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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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リベンジ肉まん

やっと上手く包めるようになりました。
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昨日は卵を特売で買って来たら車から降ろす時に落としてしまい
割れた卵が多数・・
なのでシフォンケーキも焼きました。
コーヒーシフォンです。
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ダイスケは金曜日にプール支援と神経内科受診でした。
木曜日に発作があったので大丈夫かなと思いましたが
夕方になって回復してたので思いきってプールお願いしました。
とっても楽しみにしているプール
終わってからも興奮冷めやらない感じでした。
このサービスは始めて本当に良かったです。
親も楽だしダイスケは喜ぶし・・手帳があるので1割負担と安いし
病院は成長ホルモンの話や興奮抑える薬の話など
小児科医に言われたことを相談して見ましたが
神経内科の先生は「医学的に問題ない」と言ってました。
血中濃度測るついでにGHも一応測りましょうと言ってました。
「問題ないけど・・」と言ってたけど・・
とりあえず良かったです。
発作の薬も前日発作あったけど量は変わらずでした。
良かったぁぁぁ
最近落ち着いてるからでしょうねぇ

さ~て今日は何しようかな?
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