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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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久久に発作

昨日は久々に発作を起こしました。
最近寒いからかな~
毎朝5時には起きて俳諧するから冷えたのかも汗
昨日からスキーウエア着せて寝かせてます。
なぜか布団で寝ないだいすけ
いつも床に寝ています謎

久々発作のせいか何回も小発作を起こし夕方の発作は長かった・・
もう少しで意識失いそうな勢いで・・
最近発作なかったからやれやれだったのに
まだまだ発作とのつきあいは長そうです苦笑
北海道は雪が積もってご近所さんも雪かきに追われています。
我が家も交代しながら旦那と雪かき
疲れた~汗
明日は筋肉痛かな苦笑
元気な時のダイスケ
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早く行く小学校も決まって欲しい
私の街は養護学校がないんですが高等養護の誘致も決まったようでダイスケが行く頃にはあるといいな★
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コメント

>あらたんまま

2時起きは辛いね~
ダイスケもだけど(^_^;)
私も昼寝したよ
寝ないと体もたない(*_*)
あらたんお腹すいたんだね
ダイスケも私の顔のそばにくっついてるよ
可愛いよね
何かまだ眠い(*_*)

週の始めから疲れてます。単シロップ甘いからおすすめだよ
パンに付けて食べるんだ~
パン好きなんだね

No title

一週間始まったね~。今朝二時起き(泣)最悪よ・・・
つい、寝てしまった時にパンを食べてたあらたん。食べるのはいいんだけど、私のあたまの上で食べたらしく、私の頭がパン粉まみれ~。
怒るより、お利口におとなしくしていて良かったよ。つい、爆睡してしまった~。
少しねるわ~。
学校早くきまりたいよ~。役所は何してるんだか・・・私が落ち着かないわ~。

頑張ってね(^^)

あらたんも朝晩飲んでて、シロップは使ってないよ。水を少し加えて、パンですくってのんでる~というか、食べてま~す。

>あらたんまま★彡

心配してくれて有り難う(^o^)
小学校は早くても来月かな
ホント落ち着かないです。
工房椅子や車椅子も用意しなくちゃいけないんだけど学校決まらないと病院に行って診断書書いてもらうのも悩むし(^_^;)
発作は1日でなくなったけど睡眠障害なのか夜中に目を覚まして徘徊してます。
発作の薬は朝晩飲んでます。
薬2種類にしてから落ち着いて発作も減りました。
単シロップで飲ませるようにしてから甘いせいか飲んでくれるよ。
あらたんは単シロップ使ってますか?
今日から一週間始まるね。
ダイスケは保育所の後にST訓練、18時近くに帰って来て晩ご飯の支度
母は休む暇ないよね(*_*)

No title

まだ、学校きまりませんか・・・
すっきりしませんね。はやく、決まってほしいです。
発作、久し振りですね。意識なくなるぐらいは、しんどかったね。
今晩は大丈夫かな??
大ちゃんがんばってね。
大ちゃんは薬飲んでたっけ?
あらたんは毎朝毎晩飲んでるよ・・・。体重が増えて、薬の量が増えて飲ませるのに一苦労ですよ(泣)

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