
…何だか、すごくよく解ります。たった一言だけでも、それでも自分に
とっては大事な大事な宝物ですよね。

私も諦めずに頑張ろうって気持ちになれました。
ありがとうございます。



何だか長くなってしまいましたね、すみません…(―_―;)
これからも大ちゃんの成長を楽しみにしています。



私たちの授かった天使の笑顔は、きっと世界一可愛いと思います。
笑顔だけは、きっと誰にも負けないって、そう思いませんか?

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