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大ちゃんママ

  • Author:大ちゃんママ
  • アンジェルマン症候群という稀少染色体疾患を持って生まれた息子です。
    このブログを通じて多くの人にこの疾患を知って欲しい
    また同じ疾患のお子様を抱えている方に見て欲しいという願いからあえて疾患名を告知しました。
    障がいは持っているものの毎日笑顔が絶えず元気に過ごしています。
    そんな息子ですが宜しかったらご覧ください。

星が見える名言集

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スクールバスの股ベルト

毎日学校に通うのにスクールバスを
利用しています。
片道1時間かかります。
バスは大好き見たいで喜んで乗っていますが長いせいか横になってしまうようで
他校から股ベルトを借りてくれて
試した所姿勢が安定していたらしく
作成することに
大抵はお母さんが作るらしく
マジか(*⁰▿⁰*)
頼まれたのですが義母さんに
お願いして作ってもらいました\(//∇//)\
学校からの説明書

作成していただいたベルト
股ベルトと胸ベルトです

どんな感じになるのかな~
明日のお楽しみです(о´∀`о)

学校祭

今日は学祭でした。
だいすけはピコ太郎
まさかの本人に扮してました。
豹柄?ウケタわ(^ω^)
作品展示ではドングリを飾った
フォトフレーム写真はミシン
やってる所、蔓延の笑みながら
先生2人がかり(。-_-。) 
作品はティッシュケースでした。


学祭の帰りは長沼町のそば屋さんで
食べました。


ビリーはお留守番スネてます(・◇・)/~~~

転倒(*_*)

すっかり冬モードの北海道
スノーシューズも買ってこれで安心と  
思ってたんだけど
昨日の朝
スクールバスのバス停に行く途中で
思い切りすっ転びました。
支えきれる体格では既に無く
もし私が支えたら共倒れ怪我必須
なのであえて放置
その危機感が本人に無いのが
たまに傷であります(*_*)
今週土曜日は学祭があり
連日の練習で疲れているのか
とにかく豪快に転び
本人も放心状態
起こすにも固まって足も真っ直ぐなまま
大変でした。 
何とかバスまで連れて行っても
バスの入り口の階段ですら足が
上がらない(*_*)
足を手で上げて介助して何とか
乗り込んだ。
いつもニコニコ大ちゃんなのに
流石に席に座っても笑顔がなく
大丈夫かしら汗と心配になりました。
学校終わってからはディサービスの日
不安もありましたが元気に家まで
送ってもらい帰って来ました。
ディサービスでもテンション高かった
らしい。
一安心です。
歩行が上手じゃないので
知的学校で本当に良かったのか
肢体不自由の学校の方がいいのか
朝なら考えてしまいましたが
色々な人に助けられて通えています。
家着いて見たら手に包帯
いや手袋が

手を擦りむいてました。
絆創膏しても取ってしまうので
苦肉の策です。
成る程~こう言う方法があるのか
保健室の先生凄いな
手以外は元気そう
晩御飯は食欲全開でした
よしよし食べて治そう
今日は学校で学祭の総合練習なんですが
大輔はインフルエンザ予防注射のため
お休みしました。
夏なら学校迎えに行って接種も可能だけど
冬道は怖いので
午後からは市民病院で注射
針怖がるようになったので
看護師さん3人がかりで総抑えです
大変~今年から1回接種で良かったわ

そうそう学祭では今流行りの
これをやるらしいです


話変わって新聞を真剣に見る大輔

人の顔を見るのが好きです
何でだろう?
人が大好き(・◇・)/~~~

久々お出かけ

出不精の我が家ですが
北海道にコメダ珈琲が出来たので
行って見ました。
札幌の街の中心部にあるので
車で1時間ちょっとかかります。

シロノワールに小倉トースト
来るの待ってる間だいすけはパパの
スマホ見てました。
コメダ珈琲の後は三井アウトレットパークへ。
ちょうどお昼時だったので食べ物屋さんは
どこも長蛇の列
外食は気が散って落ち着かないので
結局お弁当買ってお家でお昼食べました。
運転中は時折雪もチラホラ降り
冬に近づいてますね。
来月は学祭があります。
だいすけのクラスはパイナポーペンを
やるらしく毎日練習してるらしいです
ウケるね(#^.^#)
来月からディサービスも1箇所増えて
送迎もしてくれるので助かります。
事業所が駅前にあるので電車が
通るたびに釘付けのだいすけ
楽しみが増えると良いなぁ

