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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

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大発作

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昨夜久々に大発作がありました。
夜寝ているとパチパチする音が
よ~く見たら目がパチパチしてました。
うつ伏せから仰向けにしたら泡噴いて顔面麻痺のように顔が硬直
当然呼んでも応答無し
焦りました。
旦那に見てもらってるうちにダイアップ用意
持って行くと発作は治まってました。
ダイアップ挿す前に発作が治まるなんて初めて
薬飲んでるからかな
昨日は札幌の病院で車椅子や色々作る診断書書いてもらい地元戻って眼科に行き訓練も受けさせたからかな
無理させちゃったと反省(*_*)
今日は風邪気味です
私も喉痛くて
無理は禁物ですね。
写真は保育所で歩行器で歩いてる写真です。
すっかり大きくなりました(^o^)
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コメント

>あらたんまま★彡

いつもニコニコしてていっぱい食べるからつい健康だと思いがちだけど体温調節は苦手だしてんかん持ちだし
実は弱いんだよね
疲れると体の一番弱い所にきやすいけど発作は危険だものね
無理しちゃダメよと
教えてもらった気がします。
今振り返ると色々サインも出してた気がするし反省だわ
週末はノンビリ過ごしたから明日から頑張れそうです。
ふふふo(^-^)o

いっぱい頑張らせたいけど、無理すると体力がついて行けないんだよね。
自分でコントロールできないと、こっちも分かんないし大ちゃんもしんどいね。
発作すぐに落ち着いたみたいで良かったです。
次が出ませんように・・・大ちゃん頑張ってね!

保育園での歩行・・・頑張ってますね。
大ちゃんあらたんと会った時は一緒に散歩だよ~~。

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