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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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手打ちそばセット

旦那がホームセンターで買いました。
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早速作って見ました。
そばをのしたり麺切りしたり
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ダイスケは待ち切れず、頂戴のサインばかりしています・・苦笑
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なかなか美味しく出来ました♪

大好きなクッションと♪
感触が好きらしいです。
寝る時も一緒です。
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コメント

>ライナスさん♪

気持ちの整理は大切ですよね。
特にママさんの気持ちは・・・
時間かかってもいいからゆっくり
マイペースに進んでください。
大丈夫ですよ★
わが子を愛する気持ちは障害あろうがなかろうが同じです。
私も受け止めるのに1年はかかったかな?
今も落ち込む時もありますがダイスケの笑顔とやんちゃぶりに救われています苦笑
重度の知的障害かぁ・・
そうやって言葉で言われると悲しい気持ちになりますよね。
障がいがあってもみんな楽しく毎日過ごしているんだけどなぁ・・・
むしろ障がいある子の方が一日一日を一生懸命大切に生きてる気がします。
何をするにも時間がかかる分精一杯頑張ってる感があります。
だからこそわが子が益々可愛く感じているのかも。
ふふふ・・
子供に教えられることってありますよね♪
中国地方?
ごめんなさい私地理よく解ってないかも。
四国とは違うんですよね。
広島とかそっちの方かなぁ・・汗
旦那帰って来たら聞いて見ます苦笑

いつも、ありがとうございます。
気持ちの整理をつけてから、
また相談させてください。

今、???状態ですので。

診断は重度の知的障害であること。
歩き方のぎこちなさがあり、しゃべれない。
なぜか。
のところです。

地元は中国地方です。


>ライナスさん♪

こんにちわ
医大行って来たんですね。
ご苦労様です。
せっかく行ったのに思ったような検査ではなかったんですね。
納得行かないのであれば他の病院で診てもらう方法もあります。
ダイスケも2つの病院で診てもらって解りました。
出来ればアンジェルマンの子を診たことあるお医者さんだと良いですね。
お住まいの地域はどこがいいのかな・・
稀少染色体疾患の場合はサンプルも少なく
知らないお医者さんも沢山いますので。
検査自体ドキドキなのにねぇ・・
良い病院&ドクターが見つかりますように★
何かありましたらメールでも構いませんので
いつでも下さいね。
お力になれたら嬉しいです。

こんにちわ!

お久しぶりです。
またまた、医大に行って来た話しなのですが、
聞いてもらってもいいでしょうか。

血液(染色体)検査・MRI共に異常なし。でした。
血液検査も結局、
15番目重視の検査だったわけでなく「???」なんのための紹介状だったのか疑問でした。
染色体について詳しく診てもらう事が一番の目的のはずだったのに、初期検査ですか?
3時間半かかって来てるのに・・・。
旦那も私も帰り道中ぶつぶつ言ってました。
それなら地元でやってきてるのに。

期待はずれだったかな~。
思い切って入院して、
一度にしておけば良かったのかもしれませんね・・・。

次回、「電気生理検査」末梢神経の速度
します。





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