居住地交流

今日は居住地交流に行って来ました。
居住地交流とは住んでる地域の校区の
中学校に行って交流することです。
小学校までは地元の支援級に通って
いたので同級生に会えるのが
楽しみです。
授業は音楽
歌ったり楽器吹いたりとかなのかなと
思ったら思い切り講義の授業でした。
音楽ってこんな事したかなぁ~と
音楽の先生に聞いたら今は日本の
伝統のものを勉強する決まりがあるらしいです。
で、今日は民謡ソーラン節

ソーラン節って北海道の民謡なんだね

民謡にしか出てこない音符があるって
知らなかった。

だいすけより私の方が聞き入って
しまいました。
当のだいすけは民謡ソーラン節が
かかると、ノリノリで体を揺らして
ました。
うんうんそうだよね~と思って
他の生徒見たら微塵も動かず
まるでお通夜のようでした。
あれ?勉強中だから?
もっと賑やかでも良いのではと
思ってしまったんだけど
そこは小学校と中学校の違いなのかな
あまりにも静かでだいすけの奇声
ばかりが浮き彫りに(^◇^;)
でもそこは元同級生達
奇声に慣れてるせいか
全然気にしてなかったです。
むしろ懐かしいなぁ~的に
見てました。
授業終わると
大ちゃーんって来てくれて
廊下歩いてると
大ちゃんだ大ちゃんだと皆んなに
声かけられて
思わずハグしてくれたS君
だいすけも嬉しそうでした。
その後は車で40分かけて養護学校へ
同級生は皆んな笑顔で生き生きしてるし
養護学校の先生は声も大きくて
元気だしだいすけも声だして
嬉しそうでした。
だいすけにはこっちの方があってる
気がする。  
そう思えただけでも収穫かもです。
だいすけより母の方が楽しめました(#^.^#)

作業風景

今日は個人懇談でした。
廊下に作業風景の写真があったので
パチリ
左側は缶を足で潰してます
右上は牛乳パックを破るのかな
右下は陶芸です
何処まで出来るのやら(-。-;

懇談ではよく歩く長い距離を
歩けるようになったと話してました。
知的学校にして良かったなと思う点です。
同級生も隣のクラスの子が遊びに
来てくれたりする見たいで学生同士の
やりとりがあるのも嬉しいな
スクールバスでは前の席の高校生に
ちょっかいかけて耳をひっぱったり
髪をさわったりしてるらしい(-。-;
温厚な高校生でされるがままらしい
良いのか(・◇・)/~~~
先に降りてしまうので謝れないわ
社会見学も満喫したようで
バスの中で疲れ顔のだいすけ

疲れるくらい楽しんでるのは良いことだね
(#^.^#)

お誕生日会

昨日は旦那実家でお誕生日会を
してくれました。
小学生の従姉妹ちゃん達が
いつも手作りでお祝いしてくれます。
今回は折り紙で作った花束や
首にかけるもの
可愛い(*☻-☻*)


家に持ち帰り解体に勤しむだいすけ

楽しくなって爆笑
さすがアンジェルマン

社会見学、お誕生日会、ディサービスが近所に

7日金曜日は中学部全学年で社会見学
札幌駅にバスで行きました。
JRタワー見学、療育手帳があると中高生250円らしいです。
お昼は豚丼とつけ麺食べたらしい 
ダブル炭水化物(-。-;
晩御飯あまり食べなかったです
担任の先生が体調崩されてお休みで 
心配でしたが無事何事もなく帰って来て
一安心。

そして今日はディサービス
お誕生日会でした。
シュークリーム作り
クリームの他に果物を入れるのに
お買い物して好きな缶詰を自分で選び
だいすけは白桃を選びシュークリームの
他に白桃缶詰を沢山食べたそうです
誕生日カードもいただきました
だいすけの大好きなワンワンと
ジャニーズWEST付き(*☻-☻*)

そうそう
我が家の近所にディサービスが出来ます
11月1日からなんと日曜日祝日もやってるらしい
ビックリ(・◇・)/~~~
今度見学に行こうと思います。


冬支度

そろそろ寒くなって来ました。
アウターも買わなくては
だいすけはチャックをすぐ壊して
しまうのでしまむらで安い
アウター購入
今朝のチラシでUNIQLOが安売り
してたので行って見ました。
ボタンタイプを見つけたので買って
見た。
写真ではわかりにくいけど
チェック柄です
買い物帰りにディサービスの事業所へ
利用料金支払いに行ったら
カウンターに袋詰め椎茸が
就労支援Bで椎茸作りをしているらしい
知らなかった。
原木だから美味しいですよと言われ
思わず購入 
ん?皆んな原木じゃないの?
ペットボトル見たいので椎茸も
作られてるのかな
肉厚で美味しそうなので
バター焼に決定
就労かぁ
だいすけは就労出来るんだろうか
来月は勉強会
知れば知るほど不安になるのは私だけかしら(-。-;

