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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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療育センターとケーキ

せっかく書いたのに消えてしまいました・・
なので簡単に!
今日は療育センターでした。
診察と訓練です。
療育センターの壁に絵が書かれています。
天井にまで・・凝ってます。
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診察では乱視が発覚したり、成長ホルモンや落ち着く薬を飲んだ方がいいと言われて
ちょっとブルーになりました。
なので気分転換にケーキ買って帰りました。
べんべやのケーキです。
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中身を切って見るとめっちゃ美味しそうです♪
特に抹茶のムース絶品でした。
次回も買おうっと♪
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ダイスケは車の中が暑かったらしくご機嫌斜めでした。
家に帰って冷たい牛乳飲んだら元気になり笑顔復活してました。
さすがに診察2つと訓練は疲れます。
ダイスケも疲れたのか気付いたら居間で寝てました。
お疲れ様♪

病院の帰りにリサイクルショップでジャングルジム探しました。
さすが札幌色々売ってました。
でも高い・・安いのは1段しかなくて1段のジャングルジムってテンション下がりそう。
他のお店覗いて見ようと思います。

病院でのダイスケ、不安気です。
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家に帰ってからのダイスケ、リラックスしています。
やっぱり表情違うもんですね。
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コメント

>ライナスさん★彡

ケーキご近所だったら持って行くのに
ダイスケに食べさせると太るので控えています
結局ご近所さんにあげてしまいます。
染色体検査勧められたんですね。
前にしたのはFISH法かな?
今はFISHで引っかかっらなかったらメチル化解析と言う物をやるようですが1週間も入院する必要はあるのかな?
脳波とかも調べるんでしょうか?
染色体疾患は解ったからと言っても病気のように治せるものでもないし、ただ発作を起こしやすいとか特徴が解るので対処しやすいです。
後は自分のせいではないと思える事。
育て方が悪いのではと悩むママさん結構居ます。
原因が解って気持の整理が出来たと言う方もいます。
どちらにしても急ぐ事はないのでママさんの気持ちが固まった時で良いのではないかと思います。
他人の言う事よりも自分の気持に正直に居る方が楽だと思います。
愛する息子の事だから悩みますよね。
検査は焦らなくても良いのではと思いますよ。

おいしそうなケーキですね☆

こんにちわ。
ライナスです。
先日、私の市の「すこやか健診」を受けました。うちの 子の場合、年に2回あります。
アンジェルマン症候群の検査を、もう一度詳しく受けてみませんか?といわれ、終わったはずの染色体検査をまた???
ちょっと、解せない気持ちで帰宅しました。
便秘や、睡眠障害、歩き方が気になる、と言うことを伺ったわけですが、
詳しく専門医の多い医大へ紹介状を出しますよ。
と。一週間くらい入院するつもりで、お母さん!行ってみることをお勧めします。と。
「・・・」簡単に言われても、心とお金と時間の準備が・・・。ふえ~ん。
まさかの健やか健診でありました。
アンジェルマン症候群の検査は、一度ではすまないものなのですか???

>まぁちゃんママさん♪

じっとしてるのが苦手なので車の中でチャイルドシートしてるだけでも嫌がってるのに病院の中もバギーで移動なのでグズリも頂点に達してしまいます・・汗
成長ホルモン・・小さくて飲むと聞いたことはありますが大きくて飲むって・・どうなんでしよう?
興奮も・・生活に支障きたしてるわけではないのでね。
それより悪戯何とかして欲しいと思ったりします苦笑

発作の薬も飲んでるのでこれ以上増やしたくないし、
発作の薬にも興奮押さえる作用があるので薬足りないかもしれないと言われて・・
発作もないのに発作の薬増やすのもどうかなと思ったりするんですが決定権は親にあるので神経内科の先生に相談して決めたいと思います。
昨日は少し食べすぎなのかなと思い食べるの控えたらダイスケ大荒れ・・
我慢させる方がストレス溜まりそうです・・汗

薬は体内に入ると効く前に解毒すると言いますよね。
風邪薬だって飲み続けるとだるくなったりするし
生死に関わることなら投薬考えますが私も薬は別にいいのでは・・と思っています。
薬飲んで笑顔が消えたらアンジェルマンじゃないですものね笑

No title

子供を連れての病院は、ほんと疲れますよね。
「成長ホルモン」や「落ち着く薬」ですか・・・。
時代がちがうので、最近の小児科は、わかりませんが、
大ちゃん、着実に成長してるし、
いたずらがいっぱいできるのは、
知的能力の発達の証拠。
「落ち着く薬」って精神安定剤?
あやしぃ~。
落ち着いてる子供のほうが不思議。
やんちゃで、動き回って、
お母さんへとへとで、あたりまえ。
大ちゃんの活発さは、すばらしいですよ。
いっぱい薬飲まされて、いつもふらふら、
ボーッとして、うずくまってた頃は、
それが普通と思ってましたが、
不要な薬をどんどん中止していき、
そのたびに、明るくいきいきして、
表情が変わり、にこにこして、
楽しそうに動き始めたのを見た時に、
つくづく薬の恐さを改めて思い知りました。
必要な薬は飲まないといけないですけど、
本当に必要か、
見極めるのも、難しいですね。
大ちゃんの笑顔が減らないように
願っています。


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