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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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コーヒーシフォンとチョコシフォン

昨日はコーヒーシフォンを
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今日はチョコシフォンを焼きました。
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シフォン焼くの楽しいです☆

ダイスケは月曜日保育所で個人面談がありました。
保育士さんに何でも言ってくださいといわれて
とりあえずお昼寝しなくても時間まで預かってもらうのと足の装具つけてもらう
ことになりました。
装具昨日試したそうですが(クラスの子供達にも見せたらしい)やはり危険らしくて
お散歩のみ使用となりました。
昨日は防災訓練もあっておんぶして逃げたらしんだけどゲラゲラ笑ってたらしい・・
旦那に話したら「実際火事になった誰も助けてくれないんだから自力で逃げろよ」と
言われてました。
多分炎の中でも笑ってそうだ・・苦笑

昨日プール支援の待ち時間にダイソーで水筒見つけて買いました。
来月の遠足に用意して欲しいと言われてたんだす。
これから暑くなる季節なのでイオン水もペットボトルで預けて欲しいと言われたのでこの
水筒が役に立つといいなぁ・・
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先がストロー(柔らかい)になってるので飲めるはず・・
300円でした。安い

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コメント

Re: あらたんまま

葬式の席とか怖くて連れて行けないよ~
でも笑顔って大切だよね。
この笑顔でどれだけ救われた事か・・
地震かぁ・・考えたことなかったけど
この笑顔でうまく乗り越えられる気がしてしまう私は能天気かしら・・

ストローはこだわりました。
もう沢山マグ買ったよ。
最初ダイスケも口から出してたけど合うのが見つかってから飲み続けることによって
加減とか判るようになった見たい。
食べるの大好きエンジェルちゃんだから食に関しては割りとめげないかも。
自分でフォーク持って食べるあらたんも凄いよ~
ダイスケは保育所では手づかみに戻してもらったよ。
どんな形でも自分でやることが大切だもんね。
ほとんど落としてるけど・・
家では出来ないわ~勿体なくて・・汗

No title

火の中でも笑ってる・・・!きっとあらたんもだと思う~。
人が必死な行動とか顔みて、うけるもんね・・・すごく腹が立つ時があるぐらい(^^)自分で逃げろよ・・・分かる気がする~。
地震でもきて、もしあらたんママが瓦礫に挟まれて身動きが取れなく、あらたんは移動ができてしまったら・・・
このこと考えたら、すごく怖くなるんです。あらたん好きなとこ好き勝手に絶対に行くもん・・・ママいなくてもへっちゃ~。行ってしまうのはいいとしよう~。危険分からず、突っ走るに違いない。ママの見えないとこで、痛い思いして歩きまわるんだろう~ママの知らないとこで、泣くのかな???なんか暗い話だけど、夜寝るときこんなこと考えちゃうよ・・・。どんな事があっても我が子を守れたらいいね・・・。
大ちゃんストロー使えるからえらいね。あらたん、噛んで吸って口の外に出てきゃうんだ~。水分与えるのとても面倒です・・・。

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