朝から不機嫌

最近反抗期なのか言うこと聞かない大輔
朝から不機嫌(だいたい寝起きは機嫌悪い)
朝ごはんにおにぎりと大好きな
薄皮クリームパン口に入れたら
全部吐き出す始末(*_*)
ジャージはご飯まみれ
クリームまみれ
さっき着替えたばっかりなのに
はぁー(*_*)
それでも不機嫌冷め止まずこの顔

顔もだけどキーキー叫ぶ
こっちが叫びたいわ{(-_-)}
余りに煩いから動画でも撮ろうと
スマホ向けたらこの笑顔

はぁぁぁ(~_~;)
君はアイドルか
カメラの奥の誰に愛想振りまいてるんだ
朝から呆れた母でした(-。-;
腹たつ~(・◇・)/~~~

因みにビリーはカメラが嫌い
緊張感漂います。
対照的(・◇・)/

高等養護学校&作業所見学

昨日は学校主催の見学に行って来ました。
学校は新篠津、作業所は岩見沢と
地区的には我が家から遠いですが
今まで見学した事無かったしね
まずは高等養護学校
学科が沢山あります

まず学校が綺麗
教室もゴミ一つ落ちてないし
床も窓もピカピカです。
生徒さんが掃除してるらしい
陶芸作品はプロ級だし
木工部の展示作品には
カヌーまで(((o(*゚▽゚*)o)))
いはやはビックリ
クリーニング部も本格的
先生のワイシャツもパリっと
糊が効いてました。
あまりにも凄過ぎて何処に障害が
あるのか疑問になるくらい
健常と障害の境界線って何だろうと
思ってしまいました。
次に作業所見学
まずは腹ごしらえ
社会福祉法人が経営している食堂へ
そらかぜ食堂

ランチ

これにご飯味噌汁野菜和え物、漬物ついて420円って安くないですか
見た目もおしゃれで美味しかったです。
次にアトリエ見学
芸術作品やしめ縄、Xマスリース作成など
そしてパン工房へ
パンも買いました

パンめちゃくちゃ美味しかったです。

夏休みの宿題

夏休みもあと2日
宿題の絵日記を作成しました。

今年はディサービスのお陰で
色々と体験出来ました。
バター作りや札幌滝野公園
東京のお友達ともノーザンホースパークに
行けたし結構充実してました。
養護学校のPTA交流会も楽しかったなぁ
だいすけはこの夏休みでまた一回り
体が大きくなった気がします。
何せ冷やしラーメン三人前ペロリですから
今日もディサービスでうどん作り
多分足りないだろうなぁ
今週木曜日から学校始まります。
隣町までの送迎も始まるんだ。
頑張れ私(・◇・)/~~~
ディサービス本当助かります。
行ってる間に市役所へ行って
特別児童手当の書類と福祉手当の調書?の
提出も済まして来ました。
書類提出すると安心するね(*☻-☻*)
お迎えの時間までひと休み(=゚ω゚)ノ

東京のエンジェル君と再会

夏休みの恒例行事になりつつある
東京のエンジェル君との再会
今年も実現しました。
場所はノーザンホースパーク

再会して並んだら同い年なのに
だいすけデカイ
まるでジャイアン見たいだ(-。-;

確実にデカくなってます
介助がしんどいはずだ
しかも発展途上中
エンジェル君と馬車に乗ったり
馬見たりスキンシップを試みるだいすけ
一方通行にも見えますが楽しんでくれたかな?

私は馬よりパンやケーキが気になりました


地元ながらなかな足を踏み入れない場所
たまには良いですね。
夏休みの思い出がまた一つ増えました。

ディサービス&訓練

昨日はディサービス
我が家の近所にある公園まで来てました。
滑り台長い所ね
だいすけ小学校時代毎年遠足で
行ってた公園です。
懐かしかっただろうなぁ
そして今日は通園で訓練でした。
小学校卒業以来、来て無かった通園
久々のだいすけに通園の先生方が
集まる集まる。
未就学時の保育の先生やSTの先生
事務の方まで
何だかこうやって見ると沢山の方が
だいすけに関わってくれてたんだなぁと
感慨深いものがあります。
差し入れにオムレツパン

昨日のディサービスお弁当と
朝からジャニーズを見るだいすけ

久々の訓練に疲れたのか
お昼ごはん食べたらお昼寝です。

ビリーも

パパカット


切ってもらってスッキリ
胃腸の風邪も1日で治り
丈夫になったのかな
8月突入
夏休みもあと一息
頑張りましょう(=゚ω゚)ノ

養護学校PTA交流会

今日は養護学校でPTA交流会でした。
役員なのでお手伝いもあるし
参加しました。
でも担当はプール日直
しかも午後のみだったので
少し遅れて行ったら担任の先生が
玄関で待っていてくれました。
ビックリ(・◇・)/~~~
だいすけは先生とプールへ
私は体育館で会場準備と
養護学校の先生方が演奏と歌を披露
したのを聞きました。
だいすけ担任は2人いるんですが
女の先生がサックス吹いていて
ビックリ(・◇・)/~~~
カッケ~
しかし養護学校の先生ってハードだよね
演奏練習いつしたんだろう
本当働き者で凄いです。
歌にお話に演奏に楽しい時間
だいすけも居たら喜んだろうに
演奏会終わりだいすけもプールから
帰って来ました。
着替えも全部先生が済ませてくれました。
本当楽チンです。
お昼は手作りカレーと焼きそば
その前にスイカ割り
目隠しのタオルとってしまうだいすけ
棒でスイカをペシペシ
でも先生や親御さん達から拍手
皆んな優し過ぎる
皆んな違って皆んな良いの精神なんだね
スイカ割りが終わりお昼
お皿いっぱいに焼きそばを盛ってもらい
完食のだいすけ
カレーも甘口辛口がありました。
ほんわかした雰囲気の中終了しました。
だいすけも満喫してました。

終業式、参観日

今日は終業式でした。
参観日でもありなんだか盛りだくさんな内容
参観日はパフェ作り親の分まで作ってくれてマジお代わりして食べた私(・◇・)/~~~

参観日の後は体育館に集合して
校歌歌って学校の思い出を校長先生が
生徒会長に聞いてそれから
スライドショーでした。
担任の先生が写真をCDに入れてくれていて
学校の様子が解って良かったです。
抜粋



養護学校の先生は仕事とは言え
やはり大変です。
頭がさがります。

畑作業なんて先生3人がかり汗
種まくだけなのに(-。-;
息子とバスに乗ろうとか親は
なかなか思わないけど
バスに乗って温泉行ったり
でもだいすけや皆んなの笑顔見てると
癒やされます。
養護学校って良いなぁ
中学生活も満喫しています。
作品もお持ち帰り
セカオワのコンサート出たいんだ(・◇・)/~~~

最近はセカオワよりジャニーズに夢中
女子見たいだ(=゚ω゚)ノ
少クラ1時間番組なので助かります
見せながらごはん作り(=^x^=)
夏休みはディサービスに週2
後はどうしましょう
絵日記もあるから何かしなくては汗

連絡帳に写真

学校からの連絡帳に写真が
添えてありました。
作業風景です
牛乳パックをシュレッダーにいれてる
所かな。
作業中も車椅子なんだ
知的の学校だから皆んな歩けるし
やっぱり歩行不安定のだいすけは
車椅子利用率高しです
集団行動だから仕方ないね
今日は体育館モップがけの大掃除
お礼に給料もらってお菓子買って
食べたらしい。
学校の後はディサービス
明日は終業式に参観日
そして夏休み突入
今年はディサービスも始めたから
ちょっと楽かな
だいすけも家でゴロゴロよりは
良いです(・◇・)/~~~

ありの~ままの~♪

今日はスカパー無料チャンネルの日らしく
ディズニーチャンネルで今更
アナ雪に夢中なだいすけ
真剣に見てました(・◇・)/~~~

療育教室見学

昨日は学校帰りにだいすけと
療育教室見学に行きました。
夏休みに利用出来たら良いかなと
市内だし
出来たばかりです。


印象はだいすけが小学校上がる前に
通っていた通園センターを縮小したような
感じ。
ST室やPT室までありました。
身体に障害がある子や未就学児や小学生には良いかな
だいすけには狭いし体大きいから他の子が
ビビリそう(-。-;
市内にデイサービスが無いので
期待してたんだけど
中々難しいです。

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